Si vous décidez de participer à cette grande étude sur le gène APOE, principal facteur génétique de risque de la maladie d'Alzheimer, votre prélèvement rejoindra des dizaines de milliers d'autres. C'est leur réunion qui intéresse les chercheurs, et non le résultat de chacun pris isolément. En effet, ALZEVIT n'a pas été conçue pour établir des bilans individuels. Votre génotype n'a donc pas vocation à vous être envoyé, et il ne l'est pas automatiquement. Le comité de protection des personnes qui a validé l'étude a néanmoins prévu qu'un participant puisse en faire la demande expresse par e-mail, pour en parler ensuite avec un médecin, le cas échéant.

Pour rappel, la procédure très simple pour participer à l'étude est décrite avec précision. Vous commencez par lire les informations sur l'étude, vous signez votre consentement en ligne, puis vous répondez aux questionnaires sur Internet. Vous recevez ensuite chez vous un kit d'écouvillonnage buccal, totalement indolore, que vous réalisez vous-même avant de le renvoyer dans une enveloppe prétimbrée : un facteur peut passer la prendre à votre domicile 4 jours après la livraison du kit, sinon vous pouvez tout aussi bien la déposer vous-même à La Poste. Le tout se fait à distance, sans vous déplacer, gratuitement, et l'inscription commence sur la plateforme de l'étude.
 

Tout tient à la nature du projet : ALZEVIT est une étude scientifique observationnelle qui ne teste pas de médicament. Son objectif est collectif : bâtir le premier registre national APOE en France, pour comprendre comment les variantes du gène se répartissent dans la population afin de faire avancer la recherche sur Alzheimer et, par ricochet, notre politique nationale de prévention à terme. À la base, ce n'est donc pas un test de dépistage proposé à chacun pour connaître son propre niveau de risque.

Cette différence a une incidence en droit. L'article 16-10 du Code civil réserve en effet l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne aux fins médicales ou de recherche scientifique, et le subordonne à son consentement exprès, recueilli par écrit après qu'elle a été informée de l'objectif poursuivi. Retenez surtout qu'un génotype APOE renseigne sur un facteur de risque de la maladie d'Alzheimer et non sur une certitude de développer un jour la maladie, ce que les deux articles ci-dessous vous aideront à remettre en perspective.
 

Ce mot mérite qu'on s'y arrête, car « anonyme » et « pseudonymisé » ne veulent pas dire la même chose, et la différence nous concerne. Pseudonymiser, c'est remplacer ce qui vous désigne directement, votre nom ou votre adresse par exemple, par un code ou un numéro. L'opération reste réversible pour qui détient la correspondance entre ce code et votre identité, si bien que vos réponses restent des données personnelles, protégées comme telles par le règlement européen sur la protection des données et la loi Informatique et Libertés. Le terme exact est donc pseudonymisées, celui précisément qu'emploie la politique de confidentialité de l'étude.

D'ailleurs, ce même document détaille ce que deviennent vos données ensuite. Elles ne sont accessibles qu'aux personnes habilitées dans la limite de leurs missions scientifiques, et les données saisies en ligne sont hébergées en France chez Microsoft Azure, dans sa région France Central, sur une infrastructure certifiée Hébergeur de données de santé. Aucune donnée personnelle n'est utilisée à des fins commerciales ou publicitaires. Notez également que l'étude est déclarée à la CNIL et validée par un Comité de protection des personnes, tandis que votre échantillon est conservé uniquement à des fins de recherche, conformément à la réglementation et à votre consentement. Sachez enfin que vous pouvez retirer votre participation à tout moment et demander la suppression de vos données personnelles, sans avoir à vous en justifier, dans les limites prévues par la réglementation applicable à la recherche scientifique.

Si vous hésitez encore, le plus simple est de poser directement la question avant de vous engager : l'équipe d'ALZEVIT vous répondra volontiers par e-mail à [email protected] et par téléphone au 03 89 91 01 10. Une fois vos questions posées, vous pourrez vous inscrire en ligne.

Vous l'avez compris, ce que vous apportez dépasse largement votre cas personnel. L'étude ALZEVIT part d'un constat : en France, les données nationales sur la répartition des variantes du gène APOE manquent cruellement pour faire avancer la recherche. Raison pour laquelle l'étude cherche 50 000 volontaires pour les établir. Le registre vise aussi à aider les essais cliniques, qui ont besoin de mieux identifier les personnes dites « à risque » pour avancer. Or un registre de cette ampleur ne se construit qu'avec des milliers de prélèvements envoyés un par un, depuis chez soi.
 
Si vous avez comme moi 45 ans et plus et que vous résidez en France métropolitaine, vous pouvez participer en 10 minutes depuis votre domicile. Vous le ferez en sachant exactement ce que vous donnez et ce que deviennent vos données, ce qui reste la meilleure façon de s'engager dans une recherche scientifique. Rejoindre l'étude ALZEVIT se fait en ligne, et chaque kit renvoyé compte.