DMLA : une nouvelle plateforme Internet au service des malades et de leurs proches

Le laboratoire pharmaceutique Novartis annonce la mise à disposition des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), de leur entourage et des personnes de plus de 50 ans (à risque en matière de DMLA), une nouvelle version de son site d’informations intitulé www.dmlainfo.fr, entièrement consacré à cette pathologie de la vue.


La DMLA, pathologie encore relativement mal connue du grand public, représente la principale cause de malvoyance dans les pays industrialisés.

En France, cette maladie chronique toucherait près d’un million de personnes et serait responsable de 3.000 nouveaux cas de cécité légale par an (acuité visuelle inférieure à 1/10e), dont certains pourraient être évités grâce à un diagnostic précoce.

Rappelons également que la DMLA touche les sujets âgés de plus de 50 ans et que son incidence augmente avec l'âge, en particulier au-delà de 80 ans. Avec l’allongement de l’espérance de vie, le nombre de cas dans le monde devrait donc, malheureusement, doubler d’ici vingt à trente ans.

Face à ces prévisions inquiétantes et à la nécessité d’informer sur cette maladie, le laboratoire suisse a décidé de faire évoluer le site www.dmlainfo.fr pour mieux répondre aux besoins de chacun et de l’enrichir de reportages, témoignages de patients et d’experts. Détails.
• Les rubriques « actualités » et « reportages » se destinent à toute personne désireuse d’en savoir plus sur la DMLA à travers des outils informatifs et pédagogiques.
- Dans « actualités », la campagne de sensibilisation sur la DMLA lancée par la SFO en partenariat avec Novartis est présentée avec la mise en ligne de l’annonce presse, du spot radio et du spot télévisé.
- Dans « reportages » : la DMLA est présentée à travers des vidéos explicatives et des témoignages de patients ou de médecin -l’avis du Pr Korobelnik, Unité Médicale Rétine, Uvéites, Neuro-Ophtalmologie, Service d'Ophtalmologie, Groupe Hospitalier Pellegrin, Bordeaux. Les vidéos disponibles sont : « la DMLA en images », « en savoir plus sur la DMLA », « les symptômes potentiellement évocateurs de la DMLA », « flash santé », « le rôle de l'entourage » et « témoignages ».
• La rubrique « vous avez plus de 50 ans » est dédiée aux personnes présentant ce facteur de risque. Elle apporte des informations sur la DMLA, ses symptômes évocateurs, ses facteurs de risques et l’importance d’un diagnostic précoce. En effet, en cas de symptômes évocateurs, la personne doit se rendre chez un ophtalmologiste sans délai afin que la maladie soit prise en charge le plus tôt possible si le médecin diagnostique une DMLA.
• La rubrique « vous avez une DMLA » offre aux patients atteints de cette pathologie, des conseils/aides pour apprendre à mieux vivre avec cette maladie et bénéficier d’un suivi optimal. La DMLA étant une pathologie dégénérative chronique évolutive, lorsque le diagnostic est établi, le patient doit bénéficier d’un suivi régulier.
• La rubrique « vous êtes un proche » répond aux questions et aux besoins de l’entourage des patients atteints de DMLA.

« L’approche et l’expérience développées depuis 2001 par Novartis en proximologie s’appliquent parfaitement à la DMLA » rappelle le laboratoire dans son communiqué. « En effet, le rôle des proches est majeur ; au-delà de leur soutien au quotidien, ils peuvent identifier les signes d’aggravation et encourager l’observance du suivi médical. Ainsi, il est primordial de leur mettre à disposition des informations sur la pathologie (« qu'est-ce que la DMLA ? ») et des conseils sur leur rôle (« votre rôle est majeur », « approche pratique et psychologique »).
DMLA : une nouvelle plateforme Internet au service des malades et de leurs proches

La DMLA, une pathologie méconnue

La DMLA est une maladie dégénérative chronique évolutive atteignant la macula, zone centrale de la rétine. Elle peut conduire à une perte de la vision centrale, tout en laissant habituellement intacte la vision périphérique.

On distingue deux formes évolutives, la forme « sèche » et la forme « humide », qui ont les mêmes conséquences sur la vision mais qui évoluent à des vitesses différentes. La DMLA « sèche » ou « atrophique », la forme la plus fréquente, se caractérise par la disparition progressive des cellules de l’épithélium pigmentaire de la rétine. Cette forme conduit lentement vers une baisse progressivement sévère de l’acuité visuelle.

La DMLA « humide » ou « exsudative » se caractérise par l’apparition de néovaisseaux qui se développent anormalement sous la rétine. C’est la forme la moins fréquente. Son évolution peut être particulièrement rapide, conduisant à une perte de la vision centrale en quelques semaines à quelques années.

Publié le 07/10/2009 à 11:28 | Lu 6533 fois