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Proximologie : regards croisés sur les proches de personnes malades

Pour la première fois, le laboratoire Novartis a mené une enquête nationale dans laquelle 1 600 professionnels de santé ont été interrogés sur leur perception et leurs attentes vis-à-vis de l’entourage des personnes malades : son rôle pour le patient, ses bénéfices en terme de soins, et ses interactions possibles avec le personnel soignant. Voici les principaux résultats de cette grande étude.


Les données issues de l’enquête, rappelle le laboratoire dans son communiqué, sont essentielles pour mieux appréhender la proximologie, cette discipline en plein essor qui s’intéresse aux bénéfices apportés par les proches en termes de qualité de vie comme d’efficacité des soins.

Mises en perspectives avec les résultats d’une enquête sur un panel d’aidants (BVA - décembre 2008 – 554 proches de malades), elles permettent aussi de porter un regard croisé très instructif sur la relation entre ces deux acteurs souvent complémentaires (mais qui ne se comprennent pas toujours très bien) de la prise en charge des malades.

96% des soignants considèrent l’entourage du malade comme un « partenaire » de soins …
En effet, une très large majorité des médecins interrogés perçoit l’entourage comme « une source d’informations » dans leur exercice quotidien. Pour les trois-quarts (75%) d’entre eux, l’entourage est « plus visible » qu’il y a dix ans et son rôle va aller en s’accentuant (90%).

La collaboration pour l’observance des traitements constitue une aide considérée comme précieuse et l’un des principaux rôles de l’aidant. Sont également évoqués la présence auprès du malade et le soutien psychologique.

Toujours selon cette enquête, les obstacles à l’essor du « partenaire de soins » restent pourtant nombreux. Le « manque de temps » constitue, à 66%, le principal obstacle évoqué par les soignants pour développer une relation satisfaisante avec les proches du malade. Vient également la question de la rémunération.

Autre obstacle majeur, l’entourage lui-même qui peut être parfois « envahissant » ou
« anxiogène », parfois « absent » ou « infantilisant ». Pour l’aidant lui-même, c’est « l’épuisement », le principal danger selon les soignants. Autant de qualificatifs qui illustrent le besoin d’encadrement, voire de formation, de ces aidants aux statuts souvent flous et aux missions encore incertaines.

Du côté des proches, en revanche, la notion de « partenariat » est moins claire : dans une enquête menée par l’Institut BVA en décembre 2008 auprès d’un panel d’aidants, ces derniers estiment eux aussi qu’ils ont « un rôle important » à jouer dans les relations soignants/soigné.

Mais ils ne sont « que » 70% à penser que les professionnels de santé les considèrent comme « de véritables partenaires de soins ». Ils ont en particulier le sentiment que les professionnels ne cherchent pas assez à les impliquer dans les soins : plus d’un quart (27%) des soignants le fait « toujours », mais 15% « rarement » et 32% « jamais ». « Ces écarts importants entre ressenti des proches et vision des soignants traduisent un décalage problématique » estiment les responsables de cette enquête.

Autre sujet de préoccupation pour les proches : l’attention portée par les professionnels de santé à leur état de santé. Ils sont seulement 12% à répondre « tout à fait », loin derrière « parfois » (19%), « rarement » (15%). Pire, ils sont 52% à répondre… « Jamais ».

Un point de convergence émerge en revanche clairement dans les deux études, celui du « manque de formation à certains gestes de soins », 38% des proches en faisant état parmi les difficultés fréquentes. C’est donc à juste titre que les professionnels de santé réclament des formations vers lesquelles orienter l’entourage.

Les Assises Nationales de proximologie pour faire avancer la réflexion sur les proches

Au 2e semestre 2009, la Fondation Novartis lance les Assises Nationales de proximologie afin d’ouvrir le débat quant à la place et au rôle de l’entourage des patients dans le système de soins français.

« Au vu des résultats des deux enquêtes menées sur les proches de malades, il nous est apparu essentiel d’aller plus loin et de laisser la parole à tous les acteurs de terrain afin qu’une vision d’ensemble puisse émerger sur les solutions à mettre en place » explique Thierry Calvat, Délégué général de la Fondation Novartis.

Ce vaste dispositif de concertation et de réflexion collective aura lieu à travers toute la France de septembre à décembre 2009. Directeurs d’hôpitaux, maires, représentants de collectivités, médecins, parlementaires, universitaires, associations de patients et autres experts de la santé seront invités à échanger et à formuler des recommandations sur la place de l’entourage familial lors d’ateliers de travail organisés dans dix grandes villes de France.

A l’issue de cet événement, l’ensemble des travaux fera l’objet d’un ouvrage de synthèse.

Pour le grand public, un site Internet aux contenus validés par des professionnels réputés, non anxiogènes et axés sur des conseils pratiques : www.prochedemalade.com, où de nombreux services sont également proposés, totalement gratuits et qui intéressent tout l’entourage.

Parmi ceux ci :
• Une télévision en ligne accessible 24h sur 24
• Un journal de bord personnel téléchargeable rapidement
• Des conseils nutritionnels adaptés selon la situation des patients
• Un blog des associations, lieux d’échange et de discussion

Soulignons enfin l'existence de la revue Réciproques, "la revue de la proximologie", dont le premier numéro est sorti en mars 2009. La rédaction en chef est assurée par Serge Guérin. Cette publication, soutenue par la fondation Novartis, donne la parole à des chercheurs de différentes origines (sociologues, psychogérontologues, anthropologues, etc.) pour réfléchir sur cette problématique sociale d'importance, mais encore peu présente dans l'espace public.


Publié le Jeudi 2 Juillet 2009 dans la rubrique Santé | Lu 4968 fois