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DMLA : le parcours du patient atteint de cette maladie oculaire

Alors qu’auront lieu du 29 juin au 3 juillet 2009, les Journées nationales d’information et de dépistage de la DMLA, revenons en détail sur le dépistage et le parcours du patient, une fois que cette pathologie oculaire a été diagnostiquée...


DMLA : le parcours du patient atteint de cette maladie oculaire

I. DMLA : Les neufs clés pour mieux comprendre cette pathologie

 La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie liée au vieillissement de la région centrale de la rétine, la macula, zone responsable de la vision fine. La macula représente 2 à 3 % de la surface de la rétine mais transmet 90 % de l’information visuelle.

Lorsque les lésions atteignent la fovéa, partie centrale de la rétine, elles entraînent une perte de la vision centrale nécessaire pour la vision fine, notamment pour lire, écrire, reconnaître un visage...

La DMLA touche les sujets âgés de plus de 50 ans, et son incidence augmente avec l'âge en particulier au-delà de 80 ans. Dans ce contexte, mathématiquement, avec l’allongement de l’espérance de vie, le nombre de cas devrait doubler d’ici 20 à 30 ans.

Actuellement, la DMLA toucherait en France près d’un million de personnes et serait responsable de 3.000 nouveaux cas de cécité légale par an (acuité visuelle inférieure à 1/10e)1.

En dehors de l’âge, principal facteur de risques, le tabagisme est un facteur favorisant confirmé tandis que notamment l’hypertension, l’hypercholestérolémie, le sexe ou encore le surpoids sont des facteurs favorisants suspectés. Des facteurs génétiques seraient également en cause : le risque de développer la maladie serait ainsi augmenté chez une personne dont le frère ou la soeur est atteint.

La cause en est le vieillissement de la macula. La macula est une petite zone de 1mm de diamètre au centre de la rétine, primordiale car elle sert à fixer les objets. C'est avec votre macula que vous lisez ce texte.

Avec le temps et l'âge, des « drusens » (déchets des cellules visuelles, les photorécepteurs) peuvent se former sous la rétine (maculopathie liée à l'âge, ou MLA). Ces drusens peuvent entraîner une DMLA avancée, c'est-à-dire une dégénérescence des photorécepteurs de la macula. Le risque est alors de perdre de manière irréversible la vision centrale nécessaire pour « fixer » quelque chose, à fortiori lire, écrire, reconnaître quelqu’un, conduire…

Selon le degré de destruction des cellules visuelles, les répercussions sur la vision ne seront pas les mêmes. Et selon le type de DMLA (il existe trois grandes catégories), l’évolution sera plus ou moins rapide.

Au départ, la DMLA commence par une simple gêne visuelle : vision floue, difficultés à distinguer les couleurs, nécessité d’un éclairage plus puissant. Viennent ensuite des symptômes plus évocateurs comme une baisse de l’acuité visuelle, une diminution de la sensibilité aux contrastes, une sensation d’ondulation des lignes droites horizontales ou verticales (métamorphopsies), l’apparition d’une tache centrale sombre (scotome).

La vision centrale est affectée. Les patients ne sont habituellement pas dans le noir car ils gardent la vision périphérique. Cependant, dans la réalité, ils ont beaucoup de mal à réaliser de nombreuses activités de la vie quotidienne (lire, conduire, regarder la télévision ou un écran d’ordinateur). Ils peuvent avoir besoin d’un accompagnement.

Naturellement, lorsqu'elle touche les deux yeux, la DMLA connaît alors un retentissement important sur l’autonomie du patient. Le retentissement sur la vie quotidienne lié à la DMLA peut entraîner une détresse psychologique et les personnes âgées (plus de 60 ans) atteintes seraient deux fois plus exposées aux épisodes dépressifs que les personnes du même âge ne souffrant pas de cette pathologie.

Il existe des traitements efficaces dans la DMLA humide, néovasculaire rétrofovéolaire, la forme la plus agressive de la maladie. Pour la forme sèche, atrophique, qui est plus lente, mais la plus fréquente, des recherches sont en cours.

II. Les trois grandes formes de la maladie

1) La maculopathie liée à l’âge (MLA).

Les symptômes : inexistants au début.

Le diagnostic : elle est dépistée lors d’un fond d’oeil. Tout ophtalmologiste peut repérer les premiers signes de MLA.

Fréquence : à 60 ans, c’est très rare ; à 85 ans, plus de 40 % des personnes ont une MLA.

L’évolution : le risque est l’évolution vers une DMLA.

Le passage à la DMLA peut s'accompagner de symptômes : vision floue et difficultés à distinguer les couleurs. Plus spécifique à la DMLA : une baisse de l’acuité visuelle, une diminution de la sensibilité aux contrastes, une sensation d’ondulation des lignes droites horizontales ou verticales (métamorphopsies), l’apparition d’une tache centrale sombre (scotome).

2) La forme sèche (ou atrophique) de la DMLA est la plus fréquente

Elle représente les deux-tiers (voire 80%) des DMLA.

- Les premiers symptômes : des troubles légers à importants de la vision. Perte progressive des contrastes et des détails au fil des années.

- Le diagnostic : à l’examen du fond d’oeil, l’ophtalmologiste voit une zone plus claire (« sèche », « atrophiée ») sous la rétine maculaire. L'examen du fond d'oeil peut être complété par des photos du fond d'oeil.

- L’évolution : la baisse de vision est progressive : de loin comme de près. Au bout d’environ 5 à 10 ans, l’acuité visuelle est en général inférieure à 1/10è et le patient perd la vision centrale (le scotome) 1, 3.

- Le traitement : il n’existe pas de traitement spécifique à l’heure actuelle. On prodigue au patient des conseils diététiques comme une supplémentation en antioxydants, pigments et oméga 3, et une surveillance.

- Et dans l’avenir ? Beaucoup d’équipes cherchent actuellement un traitement. Des essais thérapeutiques sur de nouveaux médicaments sont en cours.

3) La forme humide de la DMLA (exsudative ou néovasculaire) concerne environ 20% des patients

- Les premiers symptômes : la vue généralement d'un oeil baisse assez rapidement et les images sont vues déformées.

- Les causes : des petits vaisseaux, appelés néovaisseaux choroïdiens (NVC), se forment anormalement sous la rétine, s’étendent et la soulèvent. Ils sont habituellement sous la rétine centrale, et donc la vision centrale est touchée.

- L’évolution : sans prise en charge, l’évolution peut être très rapide, faisant perdre la vision centrale en quelques semaines ou quelques mois. La prise en charge des patients atteints de cette forme de DMLA constitue donc une priorité.

Que ce soit pour les formes sèches ou humides de la DMLA… Dans quel délai doit-on consulter ?

En cas de symptômes évocateurs, la personne doit absolument aller consulter un ophtalmologiste sans délai. Au cabinet de l'ophtalmologiste, la secrétaire qui prend les rendez-vous doit être formée à proposer un rendez-vous rapidement aux patients qui disent avoir des symptômes maculaires (notamment perte rapide de l’acuité visuelle et images déformées).

Une rééducation orthoptique peut être entreprise pour aider le patient à tirer le meilleur parti des aides visuelles et à utiliser au mieux sa vision périphérique.

III. La prise en charge de la DMLA humide (néovasculaire ou exsudative)

- Quel professionnel de santé est impliqué ?

En général, l’ophtalmologiste de proximité peut faire le diagnostic, notamment l'examen du fond d'oeil. Il adresse ensuite son patient si nécessaire à un ophtalmologiste spécialisé dans la rétine (rétinologue).

- La visite de diagnostic

L’ophtalmologiste spécialisé dans la rétine analysera les symptômes, mesurera notamment l’acuité visuelle du patient et réalisera trois examens clés, en général, au cours de la même visite :

o Un fond d’oeil pour observer l’aspect de la rétine.

o Une angiographie rétinienne : l’ophtalmologiste prend alors des clichés de l’œil après injection dans le bras d’un produit fluorescent qui permet de voir les vaisseaux normaux et les néovaisseaux. Les photos permettent aussi de repérer et de « mémoriser » les éventuelles zones d’hémorragie.

o Un OCT : il s’agit d’un appareil d’imagerie médicale (largement répandu depuis 2002) qui permet de mesurer exactement l’épaisseur de la rétine (cet examen est absolument indolore). L’ophtalmologiste prend des images en coupe de la rétine.

Précisons que sur 5.000 ophtalmologistes en France, il existerait environ 600 OCT aussi bien en centre hospitalier qu’en cabinet privé. A noter que l'OCT est un examen indispensable pour suivre et mesurer l'évolution de la maladie.

Lorsqu’un premier œil est malade, il faut également surveiller de près le second oeil dont le risque d’être atteint est augmenté. En effet, dans un cas sur deux de MLA, la DMLA atteint gravement le deuxième oeil dans les cinq ans qui suivent l’atteinte du premier. Donc redoubler de vigilance dès qu’une œil est touché !

- L’annonce au patient

Une fois le diagnostic de DMLA néovasculaire (forme humide) confirmé, le médecin explique la nature de la maladie, la possibilité de recourir à un traitement qui peut freiner l’évolution de la maladie. Depuis quelques années, des médicaments ont obtenu une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour le traitement de la DMLA exsudative rétrofovéolaire. Ils sont pris en charge à 100% (statut de médicament d'exception pour la sécurité sociale).

Le déroulement type d’une procédure d’injection intra vitréenne :

Exemple du service d’ophtalmologie de l’Hôpital Pellegrin (Bordeaux)

- L’injection peut se faire le même jour ou quelques jours après le diagnostic, selon l’organisation du service.

- Elle se déroule dans une salle dédiée exclusivement aux injections, sans hospitalisation.

- C’est un acte réalisé obligatoirement par le médecin ophtalmologiste. Il est assisté d’une infirmière.

- Il y a un temps de préparation de l’oeil en désinfectant soigneusement les paupières et la surface de l'oeil.

- Le patient est en position demi-assise ou allongée.

- L’oeil du patient est insensibilisé par un collyre anesthésiant.

- Ses paupières sont maintenues ouvertes, et la piqûre se fait en une fois au niveau du blanc de l’oeil avec une aiguille très fine. Elle dure quelques secondes.

- Le ressenti des patients : « Habituellement, ils nous disent : « c’est comme une petite piqûre très brève ; c’est trois fois rien ». Il faut dire que les patients âgés sont confiants et pas du tout douillets », témoigne le professeur Jean-François Korobelnik. Des propos confirmés par une patiente suivie par le professeur Korobelnik. Mme Leygues, 85 ans, a en effet été diagnostiquée d’une DMLA (humide) sur un premier œil en 2002. Quelques années plus tard, le second œil était atteint. La recherche ayant évoluée entre les deux diagnostics, le deuxième œil a pu être traité grâce à des injections intra-vitréennes de Lucentis(r), un médicament antiangiogénique. « On ne sent pratiquement rien, souligne Mme Leygues. On perçoit quelque chose dans l’œil, mais ce n’est vraiment pas douloureux. Et puis on constate rapidement une amélioration de la vision ». Et le professeur Korobelnik de préciser que « 80% des patients répondent à ce traitement » et que « l’on constate une amélioration de la vision quelques jours après l’injection intra-vitréennes (un tiers gagne en acuité visuelle) ». En revanche, le suivi est « lourd ». Il faut en effet revoir les patients tous les mois (acuité visuelle, examen du fond d’oeil et OCT) de manière surveiller la progression de la maladie. Souvent, il est également nécessaire de procéder à une nouvelle injection au bout de quelques mois. Ce traitement est cher (environ 1.000 euros l’injection), toutefois, il est intégralement remboursé par le Sécurité sociale.

- La technicité du geste : c’est un geste technique qui doit être fait par un ophtalmologiste spécialisé dans les maladies de la rétine et qui pratique souvent ce type d’injection.

Un régime pour ralentir l’évolution

Les ophtalmologistes recommandent à leurs patients de plus de 50 ans de suivre des règles diététiques avec une alimentation très équilibrée : beaucoup de fruits et de légumes, peu de graisses, et de ne pas fumer. Mais comme il n’est pas forcément facile de changer de régime alimentaire, les ophtalmologistes peuvent prescrire en prévention des compléments alimentaires. Dans cet esprit, l’étude AREDS (publiée en 2001) a montré l’efficacité des antioxydants en cas de MLA avérée pour prévenir l'apparition de la DMLA.

Par extension, les ophtalmologistes ont tendance à les conseiller assez tôt en cas de MLA.

Dossier préparé avec le concours du professeur Jean-François Korobelnik, Unité Médicale Rétine, Uvéites, Neuro-Ophtalmologie, Service d'Ophtalmologie, Groupe Hospitalier Pellegrin CHU de Bordeaux.


Publié le Lundi 22 Juin 2009 dans la rubrique Santé | Lu 30803 fois