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Article publié le 10/04/2018 à 01:00 | Lu 1576 fois

Parkinson : non, ce ne sont pas que des tremblements

Encore trop souvent assimilée à une maladie du grand âge, Parkinson et ses manifestations font l’objet d’une profonde méconnaissance et de préjugés qui nuisent à la prise en charge des patients. En marge de la Journée Mondiale Parkinson 2018 (11 avril), l’association France Parkinson souhaite sensibiliser le grand public grâce à sa nouvelle campagne nationale de communication.


Le grand public a le plus souvent une représentation erronée, voire caricaturale, de la maladie de Parkinson qu’il perçoit comme une pathologie ne concernant que les sujets très âgés ; or, la maladie se déclare en moyenne à la cinquantaine et touche même des sujets âgés de moins de 45 ans dans 10% des cas ! 
 
Un préjugé auquel se confronte régulièrement le Professeur Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes et Président du comité scientifique France Parkinson, lors de l’annonce du diagnostic : « Lorsque l’on apprend à un patient qui n’a pas 50 ans qu’il a Parkinson, c’est l’incrédulité qui prédomine chez ce dernier. Les gens sont en effet persuadés que cette maladie ne touche que les personnes âgées, voire très âgées ».
 
Et le spécialiste de poursuivre : « pourtant les chiffres sont sans appel : la moyenne d’âge des patients atteints lors du diagnostic n’est que de 58 ans. Si un jour cet âge a pu être associé à un stade avancé de l’existence, ce n’est bien sûr plus le cas aujourd’hui où l’on voit la grande majorité des quinquas être actifs professionnellement et mener une vie sociale riche. On imagine bien que ce premier malentendu rend l’acceptation de la maladie, aussi bien par le patient que par son entourage, particulièrement délicate. »
 
Pour Didier Robiliard, malade et Président de France Parkinson, le constat est accablant : « Parkinson, pour beaucoup de gens, cela va avec la vieillesse et c’est une affection somme toute banale et sans gravité. On n’en a pas vraiment peur parce que l’on s’imagine qu’au pire, on aura un peu la main tremblante. Imaginez ce que ressent un malade qui voit ainsi nier la gravité de sa maladie et les souffrances physiques et morales qui lui sont liées ; qui voit la complexité et la pluralité de ses symptômes réduites à la caricature du seul tremblement. C’est une forme de négation, d’absence de reconnaissance de ce qu’il vit, et c’est très violent ».
 
Parkinson est fréquemment associée à un seul et unique symptôme moteur, le tremblement.  Une vision éloignée de la réalité, comme le rappelle le Professeur Damier : « c’est une idée reçue bien ancrée dans l’inconscient collectif. Pourtant, les tremblements ne sont ni les symptômes systématiques, ni les symptômes exclusifs de la maladie de Parkinson. Les présentations de la maladie de Parkinson sont extrêmement variables d’un patient à l’autre, certaines formes s’accompagnant de tremblements, d’autres de maladresse gestuelle, de raideurs dans les articulations, d’autres encore de troubles de la marche, de blocages, de troubles intestinaux… »
 
« Ces symptômes pouvant se cumuler et s’accompagnant de douleurs. Chaque patient a une présentation de la maladie qui lui est propre et qui varie et au fil des années. Le « maître symptôme », celui qui sera toujours présent, n’est pas le tremblement mais bien une difficulté d’exécution des gestes, ce que nous appelons en termes médicaux, l’akinésie » poursuit le professeur.
 
La maladie de Parkinson ce sont aussi des atteintes non motrices, autrement dit des symptômes non immédiatement visibles, plus difficiles à percevoir ou à interpréter par l’entourage : « Parmi ces symptômes plus insidieux » précise le Professeur Damier, on trouve « une grande fatigue, en partie imputable aux efforts développés par le cerveau du patient pour compenser le déficit très important en dopamine, une anxiété excessive, et des symptômes d’ordre psychologique qui peuvent être réactionnels à la maladie et/ou liés à la maladie elle-même, avec des conséquences néfastes sur l’état affectif et émotionnel des patients ».
 
La maladie de Parkinson est une maladie d’expression complexe dont les symptômes ne sont pas immédiatement visibles, comme l’explique le Professeur Damier : « au-delà du préjugé selon lequel Parkinson ne se traduirait que par le tremblement à l’exclusion de tout autre symptôme, il faut considérer qu’en fonction de la réponse aux traitements -qui peut présenter des fluctuations chez un même patient- l’état physique et psychologique du patient varie parfois considérablement à des intervalles parfois très proches dans le temps. Pour l’entourage, familial ou médical, ces variations sont difficiles à appréhender et ne sont pas toujours attribuées à la maladie, alors qu’elles devraient l’être ». 
 
Le patient doit ainsi faire face à des suspicions de simulation, voire à l’intolérance d’un entourage tenté, face à l’incompréhension, de lui reprocher une attitude qu’il imagine complaisante vis-à-vis de la maladie.
 
Pour Didier Robiliard, c’est aussi la confusion des symptômes avec des pathologies qui n’ont rien à voir avec la maladie de Parkinson qui est difficile à vivre pour les patients : « face à une personne qui titube, présente des blocages physiques, des mouvements lents, un trouble de la déglutition ou encore de l’élocution, le jugement social peut être très sévère : l’état de lucidité de la personne est questionné, on l’imagine volontiers sous substances… quand on ne la pense atteinte de troubles intellectuels, cognitifs voire psychiatriques ».
 
Et « pour 74% des patients, leur entourage les croient simulateurs ; 78% déclarent qu’on les croit volontiers ivres ou drogués » conclut Didier Robiliard, Président de France Parkinson.

​France Parkinson mobilisée pour la Journée Mondiale

Plus de 40 événements sont organisés par les comités de bénévoles partout en France dans le cadre de la journée mondiale. Dédiés principalement aux malades et à leurs proches, ces temps visent à partager, à informer sur la complexité de la maladie, vaincre les idées reçues mais aussi à transmettre de l’espoir et du courage. Tous les événements et les modalités pratiques sont à retrouver sur le site de l’association www.franceparkinson.fr