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Article publié le 31/03/2021 à 01:00 | Lu 1535 fois

Parkinson : connaitre et faire reconnaitre ses droits et accéder aux aides adaptées




Parkinson est une maladie chronique classée ALD par la Sécurité sociale. Elle permet une prise en charge à 100% des soins et traitements liés à la maladie. Cependant, si la maladie pose d’abord des questions sur le plan médical, elle interroge également sur des questions juridiques et sociales liées au handicap qu’elle entraine à plus ou moins long terme. Trois questions sur la reconnaissance des droits à Sylvie Moreau, bénévole en charge de la permanence d’aide juridique de France Parkinson.


Pourquoi la reconnaissance du handicap n’est-elle pas automatique pour une personne atteinte de
la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui, comme son nom l’indique entraine
une dégénérescence, mais cette altération des facultés s’effectue lentement et se traduit par une perte
d’autonomie progressive, avec une grande disparité selon les personnes qui en sont atteintes.
 
Certaines sont très vite ralenties dans leur vie quotidienne, quand d’autres parviennent à ne rien
changer dans leur existence quinze ans après avoir déclaré la maladie.
 
C’est pourquoi il n’existe pas de moment spécifique pour faire valoir des besoins liés à son handicap. Il convient d’attendre que le handicap apparaisse, contrairement à ce qui peut être observé dans les troubles neuro-développementaux où la question du handicap est posée dès le début par exemple.
 
Et le cheminement pour accepter le statut de personne en situation de handicap peut être long, car il est vécu par certains comme une forme de renoncement. Mais c’est aussi la condition qui va permettre aux personnes de se faire aider.
 
Les démarches à mener sont-elles compliquées ?
Oui et non, la principale difficulté réside dans la capacité à adapter la demande de droits à sa situation
personnelle et à repérer les acteurs.
 
Il faut savoir que l’invalidité concerne la sécurité sociale, la dépendance peut relever de la MDPH ou des conseils départementaux selon qu’on a moins ou plus de 60 ans ; ainsi, il parait donc souvent complexe d’accéder aux aides destinées à compenser une perte de revenus et à celles permettant de financer des prises en charge, d’arbitrer lorsque l’on est dans une situation qui ouvre droit à plusieurs régimes d’aide ou encore d’anticiper les conditions des aides (âge limite, plafond de ressources…).
 
Quand les personnes actives professionnellement doivent-elles s’ouvrir de leur situation à leur
employeur ?

Si la peur d’être stigmatisé constitue souvent un frein, l’expérience montre pourtant qu’on a rapidement intérêt à déclarer sa maladie de Parkinson à son employeur car il sera vite difficile de la dissimuler, ce qui peut créer des situations de détresse psychologique.
 
En outre, des symptômes visibles, tels que les tremblements ou la lenteur dans l’exécution des tâches peuvent être mal interprétés par l’entourage professionnel.
 
Déclarer sa maladie de Parkinson, notamment auprès du médecin du travail, ou présenter une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut faciliter la recherche d’une solution et si l’employeur ne se montre pas coopératif, des recours juridiques sont possibles.