I. DMLA, première cause de cécité légale après 50 ans
La DMLA est une maladie liée au vieillissement de la région centrale de la rétine, la macula, zone responsable de la vision fine. La macula ne représente que 2 à 3% de la surface de la rétine, mais elle transmet 90% de l’information visuelle !
1. Environ un million de malades
La DMLA toucherait en France, près d’un million de personnes et serait responsable de 3.000 nouveaux cas de cécité légale par an (acuité visuelle inférieure à 1/10). Elle peut apparaître à partir de 50 ans, et sa fréquence augmente avec l’âge, en particulier au-delà de 80 ans. Avec l’allongement de l’espérance de vie, le nombre de cas devrait doubler d’ici vingt à trente ans.
2.Les signes précurseurs : les drusen
Avec le temps et l’âge, les cellules visuelles de la macula dégénèrent et des déchets de ces cellules (« drusen ») peuvent se former sous la rétine mais peuvent rester longtemps asymptomatiques.
3. La forme précoce : la Maculopathie Liée à l’Age (MLA)
Elle constitue le stade initial de la maladie. La vision du patient est en général normale et il ne ressent pas de gêne. Cette forme peut en revanche, être dépistée au fond d’œil (drusen ou altération de l’épithélium pigmentaire). Au stade de MLA, le risque de développer alors une DMLA à 5 ans peut aller jusqu’à 50%.
4. Les deux types de DMLA
La forme sèche (atrophique)
Forme la plus fréquente, elle représente 2/3 des DMLA. Les troubles de la vision sont variables au début, puis progressent au fil des années jusqu’à la perte de la vision centrale au bout d’environ 5 à 10 ans chez certains patients (scotome).
La forme humide (exsudative ou néovasculaire)
Des petits vaisseaux (néovaisseaux choroïdiens) se forment anormalement sous la macula. La vue (généralement d’un œil) peut baisser assez rapidement. Sans prise en charge, l’évolution peut être très rapide faisant perdre la vision centrale en quelques semaines ou années. La vision périphérique reste habituellement intacte.
1. Environ un million de malades
La DMLA toucherait en France, près d’un million de personnes et serait responsable de 3.000 nouveaux cas de cécité légale par an (acuité visuelle inférieure à 1/10). Elle peut apparaître à partir de 50 ans, et sa fréquence augmente avec l’âge, en particulier au-delà de 80 ans. Avec l’allongement de l’espérance de vie, le nombre de cas devrait doubler d’ici vingt à trente ans.
2.Les signes précurseurs : les drusen
Avec le temps et l’âge, les cellules visuelles de la macula dégénèrent et des déchets de ces cellules (« drusen ») peuvent se former sous la rétine mais peuvent rester longtemps asymptomatiques.
3. La forme précoce : la Maculopathie Liée à l’Age (MLA)
Elle constitue le stade initial de la maladie. La vision du patient est en général normale et il ne ressent pas de gêne. Cette forme peut en revanche, être dépistée au fond d’œil (drusen ou altération de l’épithélium pigmentaire). Au stade de MLA, le risque de développer alors une DMLA à 5 ans peut aller jusqu’à 50%.
4. Les deux types de DMLA
La forme sèche (atrophique)
Forme la plus fréquente, elle représente 2/3 des DMLA. Les troubles de la vision sont variables au début, puis progressent au fil des années jusqu’à la perte de la vision centrale au bout d’environ 5 à 10 ans chez certains patients (scotome).
La forme humide (exsudative ou néovasculaire)
Des petits vaisseaux (néovaisseaux choroïdiens) se forment anormalement sous la macula. La vue (généralement d’un œil) peut baisser assez rapidement. Sans prise en charge, l’évolution peut être très rapide faisant perdre la vision centrale en quelques semaines ou années. La vision périphérique reste habituellement intacte.
II. Les enjeux de la prévention
La prévention repose d’abord sur une surveillance régulière des yeux par un ophtalmologiste qui pourra donner des conseils simples de prévention pour tous. En cas de signes précurseurs, l’ophtalmologiste conseillera l’auto-surveillance et demandera au patient de consulter régulièrement. Les facteurs de risques confirmés sont l’âge et le tabac.
1. Protéger ses yeux du soleil
La prévention commence très tôt, dès l’enfance car c’est là que tout se joue. Il faut absolument protéger les yeux des enfants du soleil et leur faire porter des lunettes, surtout ceux qui ont des yeux clairs.
2. Avoir une alimentation riche en fruits et en légumes
Il est également conseillé d’avoir une alimentation équilibrée, riche en fruits et légumes privilégiant les huiles monoinsaturées et polyinsaturées (oméga 3). Comme il n’est pas toujours facile de changer de régime alimentaire, les ophtalmologistes peuvent prescrire en prévention des compléments alimentaires. La lutéine et la zéaxanthine, pigments maculaires aux effets antioxydants protecteurs favorisent une réduction du risque de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age de près de 43%. On en trouve dans les épinards, les choux, les légumes verts, les navets, le jaune d’œuf
3. Vitamines antioxydantes et zinc
Le rôle protecteur des vitamines et du zinc à doses anti-oxydantes a été montré dans une étude de l’AREDS (Age Related Eyes Disease Study). Il s’agit d’une étude interventionnelle prospective randomisée multicentrique (11 sites aux USA). Au total, 3 640 patients de 55 à 80 ans atteints de différentes formes de DMLA ont été inclus, suivis pendant 10 ans (suivi moyen de 6,3 ans).
Les patients ont été randomisés en quatre groupes de traitement : antioxydants seuls (vitamines C+E+bétacarotène), zinc seul, antioxydants plus zinc et placebo. Il faut remarquer que les doses utilisées dans l’étude dépassaient de loin les apports nutritionnels journaliers recommandés : vitamine C 500 mg, vitamine E 400 UI, bétacarotène 15 mg, oxyde de zinc 80 mg associé à oxyde de cuivre 2 mg.
Les résultats montrent une diminution de 25% du risque de progression vers une DMLA sévère dans le groupe recevant à la fois du zinc et des antioxydants versus placebo chez des sujets présentant des drusen extensifs de taille intermédiaire ou des grands drusen ou une DMLA avancée au niveau du « premier œil » ou une atrophie géographique non centrale. Cette supplémentation diminue non seulement le risque de progression vers une dégénérescence maculaire sévère, mais aussi le risque de perte de trois lignes d’acuité visuelle de l’œil atteint.
Cependant, les études portant sur le rôle préventif de l’alimentation et des compléments alimentaires se poursuivent car les données sont parfois contradictoires…
1. Protéger ses yeux du soleil
La prévention commence très tôt, dès l’enfance car c’est là que tout se joue. Il faut absolument protéger les yeux des enfants du soleil et leur faire porter des lunettes, surtout ceux qui ont des yeux clairs.
2. Avoir une alimentation riche en fruits et en légumes
Il est également conseillé d’avoir une alimentation équilibrée, riche en fruits et légumes privilégiant les huiles monoinsaturées et polyinsaturées (oméga 3). Comme il n’est pas toujours facile de changer de régime alimentaire, les ophtalmologistes peuvent prescrire en prévention des compléments alimentaires. La lutéine et la zéaxanthine, pigments maculaires aux effets antioxydants protecteurs favorisent une réduction du risque de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age de près de 43%. On en trouve dans les épinards, les choux, les légumes verts, les navets, le jaune d’œuf
3. Vitamines antioxydantes et zinc
Le rôle protecteur des vitamines et du zinc à doses anti-oxydantes a été montré dans une étude de l’AREDS (Age Related Eyes Disease Study). Il s’agit d’une étude interventionnelle prospective randomisée multicentrique (11 sites aux USA). Au total, 3 640 patients de 55 à 80 ans atteints de différentes formes de DMLA ont été inclus, suivis pendant 10 ans (suivi moyen de 6,3 ans).
Les patients ont été randomisés en quatre groupes de traitement : antioxydants seuls (vitamines C+E+bétacarotène), zinc seul, antioxydants plus zinc et placebo. Il faut remarquer que les doses utilisées dans l’étude dépassaient de loin les apports nutritionnels journaliers recommandés : vitamine C 500 mg, vitamine E 400 UI, bétacarotène 15 mg, oxyde de zinc 80 mg associé à oxyde de cuivre 2 mg.
Les résultats montrent une diminution de 25% du risque de progression vers une DMLA sévère dans le groupe recevant à la fois du zinc et des antioxydants versus placebo chez des sujets présentant des drusen extensifs de taille intermédiaire ou des grands drusen ou une DMLA avancée au niveau du « premier œil » ou une atrophie géographique non centrale. Cette supplémentation diminue non seulement le risque de progression vers une dégénérescence maculaire sévère, mais aussi le risque de perte de trois lignes d’acuité visuelle de l’œil atteint.
Cependant, les études portant sur le rôle préventif de l’alimentation et des compléments alimentaires se poursuivent car les données sont parfois contradictoires…
III Nécessité d’un dépistage, puis d’un diagnostic précoce
La DMLA est une maladie chronique évolutive qui peut devenir une véritable urgence. Elle peut débuter dès 50 ans et ses premiers symptômes sont plus ou moins perceptibles au début. Or, il s’agit d’une maladie chronique et évolutive. Lorsque la DMLA touche l’œil non dominant, les patients peuvent s’en rendre compte plus difficilement et tardivement. Un diagnostic précoce permet une prise en charge rapide de la maladie. Les moyens thérapeutiques sont d’autant plus efficaces qu’ils sont mis en œuvre tôt.
1. Les populations à risque
Certaines populations sont à risque et doivent donc être plus attentives à la prévention, pour permettre un dépistage et un diagnostic précoce.
Les personnes âgées
L’âge est un facteur déterminant : une personne sur 3 serait touchée après 75 ans (4).
Les fumeurs
En dehors de l’âge (sur lequel on ne peut pas agir !), le seul facteur de risque confirmé est le tabagisme.
Les personnes ayant des antécédents familiaux
Les facteurs génétiques sont suspectés : le risque de développer la maladie serait multiplié par 19 chez les personnes ayant un frère ou une sœur atteint de DMLA.
D’autres facteurs de risque sont suspectés : l’hypertension, l’hypercholestérolémie, le sexe (féminin), le surpoids, l’alimentation, l’exposition à la lumière…
2. Une surveillance régulière
Cette surveillance peut se faire par le patient lui-même (auto-surveillance) et surtout par l’ophtalmologiste (fond d’œil, chaque année en principe). En cas de découverte de signes précurseurs d’une MLA au fond d’œil (drusen notamment), l’ophtalmologiste peut :
- Expliquer au patient de façon simple l’auto-surveillance de sa vue et quels sont les signes indiquant que cette MLA est peut-être en train d’évoluer vers une DMLA. Ces signes doivent amener à consulter un ophtalmologiste rapidement dans les jours qui suivent.
- Demander au patient de venir le voir régulièrement pour examiner son fond d’œil (1 fois par an).
Lorsqu’un œil est déjà atteint, on sait que le risque de voir une DMLA se développer sur le 2ème œil atteint près de 50% (42 à 59% selon les études). Il est donc particulièrement important de le surveiller afin de le prendre en charge rapidement en cas de développement d’une DMLA.
3. Les principaux symptômes : les mots des patients
Avoir l’un ou l’autre de ces symptômes en particulier les deux premiers doit alerter.
L’IMPORTANCE DES MOTS LORS DE LA PRISE DE RENDEZ-VOUS CHEZ l’OPHTALMOLOGISTE
Il est important de bien expliquer au téléphone lors de la prise de rendez-vous, les symptômes ressentis : le/la secrétaire peut ainsi donner un RDV en urgence (dans les jours qui suivent) malgré les plannings chargés des ophtalmologistes. Si la personne a déjà été atteinte d’une DMLA à un œil, elle doit bien le préciser.
1. Les populations à risque
Certaines populations sont à risque et doivent donc être plus attentives à la prévention, pour permettre un dépistage et un diagnostic précoce.
Les personnes âgées
L’âge est un facteur déterminant : une personne sur 3 serait touchée après 75 ans (4).
Les fumeurs
En dehors de l’âge (sur lequel on ne peut pas agir !), le seul facteur de risque confirmé est le tabagisme.
Les personnes ayant des antécédents familiaux
Les facteurs génétiques sont suspectés : le risque de développer la maladie serait multiplié par 19 chez les personnes ayant un frère ou une sœur atteint de DMLA.
D’autres facteurs de risque sont suspectés : l’hypertension, l’hypercholestérolémie, le sexe (féminin), le surpoids, l’alimentation, l’exposition à la lumière…
2. Une surveillance régulière
Cette surveillance peut se faire par le patient lui-même (auto-surveillance) et surtout par l’ophtalmologiste (fond d’œil, chaque année en principe). En cas de découverte de signes précurseurs d’une MLA au fond d’œil (drusen notamment), l’ophtalmologiste peut :
- Expliquer au patient de façon simple l’auto-surveillance de sa vue et quels sont les signes indiquant que cette MLA est peut-être en train d’évoluer vers une DMLA. Ces signes doivent amener à consulter un ophtalmologiste rapidement dans les jours qui suivent.
- Demander au patient de venir le voir régulièrement pour examiner son fond d’œil (1 fois par an).
Lorsqu’un œil est déjà atteint, on sait que le risque de voir une DMLA se développer sur le 2ème œil atteint près de 50% (42 à 59% selon les études). Il est donc particulièrement important de le surveiller afin de le prendre en charge rapidement en cas de développement d’une DMLA.
3. Les principaux symptômes : les mots des patients
Avoir l’un ou l’autre de ces symptômes en particulier les deux premiers doit alerter.
L’IMPORTANCE DES MOTS LORS DE LA PRISE DE RENDEZ-VOUS CHEZ l’OPHTALMOLOGISTE
Il est important de bien expliquer au téléphone lors de la prise de rendez-vous, les symptômes ressentis : le/la secrétaire peut ainsi donner un RDV en urgence (dans les jours qui suivent) malgré les plannings chargés des ophtalmologistes. Si la personne a déjà été atteinte d’une DMLA à un œil, elle doit bien le préciser.
4. Un test simple pour vérifier sa vue
La grille d’Amsler permet la détection précoce des principaux symptômes évocateurs d’une DMLA, notamment les déformations d’images ou métamorphopsies. La grille d’Amsler est une grille quadrillée centrée par un point noir qu’il s’agit de fixer. Si le patient n’a pas à sa disposition une grille d’Amsler, il pourra fixer à la place un motif régulier familier tels des carreaux de salle de bain ou de cuisine. Chaque œil doit être testé séparément. S’il l’on voit des emplacements vides, s’il manque des lignes horizontales ou verticales, ou si elles sont ondulées, déformées, voire effacées…il faut alors consulter rapidement un ophtalmologiste.
5. L’examen de référence : le fond d’œil
Les modifications de la macula peuvent être découvertes à un stade précoce par l’ophtalmologiste. L’examen du fond d’œil en biomicroscopie est l’examen de référence pour le diagnostic. Il est toujours réalisé en première intention. Il permet de préciser le diagnostic de la forme clinique de DMLA et le degré d’atteinte de chaque œil : aspect de la rétine, présence éventuelle des drusen, d’anomalies pigmentaires de la macula ou de plages d’atrophie focale… Les autres examens nécessaires au diagnostic dépendent de la forme et du stade de la maladie. En cas de suspicion de néovaisseaux (DMLA humide), d’autres examens complémentaires sont alors nécessaires et le patient doit être adressé à un opthalmologiste spécialiste de la rétine (rétinologue) pour confirmer le diagnostic.
6. Les examens complémentaires
Deux autres examens complètent le fond d’œil (ils peuvent être réalisés lors de la même visite).
. l’angiographie rétinienne
Cet examen consiste à photographier la rétine après avoir injecté dans une veine du bras un colorant fluorescent. Il permet de détecter de nombreuses anomalies rétiniennes et de distinguer les formes sèches des formes humides et d’identifier un certain nombre de vaisseaux occultes.
. la tomographie en cohérence optique (OCT)
Son principe repose sur la projection d’une source lumineuse, réfléchie par les différentes couches rétiniennes, permettant d’obtenir des images en coupe de la rétine. L’OCT permet de mesurer l’épaisseur de la rétine, de montrer et de quantifier le nombre de néovaisseaux.
Sur 5.000 ophtalmologistes en France, il existerait environ 600 OCT aussi bien en centre hospitalier qu’en cabinet privé.
La grille d’Amsler permet la détection précoce des principaux symptômes évocateurs d’une DMLA, notamment les déformations d’images ou métamorphopsies. La grille d’Amsler est une grille quadrillée centrée par un point noir qu’il s’agit de fixer. Si le patient n’a pas à sa disposition une grille d’Amsler, il pourra fixer à la place un motif régulier familier tels des carreaux de salle de bain ou de cuisine. Chaque œil doit être testé séparément. S’il l’on voit des emplacements vides, s’il manque des lignes horizontales ou verticales, ou si elles sont ondulées, déformées, voire effacées…il faut alors consulter rapidement un ophtalmologiste.
5. L’examen de référence : le fond d’œil
Les modifications de la macula peuvent être découvertes à un stade précoce par l’ophtalmologiste. L’examen du fond d’œil en biomicroscopie est l’examen de référence pour le diagnostic. Il est toujours réalisé en première intention. Il permet de préciser le diagnostic de la forme clinique de DMLA et le degré d’atteinte de chaque œil : aspect de la rétine, présence éventuelle des drusen, d’anomalies pigmentaires de la macula ou de plages d’atrophie focale… Les autres examens nécessaires au diagnostic dépendent de la forme et du stade de la maladie. En cas de suspicion de néovaisseaux (DMLA humide), d’autres examens complémentaires sont alors nécessaires et le patient doit être adressé à un opthalmologiste spécialiste de la rétine (rétinologue) pour confirmer le diagnostic.
6. Les examens complémentaires
Deux autres examens complètent le fond d’œil (ils peuvent être réalisés lors de la même visite).
. l’angiographie rétinienne
Cet examen consiste à photographier la rétine après avoir injecté dans une veine du bras un colorant fluorescent. Il permet de détecter de nombreuses anomalies rétiniennes et de distinguer les formes sèches des formes humides et d’identifier un certain nombre de vaisseaux occultes.
. la tomographie en cohérence optique (OCT)
Son principe repose sur la projection d’une source lumineuse, réfléchie par les différentes couches rétiniennes, permettant d’obtenir des images en coupe de la rétine. L’OCT permet de mesurer l’épaisseur de la rétine, de montrer et de quantifier le nombre de néovaisseaux.
Sur 5.000 ophtalmologistes en France, il existerait environ 600 OCT aussi bien en centre hospitalier qu’en cabinet privé.
IV Une prise en charge adaptée
1. DMLA humide
Il existe des traitements efficaces dans la DMLA humide, forme la plus agressive de la maladie.
Traitements médicamenteux
Les antiangiogéniques (anti-VEGF) constituent aujourd’hui le traitement de référence. Ils agissent en bloquant le VEGF-A (facteur vasoprolifératif) et évitent ainsi la croissance des néo-vaisseaux. Ils sont administrés par injection intravitréenne directement dans l’œil. En pratique, l’injection intra-vitréenne peut se faire le même jour ou quelques jours après le diagnostic. Elle est réalisée en salle propre (pas en bloc opératoire). Elle est précédée par un temps de préparation de l’œil en désinfectant soigneusement les paupières et la surface de l’œil. Le patient est en position demi-assise ou allongée. L’œil est insensibilisé par un collyre anesthésiant. Les paupières sont maintenues ouvertes, et la piqûre se fait en une fois au niveau du blanc de l’œil avec une aiguille très fine. Elle dure quelques secondes.
Photocoagulation au laser thermique
Elle n’est employée que rarement aujourd’hui.
Rééducation orthoptique
Une rééducation orthoptique peut également être entreprise pour aider le patient à tirer le meilleur parti des aides visuelles et à utiliser au mieux sa vision résiduelle.
2. DMLA atrophique
Pour la forme sèche, d’évolution plus lente, mais plus fréquente, il n’existe actuellement aucun traitement. Des recherches sont en cours.
Anti-oxydants
La DMLA atrophique peut bénéficier cependant de l’action freinatrice des antioxydants. Les ophtalmologistes recommandent de suivre des règles diététiques avec une alimentation très équilibrée : beaucoup de fruits et de légumes, peu de graisses et de ne pas fumer. Ils peuvent également prescrire des compléments alimentaires.
Rééducation orthoptique (cf ci-dessus)
Il existe des traitements efficaces dans la DMLA humide, forme la plus agressive de la maladie.
Traitements médicamenteux
Les antiangiogéniques (anti-VEGF) constituent aujourd’hui le traitement de référence. Ils agissent en bloquant le VEGF-A (facteur vasoprolifératif) et évitent ainsi la croissance des néo-vaisseaux. Ils sont administrés par injection intravitréenne directement dans l’œil. En pratique, l’injection intra-vitréenne peut se faire le même jour ou quelques jours après le diagnostic. Elle est réalisée en salle propre (pas en bloc opératoire). Elle est précédée par un temps de préparation de l’œil en désinfectant soigneusement les paupières et la surface de l’œil. Le patient est en position demi-assise ou allongée. L’œil est insensibilisé par un collyre anesthésiant. Les paupières sont maintenues ouvertes, et la piqûre se fait en une fois au niveau du blanc de l’œil avec une aiguille très fine. Elle dure quelques secondes.
Photocoagulation au laser thermique
Elle n’est employée que rarement aujourd’hui.
Rééducation orthoptique
Une rééducation orthoptique peut également être entreprise pour aider le patient à tirer le meilleur parti des aides visuelles et à utiliser au mieux sa vision résiduelle.
2. DMLA atrophique
Pour la forme sèche, d’évolution plus lente, mais plus fréquente, il n’existe actuellement aucun traitement. Des recherches sont en cours.
Anti-oxydants
La DMLA atrophique peut bénéficier cependant de l’action freinatrice des antioxydants. Les ophtalmologistes recommandent de suivre des règles diététiques avec une alimentation très équilibrée : beaucoup de fruits et de légumes, peu de graisses et de ne pas fumer. Ils peuvent également prescrire des compléments alimentaires.
Rééducation orthoptique (cf ci-dessus)
3. Vigilance en cas de facteurs de risque
Interview du Dr Ramin Tadayoni (Hôpital Lariboisière, Paris)
Comment se fait le diagnostic de la DMLA ?
« Tout l’enjeu aujourd’hui est de faire un diagnostic précoce car il existe maintenant, des traitements efficaces de la DMLA dite « humide ». Une consultation régulière auprès de son ophtalmologiste est recommandée afin de connaître l’état de son fond d’œil, surtout si l’on présente des facteurs de risque (tabagisme, seul facteur confirmé yeux clairs, long passé de forte exposition solaire, antécédents familiaux…) S’il détecte une maculopathie liée à l’âge, il faut alors être plus vigilant et pratiquer une autosurveillance. Vigilance ne veut pas dire obsession : la DMLA n’est pas une maladie systématique chez les personnes âgées comme la cataracte. Si l’on perçoit une baisse brutale ou rapide de son acuité visuelle, des déformations des lignes droites et/ou l’apparition d’une tache centrale sombre, il faut alors appeler son ophtalmologiste afin d’obtenir un rendez-vous rapidement. Pour cela, le patient doit bien expliquer à la secrétaire ses symptômes et si c’est le cas mentionner qu’il a été détecté à risque de DMLA. Cependant, il faut savoir que ces symptômes ne sont pas spécifiques de la DMLA et il peut s’agir d’une autre maladie de la rétine. En complément du fond d’œil, l’ophtalmologiste va alors réaliser une angiographie ou une tomographie en cohérence optique (OCT) qui permettent une exploration fine de la rétine et permettent le diagnostic des néovaisseaux. »
Quels sont les principaux progrès de ces dernières années ?
« Les progrès ont été réalisés dans deux domaines : l’imagerie et la thérapeutique. En ce qui concerne l’imagerie, l’apport de l’OCT est indéniable. Cette technique peut permettre de se dispenser de plus en plus de l’angiographie qui est un peu moins confortable pour le patient. »
Que faire en cas de DMLA atrophique ?
« Il n’existe pas actuellement de traitement pour la forme dite « sèche » de DMLA. Des essais cliniques sont en cours pour évaluer des traitements permettant de ralentir l’évolution de cette pathologie. Une rééducation orthoptique est aussi généralement efficace et utile pour ces patients. Elle sera faite en fonction du handicap et de la demande du patient. Elle se justifie lorsque les deux yeux sont atteints. »
Interview du Dr Ramin Tadayoni (Hôpital Lariboisière, Paris)
Comment se fait le diagnostic de la DMLA ?
« Tout l’enjeu aujourd’hui est de faire un diagnostic précoce car il existe maintenant, des traitements efficaces de la DMLA dite « humide ». Une consultation régulière auprès de son ophtalmologiste est recommandée afin de connaître l’état de son fond d’œil, surtout si l’on présente des facteurs de risque (tabagisme, seul facteur confirmé yeux clairs, long passé de forte exposition solaire, antécédents familiaux…) S’il détecte une maculopathie liée à l’âge, il faut alors être plus vigilant et pratiquer une autosurveillance. Vigilance ne veut pas dire obsession : la DMLA n’est pas une maladie systématique chez les personnes âgées comme la cataracte. Si l’on perçoit une baisse brutale ou rapide de son acuité visuelle, des déformations des lignes droites et/ou l’apparition d’une tache centrale sombre, il faut alors appeler son ophtalmologiste afin d’obtenir un rendez-vous rapidement. Pour cela, le patient doit bien expliquer à la secrétaire ses symptômes et si c’est le cas mentionner qu’il a été détecté à risque de DMLA. Cependant, il faut savoir que ces symptômes ne sont pas spécifiques de la DMLA et il peut s’agir d’une autre maladie de la rétine. En complément du fond d’œil, l’ophtalmologiste va alors réaliser une angiographie ou une tomographie en cohérence optique (OCT) qui permettent une exploration fine de la rétine et permettent le diagnostic des néovaisseaux. »
Quels sont les principaux progrès de ces dernières années ?
« Les progrès ont été réalisés dans deux domaines : l’imagerie et la thérapeutique. En ce qui concerne l’imagerie, l’apport de l’OCT est indéniable. Cette technique peut permettre de se dispenser de plus en plus de l’angiographie qui est un peu moins confortable pour le patient. »
Que faire en cas de DMLA atrophique ?
« Il n’existe pas actuellement de traitement pour la forme dite « sèche » de DMLA. Des essais cliniques sont en cours pour évaluer des traitements permettant de ralentir l’évolution de cette pathologie. Une rééducation orthoptique est aussi généralement efficace et utile pour ces patients. Elle sera faite en fonction du handicap et de la demande du patient. Elle se justifie lorsque les deux yeux sont atteints. »
V L’association Retina France
1. Vaincre les maladies de la vue
L’association Retina France existe depuis plus de 25 ans et organise de nombreuses opérations pour financer la recherche sur les maladies de la vue. C’est aussi un réseau de petites structures locales qui aident directement et concrètement les personnes en demande.
L’association a été créée en 1984 à l’initiative des familles touchées par des affections rétiniennes. Le but initial qui était d’unir les malades, s’est orienté au fil des ans, dans un nouvel axe qui privilégie l’effort en faveur de la recherche médicale en ophtalmologie, tout en assurant un soutien efficace au quotidien.
L’action de cette structure est relayée dans toutes les régions de France grâce à 170 correspondants locaux qui assurent le lien entre le siège national, les adhérents et les acteurs de la vie locale. Aujourd’hui, plus de 21 000 membres forment une grande famille où le handicap visuel s’est transformé en une volonté farouche de faire progresser la recherche.
2. Principales missions
L’information
Retina France organise de nombreuses réunions médicales et colloques sur l’ensemble des régions avec la présence de spécialistes des maladies de la rétine. Publications, fiches informatives et la revue trimestrielle « Le Retino » viennent compléter les connaissances. Enfin, des actions de sensibilisation du grand public sont menées à grande échelle.
Le soutien des malades
L’association aide les malades au quotidien afin de rompre leur isolement. Elle met à leur disposition le service Retina Infos qui permet d’obtenir toutes les informations juridiques, sociales ou administratives afin de les aider dans leurs démarches pour faire valoir leurs droits.
Le financement de la recherche médicale en ophtalmologie
Les principaux thèmes de recherche soutenus par l’association sont : la compréhension du développement de l’œil et de ses pathologies, la thérapie génique, les facteurs de croissance et les greffes de cellules rétiniennes.
3. Des traitements accessibles à tous
Interview de Luc Lucari (Directeur de la communication, Retina France)
Quelles sont les principales actions de Retina France ?
« L’association Retina France a été créée il y a un peu plus de 25 ans maintenant, à l’initiative de patients atteints de maladies rétiniennes : rétinite pigmentaire, syndrome d’Usher…ou DMLA qui s’appelait d’ailleurs à l’époque dégénérescence maculaire sénile. C’est sous l’impulsion de Retina France que le nom a changé. Puis à partir des années 90, l’association, en plus de ses actions d’information et de conseils auprès des patients et des familles, a décidé de financer la recherche. Retina France est devenu le premier financeur en France des recherches sur les maladies de la rétine dont la DMLA. C’est notre grande fierté. Notre association peut aussi se féliciter d’avoir permis aux personnes malvoyantes de se construire une réelle identité. Avant, la malvoyance n’était pas reconnue…on ne comprenait pas comment quelqu’un pouvait se mouvoir dans l’espace, mais ne pouvait pas lire le journal, par exemple. Grâce à différentes actions de sensibilisation, la maladie a été reconnue et cela a permis de rompre l’isolement de nombreuses personnes qui étaient touchées par la malvoyance. Puis, Retina France s’est mobilisé auprès des pouvoirs publics, lors de l’arrivée des traitements pour la forme humide de la DMLA, pour obtenir un accès pour tous, de ces thérapies »
Quels sont vos prochains combats ?
« L’idée que nous souhaitons véhiculer aujourd’hui est de considérer la DMLA comme une affection chronique avec toutes les obligations de suivi de traitement et de prise en charge qui en découlent. Il faut faire comprendre aux autorités compétentes qu’il vaut mieux être aux côtés des malades tant que leur vision leur permet encore d’être autonomes plutôt que de se retrouver trop tard, en face d’un important problème de santé publique. Le vieillissement de la population est tel que d’ici 20 ans, il y aura 2 à 3 fois plus de personnes en situation de handicap visuel. Nous souhaitons promouvoir les actions de prévention, d’explication de la thérapie dans les cas où elle est possible et permettre aux chercheurs de bénéficier de toutes les meilleures conditions de recherche. Après avoir obtenu la reconnaissance du malvoyant, nous souhaitons obtenir un statut pour le malvoyant. »
Quelles sont les demandes des malades souffrant de DMLA ?
« Retina France, c’est aussi un formidable moyen pour les malvoyants de se retrouver entre eux, d’échanger et de partager…il y a un esprit de famille et cela est très apprécié. Les malades souhaitent également une meilleure compréhension de la part des proches. Ils sont aussi en attente forte de thérapie pour toutes les formes de DMLA et autres affections rétiniennes. Enfin, ils souhaitent que le maintien de l’autonomie soit favorisé au maximum à travers la rééducation, les aides visuelles et il est important de noter les progrès faits ces dernières années, en la matière. »
Retina France
numéro Azur 0 810 30 20 50 ou
L’association Retina France existe depuis plus de 25 ans et organise de nombreuses opérations pour financer la recherche sur les maladies de la vue. C’est aussi un réseau de petites structures locales qui aident directement et concrètement les personnes en demande.
L’association a été créée en 1984 à l’initiative des familles touchées par des affections rétiniennes. Le but initial qui était d’unir les malades, s’est orienté au fil des ans, dans un nouvel axe qui privilégie l’effort en faveur de la recherche médicale en ophtalmologie, tout en assurant un soutien efficace au quotidien.
L’action de cette structure est relayée dans toutes les régions de France grâce à 170 correspondants locaux qui assurent le lien entre le siège national, les adhérents et les acteurs de la vie locale. Aujourd’hui, plus de 21 000 membres forment une grande famille où le handicap visuel s’est transformé en une volonté farouche de faire progresser la recherche.
2. Principales missions
L’information
Retina France organise de nombreuses réunions médicales et colloques sur l’ensemble des régions avec la présence de spécialistes des maladies de la rétine. Publications, fiches informatives et la revue trimestrielle « Le Retino » viennent compléter les connaissances. Enfin, des actions de sensibilisation du grand public sont menées à grande échelle.
Le soutien des malades
L’association aide les malades au quotidien afin de rompre leur isolement. Elle met à leur disposition le service Retina Infos qui permet d’obtenir toutes les informations juridiques, sociales ou administratives afin de les aider dans leurs démarches pour faire valoir leurs droits.
Le financement de la recherche médicale en ophtalmologie
Les principaux thèmes de recherche soutenus par l’association sont : la compréhension du développement de l’œil et de ses pathologies, la thérapie génique, les facteurs de croissance et les greffes de cellules rétiniennes.
3. Des traitements accessibles à tous
Interview de Luc Lucari (Directeur de la communication, Retina France)
Quelles sont les principales actions de Retina France ?
« L’association Retina France a été créée il y a un peu plus de 25 ans maintenant, à l’initiative de patients atteints de maladies rétiniennes : rétinite pigmentaire, syndrome d’Usher…ou DMLA qui s’appelait d’ailleurs à l’époque dégénérescence maculaire sénile. C’est sous l’impulsion de Retina France que le nom a changé. Puis à partir des années 90, l’association, en plus de ses actions d’information et de conseils auprès des patients et des familles, a décidé de financer la recherche. Retina France est devenu le premier financeur en France des recherches sur les maladies de la rétine dont la DMLA. C’est notre grande fierté. Notre association peut aussi se féliciter d’avoir permis aux personnes malvoyantes de se construire une réelle identité. Avant, la malvoyance n’était pas reconnue…on ne comprenait pas comment quelqu’un pouvait se mouvoir dans l’espace, mais ne pouvait pas lire le journal, par exemple. Grâce à différentes actions de sensibilisation, la maladie a été reconnue et cela a permis de rompre l’isolement de nombreuses personnes qui étaient touchées par la malvoyance. Puis, Retina France s’est mobilisé auprès des pouvoirs publics, lors de l’arrivée des traitements pour la forme humide de la DMLA, pour obtenir un accès pour tous, de ces thérapies »
Quels sont vos prochains combats ?
« L’idée que nous souhaitons véhiculer aujourd’hui est de considérer la DMLA comme une affection chronique avec toutes les obligations de suivi de traitement et de prise en charge qui en découlent. Il faut faire comprendre aux autorités compétentes qu’il vaut mieux être aux côtés des malades tant que leur vision leur permet encore d’être autonomes plutôt que de se retrouver trop tard, en face d’un important problème de santé publique. Le vieillissement de la population est tel que d’ici 20 ans, il y aura 2 à 3 fois plus de personnes en situation de handicap visuel. Nous souhaitons promouvoir les actions de prévention, d’explication de la thérapie dans les cas où elle est possible et permettre aux chercheurs de bénéficier de toutes les meilleures conditions de recherche. Après avoir obtenu la reconnaissance du malvoyant, nous souhaitons obtenir un statut pour le malvoyant. »
Quelles sont les demandes des malades souffrant de DMLA ?
« Retina France, c’est aussi un formidable moyen pour les malvoyants de se retrouver entre eux, d’échanger et de partager…il y a un esprit de famille et cela est très apprécié. Les malades souhaitent également une meilleure compréhension de la part des proches. Ils sont aussi en attente forte de thérapie pour toutes les formes de DMLA et autres affections rétiniennes. Enfin, ils souhaitent que le maintien de l’autonomie soit favorisé au maximum à travers la rééducation, les aides visuelles et il est important de noter les progrès faits ces dernières années, en la matière. »
Retina France
numéro Azur 0 810 30 20 50 ou
