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Article publié le 17/02/2021 à 01:00 | Lu 1488 fois

Maladie d'Alzheimer, inclusion et bienveillance (partie 2)




Le collectif « Alzheimer Ensemble, Construisons l’avenir »* vient de publier son premier guide pratique (gratuit et téléchargeable) intitulé « Bâtir une société inclusive » destiné à tous les acteurs de la vie quotidienne et en particulier aux « non-spécialistes » de la maladie d’Alzheimer.


Maladie d'Alzheimer, inclusion et bienveillance (partie 2)
Conseils-clés et fiches pratiques pour un accompagnement pas à pas
A travers 5 conseils déclinés en fiches pratiques et illustrés par des projets emblématiques inspirants, le guide propose aux futurs porteurs de projet, initiés ou non, un accompagnement pas à pas.
 
- Impliquer les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer
Andy Hyde, le fondateur de Go Upstream, a développé un projet visant à rendre les transports plus inclusifs afin d’améliorer la mobilité des personnes vivant avec des troubles cognitifs. Il témoigne de la teneur et de la richesse des ateliers de discussion avec les personnes malades et les agents de transports qui ont permis de co-construire le projet.
 
- Bénéficier de l’expertise d’un acteur référent
Le Palais de Tokyo a développé des visites inclusives et des ateliers d’art thérapie dédiées aux personnes malades et à leur famille grâce à un partenariat avec France Alzheimer. L’expertise de l’association a permis de franchir un cap dans la légitimité et la capacité de l’institution culturelle à accueillir des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.
 
- Obtenir des soutiens en termes financiers ou d’expertise
Le fondateur de la Maison des Sages (collocation entre personnes malades dans les Yvelines) revient sur la genèse du projet et la difficulté à trouver les soutiens nécessaires pour le concrétiser. Ouverte en octobre 2019, la maison bénéficie aujourd’hui de nombreux soutiens grâce à des groupes de protection sociale, des partenariats privés, du mécénat d’entreprises et de particuliers.
 
- Savoir communiquer de manière adaptée
Retour sur l’expérience du Levallois Sporting Club qui propose des cours de tennis de table inclusifs. Grâce à un plan de communication bien pensé et à une importante couverture médiatique, le projet a bénéficié à plus de 50 personnes malades et a permis d’augmenter la visibilité du club.
 
- Evaluer le projet pour mesurer son efficacité
L’association italienne Alzheimer Bari a souhaité changer d’échelle et rendre inclusif le réseau de supermarchés « Spesa Più ». Face au succès rencontré dans le site « pilote », le modèle a pu être évalué, adapté et diffusé à l’ensemble des treize magasins du réseau.
 
Le projet de ce guide est né lors de la première rencontre territoriale du collectif Alzheimer Ensemble à Nice en septembre 2019 qui a amené les membres du collectif à faire plusieurs constats :
1. Les initiatives à visée inclusive vis-à-vis des personnes malades et de leurs aidants sont de plus en plus nombreuses en France,
2. Elles sont souvent portées soit par des personnes confrontées personnellement à la maladie d’Alzheimer soit au contact des personnes malades, soit parce que l’un de leurs parents a été malade,
3. Elles relèvent le plus souvent des secteurs publics, associatifs ou de la philanthropie et plus rarement du secteur « marchand »,
4. Il manque les outils pratiques pour aider les acteurs de la vie quotidienne, qui ne sont pas des spécialistes de la maladie d’Alzheimer ou du handicap, à « entrer » de manière simple dans cet enjeu de société et contribuer à y apporter une réponse,
5. Bâtir une société inclusive est une des conditions pour relever le défi du vieillissement cognitif. Ce projet s’inscrira forcément dans la durée mais il n’aboutira que si tous les acteurs du quotidien y prennent part.

Le collectif s’est appuyé sur un groupe de travail composé d’acteurs institutionnels et de porteurs de projets et animé par la Fondation Médéric Alzheimer. Les porteurs de projets qui ont témoigné ne sont pas tous des professionnels du médico-social ou du soin, et c’est ce qui fait la force de leur témoignage.
 
« Nous avons tous un rôle à jouer pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Notre objectif est de dire à des professionnels qui ne viennent pas du sanitaire ou du médico-social qu’ils peuvent contribuer à cet enjeu de société, et surtout qu’ils sont légitimes pour le faire » conclut Ségolène Charney, Responsable de projets qui a coordonné la réalisation du guide.
 
*initié par la Fondation Médéric Alzheimer en 2019 et rassemblant à ses côtés l’Agirc-Arrco, l’Assemblée des Départements de France, France Alzheimer, la Mutualité Française, la SFGG et l’UNAF.