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Article publié le 16/02/2021 à 10:36 | Lu 1571 fois

Maladie d'Alzheimer, inclusion et bienveillance (partie 1)




Le collectif « Alzheimer Ensemble, Construisons l’avenir »* vient de publier son premier guide pratique (gratuit et téléchargeable) intitulé « Bâtir une société inclusive » destiné à tous les acteurs de la vie quotidienne et en particulier aux « non-spécialistes » de la maladie d’Alzheimer.


Riche d’exemples inspirants, de conseils et de fiches pratiques utiles à l’élaboration d’un projet à visée inclusive pour et avec les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, il a été pensé comme un outil concret en réponse aux défis de l’inclusion soulevés par la maladie d’Alzheimer.
 
Issu de la première rencontre territoriale du collectif à Nice qui s’est tenue le 9 septembre 2019, il est le fruit d’une expertise pluridisciplinaire. Il a été conçu comme un guide méthodologique simple afin d’encourager l’ensemble des acteurs du quotidien, au-delà des professionnels de la maladie d’Alzheimer, à adapter leurs activités aux besoins des personnes vivant avec cette maladie.
 
Faire ses courses, prendre les transports, aller au musée, au cinéma, pratiquer une activité sportive… il s’agit de permettre à ces citoyens de vivre leur quotidien avec plus d’autonomie et sans stigmatisation.
 
Au total, cinq étapes-clés sont illustrées par des témoignages de porteurs de projets qui jalonnent le parcours d’un projet à visée inclusive : de l’implication des personnes malades jusqu’à l’identification des critères d’évaluation aux prémices du projet, en passant par le bénéfice d’un œil d’expert, la recherche de financements et les atouts d’une communication anticipée.
 
« Le collectif est convaincu que l’attention portée aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et à leur famille ne relève pas seulement des spécialistes mais doit irriguer tous les domaines de la société. Nous nous sommes donnés pour objectif de sensibiliser tous les acteurs de la vie quotidienne en leur donnant l’envie, à travers ce nouveau guide pratique, de prendre part à une société mieux informée, bienveillante, accueillante et valorisante à l’égard des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer » déclare à ce sujet Hélène Jacquemont, Présidente de la Fondation Médéric Alzheimer, membre
fondateur du collectif Alzheimer Ensemble.
 
Rappelons qu’une société inclusive est une société bienveillante et accueillante envers les personnes malades. Elle a pour objectifs de soutenir leurs droits et libertés mais également de préserver leur qualité de vie, leur bien-être et leur sécurité tout en les associant aux décisions qui les concernent.
 
Les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer (plus de 900.000 en France) gardent des capacités
fonctionnelles et relationnelles (ou sociales) malgré la maladie mais il est indispensable que ces capacités soient soutenues par une organisation adaptée de la société.
 
« L’engagement des villes est essentiel dans cette démarche d’inclusion des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et de leurs familles. C’est, en effet, au niveau de la ville, espace qui concentre l’essentiel des services, des commerces et des transports sur un territoire, qu’il faut agir en priorité » poursuit de son côté Joël Jaouen, Président de France Alzheimer et maladies apparentées.
 
Transports, commerces, habitat, activités sportives et culturelles : 5 domaines prioritaires pour
bâtir une société inclusive

Une société inclusive peut débuter par un quartier inclusif dans lequel les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peuvent faire leurs courses sereinement en étant accueillies et servies par des commerçants sensibilisés à leurs besoins.
 
C’est une ville où les personnes malades prennent les transports en commun en toute autonomie, sans risque de se perdre et sans que ce trajet n’inquiète leur famille. C’est une ville dans laquelle les personnes vivent dans un logement adapté et ouvert, une ville qui leur permet de continuer à pratiquer les activités qu’elles aiment, entretenir leur forme par le sport, s’adonner à une activité artistique ou encore visiter des lieux de culture.
 
En s’appuyant sur les témoignages de ceux qui sont déjà investis dans la démarche, en faisant ressortir les lignes de force de la méthode de construction d’un projet à visée inclusive tout en mettant à disposition des fiches pratiques, le guide a non seulement pour but de susciter l’envie mais aussi de donner des clés pour agir.

*initié par la Fondation Médéric Alzheimer en 2019 et rassemblant à ses côtés l’Agirc-Arrco, l’Assemblée des Départements de France, France Alzheimer, la Mutualité Française, la SFGG et l’UNAF.