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Créée en 2003 par le Pr Eric Souied, l’Association DMLA s'était dotée de quatre missions principales :
· informer le grand public ;
· écouter, soutenir et aider les patients ;
· créer un réseau de professionnels de santé ;
· aider la recherche médicale et scientifique contre la DMLA.
Une association « nouvelle formule »
En décembre 2013, l'Association DMLA s'est transformée en deux associations :
· une association de patients, présidée par Marc Joubert, qui conserve le nom d'Association DMLA. Elle est en charge du numéro vert, de la publication d'une lettre d'information (« La lettre de l'Association DMLA »), du site Web et des journées de dépistage. L'Association DMLA conserve néanmoins une partie médicale présente sous la forme d'un comité scientifique ;
· et une association de médecins et professionnels de santé, en charge de la recherche clinique, des recommandations et de la journée scientifique de la DMLA (sous le nom de FFM, acronyme de Fédération France Macula). Elle rassemblera les ophtalmologistes, orthoptistes, scientifiques et spécialistes de la pathologie de la macula, avec pour objectif la réalisation de projets, tels que : des études cliniques, un réseau de soignants, des recommandations et l’organisation d’un congrès scientifique annuel.
« Pendant dix années, l'association DMLA a été bicéphale, car dotée de deux pôles, explique le Pr Eric Souied, à l'origine de la structure : le pôle géré par les patients, qui assure l’accueil, le soutien, l’écoute et l’information ; et le pôle géré par les médecins, chargé des actions d’enseignement, de recherche et de prévention. Fin 2013, le pôle patients était prêt à prendre les rênes d’une structure indépendante, comme espéré lors de la création de l’association en 2003.
En effet, il faut reconnaître qu’avec cette double organisation, l’association se retrouvait coincée dans une sorte de « ni-ni » (ni les avantages de l’un, ni les avantages de l’autre), qui l’empêchait de bénéficier de soutiens : discours sur les médicaments impossibles du fait de la présence de patients ; subventions directes impossibles du fait de la présence de médecins ».
· informer le grand public ;
· écouter, soutenir et aider les patients ;
· créer un réseau de professionnels de santé ;
· aider la recherche médicale et scientifique contre la DMLA.
Une association « nouvelle formule »
En décembre 2013, l'Association DMLA s'est transformée en deux associations :
· une association de patients, présidée par Marc Joubert, qui conserve le nom d'Association DMLA. Elle est en charge du numéro vert, de la publication d'une lettre d'information (« La lettre de l'Association DMLA »), du site Web et des journées de dépistage. L'Association DMLA conserve néanmoins une partie médicale présente sous la forme d'un comité scientifique ;
· et une association de médecins et professionnels de santé, en charge de la recherche clinique, des recommandations et de la journée scientifique de la DMLA (sous le nom de FFM, acronyme de Fédération France Macula). Elle rassemblera les ophtalmologistes, orthoptistes, scientifiques et spécialistes de la pathologie de la macula, avec pour objectif la réalisation de projets, tels que : des études cliniques, un réseau de soignants, des recommandations et l’organisation d’un congrès scientifique annuel.
« Pendant dix années, l'association DMLA a été bicéphale, car dotée de deux pôles, explique le Pr Eric Souied, à l'origine de la structure : le pôle géré par les patients, qui assure l’accueil, le soutien, l’écoute et l’information ; et le pôle géré par les médecins, chargé des actions d’enseignement, de recherche et de prévention. Fin 2013, le pôle patients était prêt à prendre les rênes d’une structure indépendante, comme espéré lors de la création de l’association en 2003.
En effet, il faut reconnaître qu’avec cette double organisation, l’association se retrouvait coincée dans une sorte de « ni-ni » (ni les avantages de l’un, ni les avantages de l’autre), qui l’empêchait de bénéficier de soutiens : discours sur les médicaments impossibles du fait de la présence de patients ; subventions directes impossibles du fait de la présence de médecins ».
