France Alzheimer : vingt-cinq ans d’engagement et ce n’est qu’un début… (partie 2)

France Alzheimer propose une nouvelle formation destinée aux aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle est l’application sur le terrain de la mesure 2 du Plan Alzheimer.

1. A qui s’adresse cette formation ?

La formation s’adresse aux aidants familiaux qui accompagnent au jour le jour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. La charge de travail induite par la dépendance de la personne malade est le plus souvent assurée par une seule personne de l’entourage familial. Il s’agit surtout du conjoint ou, en l’absence de celui-ci, d’un enfant (le plus souvent une fille). 60% des personnes malades vivent à domicile. Plus d’un tiers des personnes à domicile souffrent d’une maladie sévère ou très sévère. L’aidant familial est confronté à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière. La personne malade requiert une vigilance qui progressivement mobilise l’aidant
24 heures sur 24 et qui conduit à des situations d’épuisement physique et psychologique.

2. Pourquoi une formation ?

France Alzheimer milite depuis longtemps pour faire reconnaître et développer les compétences et les talents des aidants familiaux. Ceux-ci malgré tous les efforts déployés, peuvent être confrontés à des situations d’échec, avec des risques d’épuisement et d’isolement. Ils sont nombreux à réclamer de l’aide pour améliorer l’accompagnement d’un proche.
+ Répondre aux besoins des aidants familiaux
Les aidants familiaux demandent à acquérir des connaissances et des savoir-faire pour les aider à maintenir la dignité de la personne malade, les aider à maintenir une relation d’échange avec elle et à oeuvrer pour que la personne malade soit aussi active que possible. Ils sont à la recherche de solutions pour les aider à gérer le quotidien.

L’apport de connaissances sur les mécanismes et manifestations de la maladie va leur permettre de comprendre que les comportements de leur proche (répétitions d’une phrase ou d’un geste, modifications de l’humeur, déambulation,…) sont dus à la maladie, et ensuite de prendre conscience que la personne malade n’est pas responsable de son état.

3. Les caractéristiques de la formation des aidants familiaux

Cette nouvelle formation s’articule autour de cinq modules pour un volume global de 14 heures. Elle répond au souhait formulé par Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer : « de compléter l’information par une véritable formation des aidants ».

+ Une formation conforme au cahier des charges du Plan Alzheimer
Le Plan Alzheimer a repris l’idée d’organiser une formation des aidants familiaux émise par France Alzheimer dès 2006. L’association a ainsi apporté son expertise à la définition du cahier des charges de la formation des aidants prévue par la mesure n°2 du Plan Alzheimer 2008-2012.

+ Un binôme de formateurs
France Alzheimer a souhaité associer un psychologue à un bénévole ayant déjà accompagné une personne atteinte de la maladie. Ceci offre aux participants la possibilité d’échanger avec une personne ayant déjà vécu les situations évoquées et ayant depuis pu prendre du recul. Le psychologue doit être formé à la pratique de groupes et doit disposer d’une expérience en gériatrie. Les deux formateurs ont de surcroît reçu une formation spécifique délivrée par France Alzheimer afin d’animer les ateliers de formation.

+ Des groupes réduits
La formation est délivrée en petits groupes de 15 aidants au maximum et 8 aidants au minimum. Les aidants s’engagent à suivre l’ensemble des sessions de formation afin de respecter la cohésion et la dynamique du groupe. Un entretien préalable à la formation permet de s’assurer que l’aidant est prêt à s’insérer dans un groupe et que la formation est en phase avec ses attentes.

+ Une rencontre régulière
Le groupe se retrouve à intervalles réguliers d’environ 3 semaines entre chaque module. Ceci permet à chacun de mettre en pratique ses connaissances entre les réunions et de favoriser le partage d’expérience et l’échange pour accompagner au mieux le groupe.

+ L’accueil des personnes malades
Pendant la formation, les associations France Alzheimer proposent, dans la mesure du possible, un espace d’accueil pour les personnes malades afin de faciliter la participation de l’aidant aux actions de formation.

4. Les 5 modules au cœur de la formation des aidants familiaux

+ Connaître la maladie d’Alzheimer
Ce module a pour objet de répondre aux questions les plus fréquentes sur la maladie afin d’évacuer les préjugés. Il permet également de mieux comprendre la personne malade en disposant des outils pour analyser son comportement.

+ Les aides possibles
Les bénévoles des associations France Alzheimer savent combien les aidants familiaux sont réticents à demander de l’aide. Il est donc important de leur présenter l’ensemble des aides disponibles qu’elles soient sociales, financières, techniques ou juridiques. Lors de la formation, les participants peuvent prendre conscience de leurs appréhensions à se faire aider et ainsi lever les freins menant à l’épuisement.

+ Accompagner au quotidien
Ce module fournit les conseils appropriés pour améliorer l’accompagnement de la personne malade. Ceux-ci vont permettre aux aidants d’adapter leurs attitudes et comportements aux manifestations de la maladie chez leur proche. Ce module est également l’occasion de présenter des activités que les aidants peuvent accomplir avec leur proche pour leur permettre de rester aussi actifs que possible et d’éviter de
progressivement renoncer aux activités menant à terme à un isolement social.

+ Communiquer et comprendre la personne
Avec l’évolution de la maladie, l’aidant doit trouver de nouveaux modes de communication pour maintenir une relation d’échange avec son proche qui progressivement aura des difficultés à se faire comprendre. L’identification des troubles de la maladie menant à des modifications de l’humeur et du comportement permet à l’aidant de comprendre le sens de ces manifestations.

+ Être l’aidant familial
Ce module est très important pour appréhender le rôle que joue chaque aidant. En effet, les aides extérieures ne se substituent jamais à l’aidant qui est très souvent le pilier de la prise en soins de la personne malade. Toutefois, l’aidant vit trop souvent encore son engagement auprès de la personne malade au détriment de son équilibre. Il se retrouve ainsi pris dans la spirale de l’épuisement, de l’isolement et de la culpabilité. Ce module doit permettre aux aidants de prendre conscience de l’importance des temps de répit et du maintien du lien social.

5. Une action menée à travers toute la France

Forte de son réseau de 106 associations départementales, France Alzheimer sera bientôt en mesure de proposer cette action de formation sur l’ensemble du territoire, au plus proche des aidants familiaux qui, compte tenu de leur charge, ne disposent que de peu de temps pour assister à des actions de formation.

+ Un même référentiel de formation sur l’ensemble du territoire
France Alzheimer forme tous ses binômes au même endroit et leur fournit des outils communs validés et évalués. Elle garantit ainsi une qualité équivalente à sa formation sur l’ensemble du territoire. L’association peut également capitaliser sur l’acquis de ses formations pour continuer à améliorer la qualité du service qu’elle offre aux aidants.

+ Un soutien prolongé pour ceux qui en ont besoin
Les associations France Alzheimer proposent d’autres actions de soutien aux familles confrontées à la maladie : groupes de parole, entretiens individuels, suivi psychologique, temps de partage et de répit. Ces actions complémentaires sont proposées aux participants des formations. Certains aidants ne sont pas prêts à prendre part à une formation en groupe, l’association choisira alors de proposer un accompagnement individuel.