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France Alzheimer : vingt-cinq ans d’engagement et ce n’est qu’un début… (partie 1)

L’association France Alzheimer célèbre cette année ses vingt-cinq années de lutte contre les maladies neurodégénératives. Un anniversaire qui nous donne l’occasion de revenir sur cette structure qui lutte contre Alzheimer depuis le milieu des années quatre-vingt et qui se tourne déjà vers « demain » par le biais de trois grandes thématiques : l’application du troisième plan Alzheimer sur le terrain ; la diminution du cout de la maladie pour les familles et la recherche d’un traitement curatif.


Les évolutions intervenues dans le champ de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées depuis les années 1980 touchent à quatre grandes problématiques : la perception de la personne malade, le parcours de soin, la recherche scientifique, l’aide aux aidants familiaux. Pour chacun de ces thèmes, ce document propose une synthèse non exhaustive des faits marquants et évolutions de fond sur la période. Ces repères thématiques sont complémentaires aux repères chronologiques.

1/ la perception de la personne malade

- Dans les années 1980, la maladie était considérée comme une conséquence naturelle de la vieillesse. On parlait alors communément de « démence sénile » et « démence sénile précoce » pour les malades jeunes. Le mot « Alzheimer » était rarement prononcé. La lutte contre ces vocables très connotés a contribué à faire évoluer positivement le regard de la société sur les personnes malades.
- La réflexion éthique sur la maladie s’est développée, avec notamment pour objectifs d’assurer le respect de l’humanité de la personne malade et de lutter contre la maltraitance. Au fil des ans s’est affirmée l’idée que la personne malade était un sujet et non un objet passif de soins.
- La maladie, au départ cantonnée à l’espace intime de la famille, est progressivement devenue un enjeu de société. Les médias se sont progressivement emparés du sujet. Les trois Plans Alzheimer successifs ont érigé la maladie au rang de priorité de santé publique.
- Avec son inscription sur la liste des affections de longue durée de la Sécurité sociale en 2004, la maladie d’Alzheimer a été reconnue comme une maladie à part entière, non réductible à une conséquence naturelle du vieillissement.

2 Le parcours de soin
- Au début des années 1980, deux nouvelles disciplines on émergé : la gériatrie et la gérontologie. La gériatrie s’intéresse aux maladies associées au vieillissement. La gérontologie est la science touchant l’étude de la vieillesse sous tous ses aspects, biologiques, psychologiques, ou sociaux.
- Dans les années 1980, la maladie n’était pas aisément identifiable. La maladie était diagnostiquée à un stade dévolution avancé, et le diagnostic était rarement annoncé à la famille. Le premier Plan Alzheimer (2001-2005) a mené à la création des premières consultations mémoire, lieux référents de diagnostic et de suivi. Le troisième Plan Alzheimer (2008-2012) prévoit la généralisation de ces consultations sur tout le territoire. Le diagnostic est une voie d’entrée vers un encadrement médico-social adapté.
- En 1985, il n’existait aucun médicament disponible contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Il en aujourd’hui quatre. Depuis 2004, les soins médicaux et paramédicaux (médicaments, examens, orthophonie, kinésithérapie, soins infirmiers à domicile) sont remboursés par la Sécurité sociale à 100%.
- Les thérapies non médicamenteuses se sont développées. Elles font intervenir des orthophonistes, des psychologues et neuropsychologues, des psychomotriciens, des artthérapeutes, ergothérapeutes, etc.
- Dans les années 1980, hormis quelques lieux de vie type « Cantou », les structures d’accueil dédiées aux personnes malades étaient inexistantes. Les maisons de retraite étaient encore réservées aux « personnes valides et semi-valides ». N’étant pas du tout médicalisées, elles ne pouvaient accueillir les personnes malades d’Alzheimer. Celles-ci étaient souvent accueillies dans les hôpitaux psychiatriques.
- Le mouvement de médicalisation des établissements s’est amorcé, de grandes disparités subsistant toutefois entre les établissements. La mise de en place de conventions tripartites, signées entre l’établissement, l’assurance-maladie et le conseil général, a transformé les établissements en EHPAD : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Les grilles PATHOS et AGGIR ont permis de mettre en adéquation les besoins des personnes accueillies et les réponses apportées. La tendance sur la période est à l’homogénéisation des pratiques et des standards en établissement.

3/ La recherche scientifique

- L’imagerie à résonance magnétique (IRM) a fait son apparition en milieu hospitalier au début des années 1980. Cette technologie permet d'avoir une vue en deux ou trois dimensions du cerveau. Elle n’a cessé de s’améliorer, permettant ainsi, avec le développement des marqueurs biologiques, d’affiner le diagnostic précoce et d’identifier les altérations morphologiques du cerveau.
- 1984/1985 : identification du peptide A-Bêta responsable de la formation des plaques amyloïdes, l’une des deux lésions caractéristiques de la maladie d’Alzheimer.
- 1985 : identification de la protéine Tau, responsable des dégénérescences neurofibrillaires, l’autre lésion caractéristique de la maladie d’Alzheimer.
- 1991 : identification du premier gène précurseur de l’APP sur le chromosome 21. Ce gène est présent dans la majorité la majorité des cas de la forme héréditaire de la maladie d’Alzheimer, qui concerne moins de 2% des personnes malades.
- En 1994, le premier médicament disponible contre la maladie (Cognex®) est apparu sur le marché français. Il a servi de catalyseur à l’implication des médecins (gériatres et neurologues) dans la prise en soins des personnes malades.
- En 2001, un traitement par immunothérapie - un « vaccin » - est testé sur des êtres humains, après une étude prometteuse sur des souris. L’étude est arrêtée car 18 des 298 des personnes participantes ont développé une méningo-encéphalite. Le recherche sur les traitements par immunothérapie se poursuit en 2010 (voir pour plus de détails, voir le document joint au dossier « Trois enjeux pour demain »).
- Les chercheurs ont développé les modèles animaux pour affiner les connaissances de la maladie.

4/ L’aide aux aidants familiaux

- Dans les années 1980, la notion de répit n’existait pas. Le répit de l’aidant commence aujourd’hui à être pris en considération mais la France continue à enregistrer un lourd déficit dans les établissements et services dédiés au répit, accueils de jour en particulier. Le troisième Plan Alzheimer est censé combler ce déficit.
- France Alzheimer a largement contribué à faire reconnaître le rôle crucial que jouent les aidants familiaux auprès des personnes malades. La reconnaissance officielle des aidants familiaux a été initiée par la loi du 11 février 2005 mais elle reste encore incomplète.
- La formation des aidants familiaux, mise en place sur tout le territoire par France Alzheimer dans le cadre du troisième Plan Alzheimer, améliore la transmission de compétences aux familles qui, auparavant, se faisait de manière plus informelle, souvent entre familles.

France Alzheimer : 25 ans d‘engagement au quotidien, et demain ?

I. L’application du 3ème plan Alzheimer sur le terrain

Le troisième Plan Alzheimer, lancé par le président de la République le 1er février 2008, a parmi ses priorités l'amélioration de la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches. Passage en revue des mesures dont la mise en place ou les enjeux sont fondamentaux pour les familles.

MESURE N°1 : Développer les structures de répit.
L’objectif est de créer 11 000 places d'accueils de jour et 5 600 places d'hébergement temporaires sur cinq ans. Soit des chiffres très volontaristes au vu de l'existant début 2008 (respectivement 7000 et 3600 places recensées). Le rythme de création est pour l’instant insuffisant au vu des objectifs annoncés.

MESURE N°2 : Consolider les droits et la formation des aidants.
Cette mesure prévoit la mise en place de la formation des aidants familiaux, qui répond au besoin des aidants d’acquérir et de valider des compétences. Une convention entre France Alzheimer, l’Etat et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été conclue en novembre 2009. Elle reconnaît France Alzheimer comme le principal opérateur de cette formation sur le territoire, et lui impose d’assurer plus de 400 formations.

MESURE N°3 : Améliorer le suivi sanitaire des aidants
Une recommandation attendue de la Haute autorité de Santé sur la prise en charge des aidants a été publiée en avril. Cette recommandation s’adresse en particulier aux médecins généralistes, invités à proposer une consultation annuelle aux aidants, comportant une évaluation globale de leur état de santé et de leur « fardeau » dans ses composantes médico-psycho-sociales.

MESURE N°6 : Renforcer le soutien à domicile
Le Plan prévoit la création de 500 équipes spécialisées Alzheimer au sein des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). Ces équipes sont constituées d’ergothérapeutes, de psychomotriciens et d’assistants de soins en gérontologie.

MESURE N°16 : Créer des unités adaptées pour les pa tients souffrant de troubles comportementaux.
Cette mesure comporte des nouveautés majeures en termes d’accueil en établissement. L’objectif du Plan est de créer et renforcer 30 000 places dotées d’un projet spécifique, adapté à la gravité des troubles du comportement. Deux nouveaux types d’unités doivent voir le jour :
- les Pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), en EHPAD. Ces espaces autonomes doivent accueilliront de 8 à 12 personnes personnes souffrant de troubles du comportement modérés. L’objectif est d’isoler les malades qui pourraient perturber la vie en établissement, tout en leur offrant des activités thérapeutiques adaptées
- les Unités d’hébergement renforcé (UHR), en unités de soins de longue durée. Ces unités sécurisées doivent permettant la prise en charge de 12 à 14 personnes atteintes de troubles du comportement sévères. Là aussi en offrant soins et activités adaptées. France Alzheimer a pointé publiquement les insuffisances de la mesure 16, rappelant que plus de la moitié des résidents en EHPAD présentent des symptômes caractéristiques de la maladie d’Alzheimer.

MESURE N°17 : Créer des unités spécialisées Alzheimer au sein des services de soins et de rééducation
Dans l’évolution de la maladie d’Alzheimer peuvent survenir des périodes de crises, d’origines diverses (fatigue de l’aidant, maladies aiguës, rupture de la prise en charge…), qui se traduisent très souvent par l’apparition ou l’exacerbation de troubles du comportement. Le recours à l’hospitalisation est alors bien souvent l’unique réponse. Les unités spécialisées au sein des services de soins de suite et de réadaptation sont censées répondre à ce cas de figure.

MESURE N°18 : Hébergement des malades jeunes
A un stade avancé de la maladie, les personnes malades de moins de 60 ans n’ayant plus les capacités de se maintenir à domicile ne peuvent pas être admis dans des structures habituelles de soins. Le Plan prévoit la création d’unités dédiées spécifiquement aux patients jeunes dans des établissements de référence.

MESURE N°20 : Développer de nouvelles professions e t compétences
Cette mesure prévoit notamment la création du métier d’« assistant de soins en gérontologie » (ASG). Des professionnels qui pourraient notamment intervenir dans les PASA et les UHR prévues par la mesure 16.

II. Diminuer le cout de la maladie pour les familles

Un projet de loi d’aide à l’autonomie devrait voir le jour en 2011. Pour France Alzheimer, le nouveau dispositif devra permettre d’offrir à toutes les familles un accès à une prise en soins de qualité. Trois types de discriminations entravent aujourd’hui le principe d’égalité dans l’accès aux soins, créant de ce fait un système à plusieurs vitesses.
- La discrimination par l’âge. Dans la législation française, les personnes ayant perdu leur autonomie sont assimilées à des personnes handicapées lorsqu’elles ont moins de 60 ans (les malades Alzheimer jeunes alors sont donc concernés). Elles touchent alors la Prestation de compensation du handicap (PCH). Les personnes en perte d’autonomie sont en revanche considérées comme dépendantes lorsqu’elles ont plus 60 ans, bien que la déficience à l’origine de leur perte d’autonomie reste la même. Elles touchent alors l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées devait mettre fin à cette exception française (article 13). Le nouveau champ de protection sociale prévu en 2011 mettra-t-il fin à une spécificité française dans le traitement de la perte d’autonomie ? Cela impliquerait une « convergence » de dispositifs aujourd’hui « divergents ».

- La discrimination par le territoire. Les montants de l’APA sont à géométrie variable, fonction des ressources des départements, qui assument en moyenne près de 70% du coût global de cette prestation (30% pour l’Etat). Un certain nombre de départements se retrouvent aujourd’hui étranglés financièrement du fait des dotations budgétaires insuffisantes de l’Etat, qui n’a pas tenu ses engagements en matière d’appui aux conseils généraux. Le principe républicain d’égalité de traitement entre les citoyens n’est pas respecté.

- La discrimination par les revenus et le patrimoine. L’APA, dans son volet domicile et plus encore dans son volet établissement, ne suffit pas à couvrir les dépenses qui pèsent sur les épaules de nombreuses familles. C’est le cas en particulier pour les personnes issues des classes moyennes, disposant de retraites modestes, qui doivent envisager une entrée en institution sans pouvoir bénéficier de l’aide sociale des départements. Dans ce cas de figure, certaines familles décident de consommer une fraction importante de leur patrimoine. Souvent, l’insuffisance des revenus et du patrimoine oblige l’aidant à maintenir la personne malade à domicile au détriment de sa propre santé. Diminuer le « reste à charge » des familles apparaît ainsi comme une priorité. Le problème n’est pas seulement que l’APA varie selon les départements, mais que son niveau global est trop faible.

III. La recherche d’un traitement curatif

Les études thérapeutiques en cours sur la maladie d’Alzheimer sont nombreuses et diverses. Beaucoup s’attaquent à la cause même de la maladie et non plus simplement aux symptômes. L’espoir est qu’elles ouvrent la voie à un traitement curatif, alors que les médicaments actuellement disponibles ne peuvent que ralentir l’évolution de la maladie, sans enrayer son développement.

Les études en cours visent les deux types de lésions caractéristiques de la maladie d’Alzheimer : les plaques amyloïdes (ou plaques séniles) et les dégénérescences neurofibrillaires (DNF). Les plaques amyloïdes sont des accumulations extracellulaires (en dehors de la cellule nerveuse ou neurone) du peptide béta-amyloïde (dit aussi peptide Aß). Les dégénérescences neurofibrillaires font référence à des modifications intracellulaires (à l’intérieur du neurone) qui sont constituées d’amas de protéine Tau.

1) Voie de l’amyloïde

Cette voie de recherche vise la dégradation du peptide Aß, selon différentes approches :
- L’objectif du vaccin (ou immunothérapie) est d’utiliser le système immunitaire pour détruire les plaques amyloïdes dans le cerveau. Le vaccin est thérapeutique et non préventif. Il est mis en place une fois que le diagnostic de la maladie est établi. Actuellement, plus d’une dizaine d’essais cliniques basés sur une approche vaccinale sont en cours. Néanmoins, de nombreux travaux restent à effectuer avant une possible mise sur le marché d’un vaccin.
- De nombreux essais cliniques portant sur les « inhibiteurs des sécrétases », sont actuellement en cours. Ces inhibiteurs sont censés empêcher une substance appelée APP, présente dans le cerveau, de se transformer en peptide Aß, molécule toxique qui s’accumule dans les plaques amyloïdes observées autour des neurones des malades.
- D’autres pistes de recherche susceptibles de favoriser la dégradation du peptide Aß sont actuellement en cours avec la mise en place de nouvelles molécules chimiques.
- La recherche génétique avance également. En 2009, seize ans après la mise en évidence du gène APOE, trois nouveaux gènes impliqués dans l’apparition de la maladie ont été identifiés. Deux de ces gènes pourraient jouer un rôle dans l’élimination du peptide Aß. Evidemment, de nombreux travaux de validation restent à accomplir. Néanmoins, cette récente découverte ouvre l’horizon au développement d’approches thérapeutiques innovantes.

2) Voie de la protéine tau

Cette approche vise à la dégradation de la protéine Tau, à l’origine des DNF. Les résultats préliminaires obtenus avec cette molécule sont encourageants mais nécessitent encore d’autres essais cliniques à plus grande échelle avant validation. La recherche manque de patients ! Il est possible de consulter sur le site de l’Observatoire National de la Recherche sur la maladie d’Alzheimer la liste des essais cliniques
actuellement en cours en France.


Publié le Lundi 19 Juillet 2010 dans la rubrique Social | Lu 2355 fois