La vie adulte avec une cardiopathie congénitale par le docteur Laurence Iserin et le professeur Damien Bonnet de Necker à Paris
Depuis les années 60, le développement de la chirurgie des cardiopathies congénitales a permis à 80 % des enfants nés avec une malformation cardiaque d’atteindre l’adolescence et l’âge adulte y compris ceux ayant des cardiopathies d'une grande complexité. Cette nouvelle population d’adultes a augmenté au point qu'elle est aujourd'hui plus importante que la population pédiatrique. Certains d’entre eux mènent une vie normale dans tous les domaines. Pour d'autres, les problèmes médicaux sont nombreux et d'une grande diversité : problèmes cardiaques : troubles du rythme, insuffisance cardiaque, hypertension artérielle, hypertension pulmonaire ; problèmes non cardiaques touchant le rein, les poumons, les os et les articulations.
Le succès du développement de la cardiologie congénitale de l'adulte
C’est une découverte importante puisque de nombreux aspects de la vie à l'âge adulte n'étaient pas connus avant que les enfants ne vieillissent : aptitude au sport et à la vie professionnelle, prévention des complications infectieuses par l'hygiène dentaire mais aussi les recommandations aux jeunes pour piercings et tatouages, assurabilité pour un emprunt ou un achat, etc.
Pour amener les enfants devenus adolescents et futurs adultes à ne pas sortir du circuit de soin, une nouvelle organisation se met progressivement en place afin qu’ils trouvent les ressources médicales nécessaires : consultation de transition adolescence-âge adulte et développement d'unités spécialisées dans la prise en charge des cardiopathies congénitales à l'âge adulte.
En France, le réseau M3C couvrant l'ensemble des régions françaises permet une offre de soin sur tout le territoire. Ces compétences médicales nouvelles mais encore trop rares permettent de :
- mieux prendre en charge les problèmes complexes de ces patients comme la grossesse qui est une situation à haut risque pour certaines patientes ayant des cardiopathies complexes, de l'hypertension pulmonaire ou une dilatation de l'aorte,
- guider les adolescents dans leur orientation professionnelle, leur contraception et la prévention des complications de leur cardiopathie par des programmes d'éducation thérapeutique dédiés,
- favoriser le maintien du suivi à l'âge adulte par une information utile relayée par les associations de patients.
- le handicap intellectuel, dû à l'association fréquente des cardiopathies congénitales avec des anomalies chromosomiques, créant pour les patients concernés une dépendance à leur famille ou à des institutions peu nombreuses.
Depuis les années 60, le développement de la chirurgie des cardiopathies congénitales a permis à 80 % des enfants nés avec une malformation cardiaque d’atteindre l’adolescence et l’âge adulte y compris ceux ayant des cardiopathies d'une grande complexité. Cette nouvelle population d’adultes a augmenté au point qu'elle est aujourd'hui plus importante que la population pédiatrique. Certains d’entre eux mènent une vie normale dans tous les domaines. Pour d'autres, les problèmes médicaux sont nombreux et d'une grande diversité : problèmes cardiaques : troubles du rythme, insuffisance cardiaque, hypertension artérielle, hypertension pulmonaire ; problèmes non cardiaques touchant le rein, les poumons, les os et les articulations.
Le succès du développement de la cardiologie congénitale de l'adulte
C’est une découverte importante puisque de nombreux aspects de la vie à l'âge adulte n'étaient pas connus avant que les enfants ne vieillissent : aptitude au sport et à la vie professionnelle, prévention des complications infectieuses par l'hygiène dentaire mais aussi les recommandations aux jeunes pour piercings et tatouages, assurabilité pour un emprunt ou un achat, etc.
Pour amener les enfants devenus adolescents et futurs adultes à ne pas sortir du circuit de soin, une nouvelle organisation se met progressivement en place afin qu’ils trouvent les ressources médicales nécessaires : consultation de transition adolescence-âge adulte et développement d'unités spécialisées dans la prise en charge des cardiopathies congénitales à l'âge adulte.
En France, le réseau M3C couvrant l'ensemble des régions françaises permet une offre de soin sur tout le territoire. Ces compétences médicales nouvelles mais encore trop rares permettent de :
- mieux prendre en charge les problèmes complexes de ces patients comme la grossesse qui est une situation à haut risque pour certaines patientes ayant des cardiopathies complexes, de l'hypertension pulmonaire ou une dilatation de l'aorte,
- guider les adolescents dans leur orientation professionnelle, leur contraception et la prévention des complications de leur cardiopathie par des programmes d'éducation thérapeutique dédiés,
- favoriser le maintien du suivi à l'âge adulte par une information utile relayée par les associations de patients.
- le handicap intellectuel, dû à l'association fréquente des cardiopathies congénitales avec des anomalies chromosomiques, créant pour les patients concernés une dépendance à leur famille ou à des institutions peu nombreuses.




