Notre pays connaît une augmentation importante de l’espérance de vie. Même si l’espérance de vie en bonne santé augmente plus fortement, cet accroissement de la longévité s’accompagne du développement des maladies liées au vieillissement, comme la maladie d’Alzheimer qui se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives et s’accompagne de troubles du comportement.
Selon les études épidémiologiques, plus de 800.000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée en France. Parmi ces malades, 450 000 sont suivis médicalement dont 300 000 bénéficient d’une prise en charge au titre de l’affection longue durée.
Au-delà des malades eux-mêmes, les aidants familiaux et l’entourage sont souvent les secondes victimes. Face à cet enjeu de société, il fallait agir à la fois pour les malades mais aussi pour leurs proches. La réponse de l’Etat, c’est un plan baptisé Plan Alzheimer présenté, le 1er février 2008 pour la période 2008-2012.
Ce plan traduit un engagement politique fort tant envers les malades que pour leurs proches. Son objectif : construire un parcours personnalisé pour chaque malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement.
Rappelons que le Plan Alzheimer 2008-2012 se décline en 44 solutions concrètes, étalées sur 5 ans, et financées à hauteur de 1.6 milliards d’euros, dont 1.2 milliards pour le volet médico-social.
Les objectifs du plan Alzheimer
Le Plan Alzheimer dure cinq ans (2008-2012). Avec ce plan, la personne atteinte de la maladie et son aidant sont placés au coeur de l’action et le système de prise en charge doit s’adapter à eux.
Le Plan Alzheimer a trois priorités :
- la recherche : c’est un effort de recherche sans précédent (200 millions d’euros sur 5 ans) pour mettre la France à la pointe de la recherche et trouver ou valider un diagnostic ou un traitement.
- dans le domaine de la santé et de la solidarité (200 millions d’euros pour le soin et 1,2 milliard pour le médico-social) : en attendant de trouver, le plan vise à améliorer la qualité de vie de la personne malade et de ses proches au moment du choc de la découverte de la maladie en favorisant le diagnostic précoce et accompagné ; tout au long de la maladie en renforçant et rendant plus cohérente l’offre de soins et d’accompagnement autour de la personne malade.
- changer le regard sur la maladie en en faisant un enjeu sociétal pour tous.
Où en sommes-nous en février 2011 après trois ans du plan Alzheimer ?
Il est difficile d’agir pour les malades sans connaître la maladie elle-même. C’est pourquoi le plan prévoit un effort de recherche sans précédent. Cet effort s’appuie sur une fondation de coopération scientifique, la Fondation Plan Alzheimer, qui a pour but d’attirer les meilleurs chercheurs sur les meilleurs projets tout en développant des partenariats avec les acteurs privés.
Créée dès la fin juin 2008, la Fondation Plan Alzheimer (www.fondation-alzheimer.org) se compose :
- d’un comité scientifique mobilisé et volontariste présidé par le Pr Joël Ménard, faisant appel aux plus éminents scientifiques français et internationaux ;
- d’un conseil d’administration présidé par Philippe Lagayette, regroupant des acteurs des secteurs public, associatif et privé ;
- d’une direction générale assurée par Philippe Amouyel s’appuyant sur un comité opérationnel composé des douze meilleurs spécialistes du monde scientifique et médical français de l’Alzheimer.
Grâce à la coordination de la Fondation Plan Alzheimer et aux financements du plan, les chercheurs français ont contribué à plus de vingt publications internationales en 2010. Ces publications démontrent :
- une couverture des thèmes de recherche majeurs sur la maladie d’Alzheimer, de l’expérimentation animale à la prise en charge des cas avancés, avec des contributions dans les meilleures revues ;
- une augmentation des contributions incluant plusieurs centres français ;
- une augmentation des collaborations internationales ;
- une persistance et une amplification des points forts français que sont la neuropsychologie et l’épidémiologie ;
- une montée en puissance des nouvelles technologies (génomique, imagerie et biochimie). Ainsi, après une avancée majeure en 2009 avec la découverte de deux nouveaux gènes associés à la maladie, 2 autres gènes ont été découverts en 2010, et un consortium international regroupant les projets existants de génotypage s’est mis en place à l’initiative des chercheurs français début 2011 pour compléter la cartographie des gènes qui pourraient être associés à la maladie.
Déjà financés directement à hauteur de 72 millions d’euros par le Plan, 104 projets de recherche (fondamentale, clinique, thérapeutique, nouvelles technologies, sciences humaines et sociales) sont en cours. 96 nouveaux chercheurs ont été recrutés depuis le début du Plan.
Les instruments de structuration de la recherche se sont mis en place : 509 praticiens formés à l’épidémiologie clinique, une banque de données mise en place fin 2009 et alimentée par 308 centres et plus de 120 000 patients, une cohorte en population générale (6000 personnes incluses), une cohorte de patients : MEMENTO dont la phase pilote de 200 patients démarre, une cohorte de malades jeunes (126 patients inclus), un groupe méthodologique d’aide à la recherche (en particulier pour les cohortes et la recherche en sciences humaines sociales), et un Centre de traitement automatisé de l’image.
Le diagnostic est accessible partout dans des délais raisonnables
Le Plan Alzheimer finalise le maillage du territoire français pour permettre à toute personne qui le souhaite l’accès aisé à un diagnostic plus précoce et mieux accompagné : depuis le début du Plan en 2008, 65 consultations mémoire ont été créées, 202 consultations ont été renforcées et les deux centres mémoire de ressources et de recherche du Limousin et d’Auvergne ont été créés. L’offre hospitalière compte ainsi 444 structures hospitalières offrant au total 507 points d’accueil.
Sur tout le territoire, une consultation mémoire hospitalière ou par un spécialiste libéral est ainsi disponible à proximité pour chaque Français qui le souhaite. Et le délai d'attente (mesuré en octobre 2009 en consultation hospitalière) est raisonnable : 51 jours en moyenne, quatre sur cinq donnant un rendez-vous en moins de trois mois.
Les recommandations pour l’annonce et l’accompagnement du diagnostic ont été publiées en novembre 2009 ; le dispositif d’accompagnement pour intervenir à domicile dès l’annonce de ce diagnostic et permettre le lien entre médecin et MAIA est en cours d’élaboration.
Les malades jeunes (de moins de 60 ans) sont confrontés à des problèmes spécifiques de diagnostic tardif, voire d’erreur de diagnostic, de retentissement socio-professionnel ou de prise en charge. Environ 8 000 d’entre eux bénéficient d’un protocole «affection de longue durée» ALD 15 pour une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée mais tous les patients jeunes ne sont pas identifiés comme tels.
Le centre malades jeunes plan Alzheimer créé en février 2009 dispose désormais de correspondants médicaux et médico-sociaux partout en France pouvant répondre aux questions spécifiques posées par ces malades. Ce centre est devenu la référence régionale, nationale et internationale tant auprès des professionnels que du public. Les spécialistes lui adressent de plus en plus les personnes jeunes présentant des troubles évocateurs de la maladie et le nombre de malades vus par le centre augmente.
En 2010, plus de 2 400 personnes jeunes présentant des troubles ont été adressées aux centres dont 890, soit plus d’un 1/3, ont été diagnostiquées pour une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Le centre a également assuré le suivi social de 247 malades jeunes, réalisé 277 aides au diagnostic biologique sur liquide céphalo-rachidien (LCR) et 125 aides au diagnostic génétique. La cohorte de malades jeunes pour la recherche compte déjà 126 personnes.
Les nouvelles structures facilitant le parcours du malade sont généralisées en 2011 pour changer concrètement la vie de tous les malades et de leurs aidants
Les expérimentations de MAIA - maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, portes d’entrée unique dans le dispositif de prise en charge Alzheimer, réalisant l’intégration du sanitaire et du médico-social au plan local et disposant aujourd’hui de 60 coordonnateurs – ont démontré que ce concept novateur constitue effectivement la réponse adaptée pour simplifier le parcours du couple malade/aidant, évaluer et orienter.
Les 15 projets retenus sur les 17 expérimentations permettent de conclure qu’une MAIA fonctionne sur un territoire infra-départemental, qu’un pilotage local est nécessaire pour atteindre un premier niveau d’intégration sur le territoire et permettre aux gestionnaires des cas complexes d’intervenir efficacement ; la généralisation portera sur 40 MAIA supplémentaires en 2011 (appel à candidatures en février 2011) puis 100 MAIA supplémentaires en 2012, soit environ 155 MAIA fin 2012 pour une couverture totale du territoire en 2014.
Toujours selon le communiqué du gouvernement, les expérimentations ont par ailleurs montré que le bénéfice des MAIA ne se limite pas aux malades Alzheimer mais que sur les territoires couverts par une MAIA, l’intégration des services disponibles bénéficie de fait à l’ensemble des personnes âgées dépendantes. Même frappée par la maladie d’Alzheimer, une personne doit avoir le libre choix de rester chez elle, dans un environnement qu’elle connaît, où elle a des repères.
Pour faciliter la prise en charge à domicile, le Plan prévoit 500 équipes mobiles pluridisciplinaires, composées de professionnels formés à la réadaptation, la stimulation et à l’accompagnement des malades et de leur entourage dès le début de la maladie. Ces équipes sont une réalité aujourd’hui auprès de 111 Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) à ce jour autorisées.
Parce qu’ils sont contraints de veiller constamment sur les malades, les aidants sont soumis à une pression permanente. Il existe des structures qui leur permettent de « souffler » quelques heures en offrant par ailleurs une prestation thérapeutique aux malades pendant une ou plusieurs demi-journées. Les créations de places d’accueil de jour se sont poursuivies depuis le début du Plan (environ 1000 places ont été créées chaque année).
La décision de restructurer l’offre pour améliorer sa qualité a été prise en février 2010, en conditionnant le financement des accueils de jour au respect d’une norme d’activité (6 places minimum pour un accueil adossé à un établissement d’hébergement et 10 places minimum pour un accueil autonome) et à la mise en oeuvre d’une solution pour le transport des malades (ou à défaut une atténuation du tarif pour les familles organisant elles mêmes le transport).
Au 31 décembre 2010, plus de 10 000 places regroupées dans 1 663 accueils de jour sont recensées sur le territoire national. 61% de ces places d’accueils de jour sont conformes à la nouvelle réglementation, c'est-à-dire provenant d’une structure ayant renseigné l’enquête d’activité et respectant les critères ci-dessus.
Afin d’élargir l’offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, 11 plateformes d’accompagnement et de répit sont en cours d’expérimentation. Elles réunissent une variété de services tels que l’accueil de jour mais aussi le répit à domicile, la garde de nuit, l’hébergement temporaire, l’accueil familial, les séjours de vacances, les activités culturelles, physiques ou artistiques, les ateliers de réhabilitation ou de stimulation sensorielle.
Par ailleurs, 18 projets de répit innovants (répit à domicile, art-thérapie, séjours vacances, garde itinérante de nuit) sont actuellement en cours d’expérimentation et viendront compléter l’offre d’accompagnement et de répit.
Pour intégrer la généralisation des plateformes, les objectifs du plan pour les accueils de jour (11 000 places d’accueil de jour en 5 ans soit 2 200 places par an) sont transformés à compter de 2011 en 1 200 places d’accueil de jour annuelles et 75 plateformes.
Aider les proches, c’est également les former afin qu’ils ne soient pas démunis face aux symptômes de la maladie : deux jours de formation par an sont ainsi proposés à chaque aidant familial ; depuis novembre 2009, France-Alzheimer a formé 210 binômes de formateurs et 238 actions de formation ont déjà eu lieu (soit plus de 2 600 aidants déjà formés).
Lors de crises qui nécessitent une hospitalisation, afin d’éviter un passage par de nombreux services hospitaliers qui fragilise ces patients, 41 unités cognitivo-comportementales sont ouvertes. L’objectif du Plan est de 120 unités en 2012.
Il arrive également que le maintien à domicile ne soit plus possible, ni même souhaitable devant l’aggravation des troubles du comportement, ce qui nécessite une prise en charge en établissement. Face à de telles situations, il faut continuer à adapter les établissements pour une meilleure prise en charge des malades : l’objectif est de disposer d’ici 2012, de 25 000 places dans des pôles d’activité et de soins adaptés (soit 1 800 PASA) pour les malades présentant des troubles du comportement modérés ainsi que 5 000 places en unités d’hébergement renforcées (soit 360 UHR) pour les malades présentant des troubles plus sévères. A ce jour 145 PASA et 32 UHR fonctionnent.
La mise en oeuvre concrète de ces solutions suppose la participation de professionnels formés. La formation d’assistants de soins en gérontologie (ASG), nouvelle fonction créée par le Plan, a démarré en septembre 2010. Par ailleurs, le plan prévoit 2 000 psychomotriciens et ergothérapeutes supplémentaires d’ici la fin 2012. 110 nouvelles places en écoles de psychomotriciens et d’ergothérapeutes ont été ouvertes à la rentrée 2010 qui s’ajoutent aux 189 nouvelles places créées en 2009 et 69 ouvertes en 2008. Sans compter l’effet des nouvelles places qui ouvriront en 2011 et 2012, ce sont ainsi 1 400 entrées supplémentaires en école qui auront alors été générées fin 2012.
Le déploiement de toutes ces nouvelles structures facilitant le parcours du malade va se poursuivre en 2011 pour changer concrètement la vie de tous les malades et de leurs aidants Une carte permettant de localiser les structures déjà accessibles aux patients est en ligne sur le site du plan www.plan-alzheimer.gouv.fr
Grâce aux travaux de la Haute Autorité de Santé (HAS), nous disposons maintenant d’un premier indicateur « qualité » de la prise en charge : la prescription de neuroleptiques. Ces médicaments délétères pour les malades reflètent une mauvaise prise en charge des troubles du comportement et constituent une mauvaise réponse à un vrai problème. En 2009, 15,7 % des malades (contre 16,1 en 2008 et 16,9 en 2007) étaient sédatés par ce type de traitements ; l’objectif est de baisser à 5 %, par l’amélioration de la qualité de la prise en charge et de la qualité de vie des malades.
La lutte contre la maladie d’Alzheimer est devenue un enjeu de société
La maladie d’Alzheimer est encore stigmatisante en France. C’est pourquoi le plan Alzheimer vise aussi à mieux informer le grand public, à promouvoir une approche éthique, et à inscrire cette politique dans un contexte européen.
La synthèse des enquêtes réalisées par l’INPES auprès de la population générale, des malades et de leurs aidants familiaux et des aidants professionnels du domicile ont permis de dégager un panorama des perceptions et opinions des différents publics concernés. Si le regard porté sur la maladie oscille entre banalisation et gravité, les études menées auprès des malades eux-mêmes en début de maladie ont montré une image très différente de la perception générale : les malades sont conscients de leurs difficultés et de leurs troubles, plutôt satisfaits de leur vie en général et de leur prise en charge mais se sentent tristes et impuissants vis-à-vis de leur maladie.
Au niveau local, après les assises régionales en 2009, le déploiement sur le terrain a commencé en 2010 grâce à l’action des agences régionales de santé et l’aide de référents Alzheimer en leur sein. En 2011, cet effort va s’amplifier avec la généralisation des structures créées par le plan pour répondre aux besoins de malades et de leurs aidants.
L’expérimentation d’un numéro de téléphone unique mise en oeuvre du 15 septembre au 1er octobre 2010 grâce à la coopération efficace de France-Alzheimer et Prémalliance a été un succès. La généralisation de ce dispositif prenant en charge des appels entre 14h et 22h est en cours.
Concernant la démarche éthique, une nouvelle configuration a été mise en place et officiellement lancée le 10 décembre 2010 confiant à l’espace éthique de l’AP-HP en lien avec l’espace éthique de Marseille la gestion de l’espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer.
Au niveau européen et à la suite de la conférence organisée par la France dans le cadre de la Présidence française de l’Union européenne en octobre 2008, la lutte contre la maladie d’Alzheimer est devenue une priorité européenne. L’Union européenne a adopté en juillet 2009 une initiative qui fixait quatre objectifs : le diagnostic précoce, l’épidémiologie, l’éthique et l’échange de bonnes pratiques. Une action conjointe pilotée par la France est en cours. Elle rassemble 30 partenaires issus de 18 Etats-membres volontaires et vise à créer une plateforme d’experts européens pour améliorer les connaissances, les pratiques et la sécurité des prises en charge de la maladie d’Alzheimer en Europe.
En matière de recherche, la lutte contre les maladies neurodégénératives et en particulier la maladie d’Alzheimer est devenue un sujet pilote pour la programmation conjointe européenne de recherche. Sous la présidence de la France, 23 pays allient désormais leurs forces pour vaincre ce fléau qu’est malheureusement encore la maladie d’Alzheimer. Un premier appel à projet sera lancé au cours de l’année 2011.
Selon les études épidémiologiques, plus de 800.000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée en France. Parmi ces malades, 450 000 sont suivis médicalement dont 300 000 bénéficient d’une prise en charge au titre de l’affection longue durée.
Au-delà des malades eux-mêmes, les aidants familiaux et l’entourage sont souvent les secondes victimes. Face à cet enjeu de société, il fallait agir à la fois pour les malades mais aussi pour leurs proches. La réponse de l’Etat, c’est un plan baptisé Plan Alzheimer présenté, le 1er février 2008 pour la période 2008-2012.
Ce plan traduit un engagement politique fort tant envers les malades que pour leurs proches. Son objectif : construire un parcours personnalisé pour chaque malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement.
Rappelons que le Plan Alzheimer 2008-2012 se décline en 44 solutions concrètes, étalées sur 5 ans, et financées à hauteur de 1.6 milliards d’euros, dont 1.2 milliards pour le volet médico-social.
Les objectifs du plan Alzheimer
Le Plan Alzheimer dure cinq ans (2008-2012). Avec ce plan, la personne atteinte de la maladie et son aidant sont placés au coeur de l’action et le système de prise en charge doit s’adapter à eux.
Le Plan Alzheimer a trois priorités :
- la recherche : c’est un effort de recherche sans précédent (200 millions d’euros sur 5 ans) pour mettre la France à la pointe de la recherche et trouver ou valider un diagnostic ou un traitement.
- dans le domaine de la santé et de la solidarité (200 millions d’euros pour le soin et 1,2 milliard pour le médico-social) : en attendant de trouver, le plan vise à améliorer la qualité de vie de la personne malade et de ses proches au moment du choc de la découverte de la maladie en favorisant le diagnostic précoce et accompagné ; tout au long de la maladie en renforçant et rendant plus cohérente l’offre de soins et d’accompagnement autour de la personne malade.
- changer le regard sur la maladie en en faisant un enjeu sociétal pour tous.
Où en sommes-nous en février 2011 après trois ans du plan Alzheimer ?
Il est difficile d’agir pour les malades sans connaître la maladie elle-même. C’est pourquoi le plan prévoit un effort de recherche sans précédent. Cet effort s’appuie sur une fondation de coopération scientifique, la Fondation Plan Alzheimer, qui a pour but d’attirer les meilleurs chercheurs sur les meilleurs projets tout en développant des partenariats avec les acteurs privés.
Créée dès la fin juin 2008, la Fondation Plan Alzheimer (www.fondation-alzheimer.org) se compose :
- d’un comité scientifique mobilisé et volontariste présidé par le Pr Joël Ménard, faisant appel aux plus éminents scientifiques français et internationaux ;
- d’un conseil d’administration présidé par Philippe Lagayette, regroupant des acteurs des secteurs public, associatif et privé ;
- d’une direction générale assurée par Philippe Amouyel s’appuyant sur un comité opérationnel composé des douze meilleurs spécialistes du monde scientifique et médical français de l’Alzheimer.
Grâce à la coordination de la Fondation Plan Alzheimer et aux financements du plan, les chercheurs français ont contribué à plus de vingt publications internationales en 2010. Ces publications démontrent :
- une couverture des thèmes de recherche majeurs sur la maladie d’Alzheimer, de l’expérimentation animale à la prise en charge des cas avancés, avec des contributions dans les meilleures revues ;
- une augmentation des contributions incluant plusieurs centres français ;
- une augmentation des collaborations internationales ;
- une persistance et une amplification des points forts français que sont la neuropsychologie et l’épidémiologie ;
- une montée en puissance des nouvelles technologies (génomique, imagerie et biochimie). Ainsi, après une avancée majeure en 2009 avec la découverte de deux nouveaux gènes associés à la maladie, 2 autres gènes ont été découverts en 2010, et un consortium international regroupant les projets existants de génotypage s’est mis en place à l’initiative des chercheurs français début 2011 pour compléter la cartographie des gènes qui pourraient être associés à la maladie.
Déjà financés directement à hauteur de 72 millions d’euros par le Plan, 104 projets de recherche (fondamentale, clinique, thérapeutique, nouvelles technologies, sciences humaines et sociales) sont en cours. 96 nouveaux chercheurs ont été recrutés depuis le début du Plan.
Les instruments de structuration de la recherche se sont mis en place : 509 praticiens formés à l’épidémiologie clinique, une banque de données mise en place fin 2009 et alimentée par 308 centres et plus de 120 000 patients, une cohorte en population générale (6000 personnes incluses), une cohorte de patients : MEMENTO dont la phase pilote de 200 patients démarre, une cohorte de malades jeunes (126 patients inclus), un groupe méthodologique d’aide à la recherche (en particulier pour les cohortes et la recherche en sciences humaines sociales), et un Centre de traitement automatisé de l’image.
Le diagnostic est accessible partout dans des délais raisonnables
Le Plan Alzheimer finalise le maillage du territoire français pour permettre à toute personne qui le souhaite l’accès aisé à un diagnostic plus précoce et mieux accompagné : depuis le début du Plan en 2008, 65 consultations mémoire ont été créées, 202 consultations ont été renforcées et les deux centres mémoire de ressources et de recherche du Limousin et d’Auvergne ont été créés. L’offre hospitalière compte ainsi 444 structures hospitalières offrant au total 507 points d’accueil.
Sur tout le territoire, une consultation mémoire hospitalière ou par un spécialiste libéral est ainsi disponible à proximité pour chaque Français qui le souhaite. Et le délai d'attente (mesuré en octobre 2009 en consultation hospitalière) est raisonnable : 51 jours en moyenne, quatre sur cinq donnant un rendez-vous en moins de trois mois.
Les recommandations pour l’annonce et l’accompagnement du diagnostic ont été publiées en novembre 2009 ; le dispositif d’accompagnement pour intervenir à domicile dès l’annonce de ce diagnostic et permettre le lien entre médecin et MAIA est en cours d’élaboration.
Les malades jeunes (de moins de 60 ans) sont confrontés à des problèmes spécifiques de diagnostic tardif, voire d’erreur de diagnostic, de retentissement socio-professionnel ou de prise en charge. Environ 8 000 d’entre eux bénéficient d’un protocole «affection de longue durée» ALD 15 pour une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée mais tous les patients jeunes ne sont pas identifiés comme tels.
Le centre malades jeunes plan Alzheimer créé en février 2009 dispose désormais de correspondants médicaux et médico-sociaux partout en France pouvant répondre aux questions spécifiques posées par ces malades. Ce centre est devenu la référence régionale, nationale et internationale tant auprès des professionnels que du public. Les spécialistes lui adressent de plus en plus les personnes jeunes présentant des troubles évocateurs de la maladie et le nombre de malades vus par le centre augmente.
En 2010, plus de 2 400 personnes jeunes présentant des troubles ont été adressées aux centres dont 890, soit plus d’un 1/3, ont été diagnostiquées pour une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Le centre a également assuré le suivi social de 247 malades jeunes, réalisé 277 aides au diagnostic biologique sur liquide céphalo-rachidien (LCR) et 125 aides au diagnostic génétique. La cohorte de malades jeunes pour la recherche compte déjà 126 personnes.
Les nouvelles structures facilitant le parcours du malade sont généralisées en 2011 pour changer concrètement la vie de tous les malades et de leurs aidants
Les expérimentations de MAIA - maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, portes d’entrée unique dans le dispositif de prise en charge Alzheimer, réalisant l’intégration du sanitaire et du médico-social au plan local et disposant aujourd’hui de 60 coordonnateurs – ont démontré que ce concept novateur constitue effectivement la réponse adaptée pour simplifier le parcours du couple malade/aidant, évaluer et orienter.
Les 15 projets retenus sur les 17 expérimentations permettent de conclure qu’une MAIA fonctionne sur un territoire infra-départemental, qu’un pilotage local est nécessaire pour atteindre un premier niveau d’intégration sur le territoire et permettre aux gestionnaires des cas complexes d’intervenir efficacement ; la généralisation portera sur 40 MAIA supplémentaires en 2011 (appel à candidatures en février 2011) puis 100 MAIA supplémentaires en 2012, soit environ 155 MAIA fin 2012 pour une couverture totale du territoire en 2014.
Toujours selon le communiqué du gouvernement, les expérimentations ont par ailleurs montré que le bénéfice des MAIA ne se limite pas aux malades Alzheimer mais que sur les territoires couverts par une MAIA, l’intégration des services disponibles bénéficie de fait à l’ensemble des personnes âgées dépendantes. Même frappée par la maladie d’Alzheimer, une personne doit avoir le libre choix de rester chez elle, dans un environnement qu’elle connaît, où elle a des repères.
Pour faciliter la prise en charge à domicile, le Plan prévoit 500 équipes mobiles pluridisciplinaires, composées de professionnels formés à la réadaptation, la stimulation et à l’accompagnement des malades et de leur entourage dès le début de la maladie. Ces équipes sont une réalité aujourd’hui auprès de 111 Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) à ce jour autorisées.
Parce qu’ils sont contraints de veiller constamment sur les malades, les aidants sont soumis à une pression permanente. Il existe des structures qui leur permettent de « souffler » quelques heures en offrant par ailleurs une prestation thérapeutique aux malades pendant une ou plusieurs demi-journées. Les créations de places d’accueil de jour se sont poursuivies depuis le début du Plan (environ 1000 places ont été créées chaque année).
La décision de restructurer l’offre pour améliorer sa qualité a été prise en février 2010, en conditionnant le financement des accueils de jour au respect d’une norme d’activité (6 places minimum pour un accueil adossé à un établissement d’hébergement et 10 places minimum pour un accueil autonome) et à la mise en oeuvre d’une solution pour le transport des malades (ou à défaut une atténuation du tarif pour les familles organisant elles mêmes le transport).
Au 31 décembre 2010, plus de 10 000 places regroupées dans 1 663 accueils de jour sont recensées sur le territoire national. 61% de ces places d’accueils de jour sont conformes à la nouvelle réglementation, c'est-à-dire provenant d’une structure ayant renseigné l’enquête d’activité et respectant les critères ci-dessus.
Afin d’élargir l’offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, 11 plateformes d’accompagnement et de répit sont en cours d’expérimentation. Elles réunissent une variété de services tels que l’accueil de jour mais aussi le répit à domicile, la garde de nuit, l’hébergement temporaire, l’accueil familial, les séjours de vacances, les activités culturelles, physiques ou artistiques, les ateliers de réhabilitation ou de stimulation sensorielle.
Par ailleurs, 18 projets de répit innovants (répit à domicile, art-thérapie, séjours vacances, garde itinérante de nuit) sont actuellement en cours d’expérimentation et viendront compléter l’offre d’accompagnement et de répit.
Pour intégrer la généralisation des plateformes, les objectifs du plan pour les accueils de jour (11 000 places d’accueil de jour en 5 ans soit 2 200 places par an) sont transformés à compter de 2011 en 1 200 places d’accueil de jour annuelles et 75 plateformes.
Aider les proches, c’est également les former afin qu’ils ne soient pas démunis face aux symptômes de la maladie : deux jours de formation par an sont ainsi proposés à chaque aidant familial ; depuis novembre 2009, France-Alzheimer a formé 210 binômes de formateurs et 238 actions de formation ont déjà eu lieu (soit plus de 2 600 aidants déjà formés).
Lors de crises qui nécessitent une hospitalisation, afin d’éviter un passage par de nombreux services hospitaliers qui fragilise ces patients, 41 unités cognitivo-comportementales sont ouvertes. L’objectif du Plan est de 120 unités en 2012.
Il arrive également que le maintien à domicile ne soit plus possible, ni même souhaitable devant l’aggravation des troubles du comportement, ce qui nécessite une prise en charge en établissement. Face à de telles situations, il faut continuer à adapter les établissements pour une meilleure prise en charge des malades : l’objectif est de disposer d’ici 2012, de 25 000 places dans des pôles d’activité et de soins adaptés (soit 1 800 PASA) pour les malades présentant des troubles du comportement modérés ainsi que 5 000 places en unités d’hébergement renforcées (soit 360 UHR) pour les malades présentant des troubles plus sévères. A ce jour 145 PASA et 32 UHR fonctionnent.
La mise en oeuvre concrète de ces solutions suppose la participation de professionnels formés. La formation d’assistants de soins en gérontologie (ASG), nouvelle fonction créée par le Plan, a démarré en septembre 2010. Par ailleurs, le plan prévoit 2 000 psychomotriciens et ergothérapeutes supplémentaires d’ici la fin 2012. 110 nouvelles places en écoles de psychomotriciens et d’ergothérapeutes ont été ouvertes à la rentrée 2010 qui s’ajoutent aux 189 nouvelles places créées en 2009 et 69 ouvertes en 2008. Sans compter l’effet des nouvelles places qui ouvriront en 2011 et 2012, ce sont ainsi 1 400 entrées supplémentaires en école qui auront alors été générées fin 2012.
Le déploiement de toutes ces nouvelles structures facilitant le parcours du malade va se poursuivre en 2011 pour changer concrètement la vie de tous les malades et de leurs aidants Une carte permettant de localiser les structures déjà accessibles aux patients est en ligne sur le site du plan www.plan-alzheimer.gouv.fr
Grâce aux travaux de la Haute Autorité de Santé (HAS), nous disposons maintenant d’un premier indicateur « qualité » de la prise en charge : la prescription de neuroleptiques. Ces médicaments délétères pour les malades reflètent une mauvaise prise en charge des troubles du comportement et constituent une mauvaise réponse à un vrai problème. En 2009, 15,7 % des malades (contre 16,1 en 2008 et 16,9 en 2007) étaient sédatés par ce type de traitements ; l’objectif est de baisser à 5 %, par l’amélioration de la qualité de la prise en charge et de la qualité de vie des malades.
La lutte contre la maladie d’Alzheimer est devenue un enjeu de société
La maladie d’Alzheimer est encore stigmatisante en France. C’est pourquoi le plan Alzheimer vise aussi à mieux informer le grand public, à promouvoir une approche éthique, et à inscrire cette politique dans un contexte européen.
La synthèse des enquêtes réalisées par l’INPES auprès de la population générale, des malades et de leurs aidants familiaux et des aidants professionnels du domicile ont permis de dégager un panorama des perceptions et opinions des différents publics concernés. Si le regard porté sur la maladie oscille entre banalisation et gravité, les études menées auprès des malades eux-mêmes en début de maladie ont montré une image très différente de la perception générale : les malades sont conscients de leurs difficultés et de leurs troubles, plutôt satisfaits de leur vie en général et de leur prise en charge mais se sentent tristes et impuissants vis-à-vis de leur maladie.
Au niveau local, après les assises régionales en 2009, le déploiement sur le terrain a commencé en 2010 grâce à l’action des agences régionales de santé et l’aide de référents Alzheimer en leur sein. En 2011, cet effort va s’amplifier avec la généralisation des structures créées par le plan pour répondre aux besoins de malades et de leurs aidants.
L’expérimentation d’un numéro de téléphone unique mise en oeuvre du 15 septembre au 1er octobre 2010 grâce à la coopération efficace de France-Alzheimer et Prémalliance a été un succès. La généralisation de ce dispositif prenant en charge des appels entre 14h et 22h est en cours.
Concernant la démarche éthique, une nouvelle configuration a été mise en place et officiellement lancée le 10 décembre 2010 confiant à l’espace éthique de l’AP-HP en lien avec l’espace éthique de Marseille la gestion de l’espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer.
Au niveau européen et à la suite de la conférence organisée par la France dans le cadre de la Présidence française de l’Union européenne en octobre 2008, la lutte contre la maladie d’Alzheimer est devenue une priorité européenne. L’Union européenne a adopté en juillet 2009 une initiative qui fixait quatre objectifs : le diagnostic précoce, l’épidémiologie, l’éthique et l’échange de bonnes pratiques. Une action conjointe pilotée par la France est en cours. Elle rassemble 30 partenaires issus de 18 Etats-membres volontaires et vise à créer une plateforme d’experts européens pour améliorer les connaissances, les pratiques et la sécurité des prises en charge de la maladie d’Alzheimer en Europe.
En matière de recherche, la lutte contre les maladies neurodégénératives et en particulier la maladie d’Alzheimer est devenue un sujet pilote pour la programmation conjointe européenne de recherche. Sous la présidence de la France, 23 pays allient désormais leurs forces pour vaincre ce fléau qu’est malheureusement encore la maladie d’Alzheimer. Un premier appel à projet sera lancé au cours de l’année 2011.
