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Article publié le 15/04/2021 à 01:01 | Lu 2681 fois

Parkinson : de l'importance de savoir s'adapter à cette nouvelle vie...




Après Alzheimer, Parkinson est certainement la maladie neurodégénérative la plus connue du grand public. Mais vivre avec cette pathologie, c’est vivre avec des symptômes qui évoluent dans leur forme et leur sévérité avec une grande imprévisibilité. France Présence, acteur français dans le domaine de la dépendance, forme ses auxiliaires de vie pour accompagner les personnes malades et leur permettre de s’adapter à leur nouvelle vie.


L’annonce du diagnostic Parkinson a valeur de traumatisme psychique. L’individu va donc essayer
de s’en défendre en passant par tout un processus d’acceptation dont les différents états sont similaires aux étapes du deuil, avec le déni, la colère, le marchandage, la tristesse ou la dépression et la fin de la lutte ou l’acceptation plus sereine…
 
C’est le temps de l’assimilation psychique, le temps de sortir de sa torpeur et d’envisager l’avenir avec sa pathologie, autrement dit, en l'intégrant dans la construction de ce nouvel avenir. Pour autant, il n’y a pas de règle dans la durée de ce processus d’acceptation psychique… C’est en fonction de chacun et de son entourage.
 
Pour certains, le besoin de rebondir se fait sentir rapidement, rester en maîtrise, garder la main selon ses propres règles du jeu. Pour d’autres, au contraire, la reconnaissance est plus progressive et peut nécessiter le soutien d’un tiers. Parfois, le chemin de l’acceptation est engagé avant que le corps médical n’énonce le diagnostic car finalement il était déjà connu de la personne…
 
C’est ensuite une sorte d’officialisation nécessaire qui va permettre de passer à la « vie d’après ». Enfin, pour d’autres encore, l’acceptation de la maladie ne représente pas un enjeu particulier. Cela peut être le cas chez des sujets très âgés pour qui cela fait un peu partie de la panoplie des maux de la vieillesse ; elle n’a d’ailleurs pas d’existence propre à leurs yeux, juste des difficultés parmi d’autres.
 
Comme le souligne Olivier Koch, directeur délégué de France Présence : « on le voit bien dans le
soutien que nous apportons au domicile de nos clients atteints par la maladie de Parkinson, il y a un certain fatalisme chez les plus âgés ».
 
Et de poursuivre : « j’ai en tête ce proche aidant de 85 ans dont la femme a été diagnostiquée Parkinson 10 ans plus tôt et qui disait “Aujourd’hui, le plus important c’est de survivre”. Cela paraît dur comme ça, mais je crois qu’il ne faut pas forcément le prendre dans un sens négatif, c’est plus une forme de résignation à accepter la vie comme elle vient ».
 
« Et ceci n'est pas une généralité, car certains déploient des efforts considérables pour continuer à avoir des projets, à faire seul : travailler un bout de jardin par exemple, des choses qui comptent pour eux et surtout qui donnent sens à leur vie. En promouvant la méthode Montessori adaptée aux personnes dépendantes, on s’inscrit dans cette démarche ».
 
Ces équipes sont spécifiquement formées pour répondre aux besoins des malades de Parkinson et d’Alzheimer, grâce entre autres à la méthode Montessori développée dans le cadre de la formation continue des aides à domicile.
 
Vivre avec la maladie de Parkinson, c’est vivre avec des symptômes qui évoluent dans leur forme et leur sévérité avec une grande imprévisibilité. C’est une grande inconnue au départ pour les personnes et leurs proches.
 
Ne pas savoir à quoi s’attendre génère de l’angoisse et peut conduire les personnes à anticiper immédiatement le pire, ajoutant alors de l’angoisse à l’angoisse. Elles peuvent, par exemple, se projeter immédiatement en fauteuil roulant dans un avenir assez proche ; chaque personne ayant sa vision bien singulière du pire.
 
Il y a donc tout un temps d’apprivoisement de “sa” maladie, mais aussi de “son” traitement avec des
effets secondaires plus ou moins gênants avant de trouver le dosage adapté à la personne.
 
Les symptômes parkinsoniens peuvent être invalidants sur le plan physique mais aussi potentiellement stigmatisants. Il faut donc non seulement faire face aux conséquences physiques de la maladie, mais aussi aux conséquences sociales.
 
Beaucoup de témoignages mettent d’ailleurs en avant la difficulté d’en parler autour de soi, même à ses proches. Camoufler les dissonances, réduire ses contacts avec l’extérieur sont des comportements défensifs pour faire face au regard social et à la charge stigmatisante qu’il peut comporter.
 
Fin 2015, on estime à environ 170.000 le nombre de patients parkinsoniens traités en France, avec plus 25.000 nouveaux cas par an ; des chiffres certainement sous-évalués du fait de l’existence de malades, notamment âgés, non diagnostiqués. Plus de la moitié des patients ont plus de 75 ans et près de 17% des nouveaux cas sont des personnes âgées de moins de 65 ans.





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