L’objectif de cette nouvelle action est de présenter aux pouvoirs publics, à l’horizon juin 2013, un état des lieux et des propositions consensuelles, qui devraient permettre à la fois d’améliorer la qualité des soins et d’en abaisser les coûts...
A la clé : l’espoir d’un « plan rein » ou d’un rapport transversal assorti de mesures concrètes, destinées à faire évoluer favorablement les pratiques et le quotidien des malades.
La première étape des EGR, destinée aux patients et à leurs proches, vient de débuter. Participative et innovante, elle consiste en une plateforme web et une grande enquête. Pour la toute première fois, le web 2.0 est utilisé pour recueillir les ressentis, l’expression des besoins et les propositions de celles et de ceux qui vivent avec la maladie, au quotidien.
L’insuffisance rénale, une pathologie méconnue aux conséquences lourdes :
Moins médiatisée que le cancer ou le VIH, cette maladie chronique entraine une mortalité importante et dégrade considérablement la qualité de la vie de ceux qu’elle frappe.
Rappelons que trois millions de Français environ sont concernés par une maladie rénale. Pourtant, un très grand nombre d’entre eux l’ignore. La preuve : un tiers des patients qui débute la dialyse est traité en urgence, faute de diagnostic antérieur ! Or, on sait qu’une prise en charge médicale précoce permet souvent de ralentir, voire de stopper la destruction progressive des reins.
Un peu plus de 70.000 patients, parvenus au stade terminal de leur insuffisance rénale, vivent actuellement grâce à un « traitement de suppléance » : transplantation ou dialyse. Le coût de leur prise en charge est considérable : 4 Mds d’euros par an, sachant que plus de 80% de cette somme est consacrée à la dialyse qui concerne environ 55% des patients.
Ces traitements sont très lourds et ont un impact majeur sur le quotidien et dans tous les domaines de la vie des malades et de leurs proches… Ces difficultés restent très insuffisamment prises en compte, ainsi que le coût social et humain qui leur est associé.
Le traitement de l’insuffisance rénale terminale (IRCT) se caractérise également en France par de fortes disparités régionales au niveau de la prise en charge, de l’accès aux soins, de l’accès à la greffe ou à la dialyse, ou à certaines modalités de dialyse plutôt qu’à d’autres. Ces disparités sont imputables à des causes complexes mais se traduisent pour les patients par une inégalité d’accès au traitement optimal, le mieux adapté à leur pathologie ainsi que par des pertes de chances.
Dans ce contexte, les EGR s’annoncent comme « une démarche novatrice et inédite » : ils partent de « la base », ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes. L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont d’ores et déjà engagés dans la démarche : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions, fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.
Avancer ensemble autour d’objectifs communs, une nécessité…
Cet élan partagé n’est pas le fait du hasard. Dans le contexte de déficit budgétaire que nous connaissons, il est apparu évident à tous que la division ou le statu quo faisaient clairement courir le risque de décisions non concertées, qui pourraient pénaliser les personnes malades comme l’ensemble des les intervenants du soin. Avancer ensemble pour le bien commun n’est donc plus un choix, c’est une nécessité…
A la clé : l’espoir d’un « plan rein » ou d’un rapport transversal assorti de mesures concrètes, destinées à faire évoluer favorablement les pratiques et le quotidien des malades.
La première étape des EGR, destinée aux patients et à leurs proches, vient de débuter. Participative et innovante, elle consiste en une plateforme web et une grande enquête. Pour la toute première fois, le web 2.0 est utilisé pour recueillir les ressentis, l’expression des besoins et les propositions de celles et de ceux qui vivent avec la maladie, au quotidien.
L’insuffisance rénale, une pathologie méconnue aux conséquences lourdes :
Moins médiatisée que le cancer ou le VIH, cette maladie chronique entraine une mortalité importante et dégrade considérablement la qualité de la vie de ceux qu’elle frappe.
Rappelons que trois millions de Français environ sont concernés par une maladie rénale. Pourtant, un très grand nombre d’entre eux l’ignore. La preuve : un tiers des patients qui débute la dialyse est traité en urgence, faute de diagnostic antérieur ! Or, on sait qu’une prise en charge médicale précoce permet souvent de ralentir, voire de stopper la destruction progressive des reins.
Un peu plus de 70.000 patients, parvenus au stade terminal de leur insuffisance rénale, vivent actuellement grâce à un « traitement de suppléance » : transplantation ou dialyse. Le coût de leur prise en charge est considérable : 4 Mds d’euros par an, sachant que plus de 80% de cette somme est consacrée à la dialyse qui concerne environ 55% des patients.
Ces traitements sont très lourds et ont un impact majeur sur le quotidien et dans tous les domaines de la vie des malades et de leurs proches… Ces difficultés restent très insuffisamment prises en compte, ainsi que le coût social et humain qui leur est associé.
Le traitement de l’insuffisance rénale terminale (IRCT) se caractérise également en France par de fortes disparités régionales au niveau de la prise en charge, de l’accès aux soins, de l’accès à la greffe ou à la dialyse, ou à certaines modalités de dialyse plutôt qu’à d’autres. Ces disparités sont imputables à des causes complexes mais se traduisent pour les patients par une inégalité d’accès au traitement optimal, le mieux adapté à leur pathologie ainsi que par des pertes de chances.
Dans ce contexte, les EGR s’annoncent comme « une démarche novatrice et inédite » : ils partent de « la base », ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes. L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont d’ores et déjà engagés dans la démarche : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions, fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.
Avancer ensemble autour d’objectifs communs, une nécessité…
Cet élan partagé n’est pas le fait du hasard. Dans le contexte de déficit budgétaire que nous connaissons, il est apparu évident à tous que la division ou le statu quo faisaient clairement courir le risque de décisions non concertées, qui pourraient pénaliser les personnes malades comme l’ensemble des les intervenants du soin. Avancer ensemble pour le bien commun n’est donc plus un choix, c’est une nécessité…
