Par Françoise Forette
L’extraordinaire augmentation de l’espérance de vie est un privilège des nations développées, à la condition que la population qui avance en âge soit en bonne santé et active. Seuls, 7% des personnes de plus de 60 ans sont victimes d’un état de dépendance lié à une maladie invalidante.
Ce faible pourcentage représente cependant un chiffre absolu de plus d’un million de personnes. Dans plus de deux tiers des cas, la dépendance est liée à la survenue d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Cette maladie est responsable de 72 % des demandes d’allocation personnalisée à l’autonomie (APA) et de 70% des institutionnalisations.
La souffrance des 850 000 patients, le fardeau des proches, l’inexorable coût financier qui pèse sur la solidarité nationale et plus encore sur les malades et leur famille, font de cette maladie un enjeu majeur de santé publique.
De grand progrès sont attendus, tant sur le plan de la prise en charge que celui de la recherche sur les causes de la maladie et les traitements innovants.
Le médecin praticien, mieux informé, orientera plus tôt son patient vers les consultations mémoire. Celles-ci, bien réparties sur le territoire, devront permettre le diagnostic précoce chez tous les patients qui le souhaitent alors 50% seulement des maladies sont, à l’heure actuelle, diagnostiquées. Les centres mémoire de ressource et de recherche (CMRR), mieux pourvus de personnels de recherche, infirmière, praticiens de recherche, logisticiens, méthodologistes, ARCs, pourront répondre à leur vocation de promotion de la recherche clinique sur la maladie et de formation de tous les acteurs.
Les excellentes équipes de recherche fondamentale seront dynamisée par une réactivité et une souplesse plus grande de nos agences de recherche. Celles-ci devront, dans la répartition de leurs appels d’offres et de leurs crédits, donner à cette maladie et ses chercheurs la priorité indispensable aux enjeux. Le droit à participer à la recherche fera partie intégrante de la qualité des soins.
La nécessaire continuité de la prise en charge du patient trouvera toute sa place dans la filière gériatrique et médico-sociale et apportera toute son aide aux « aidants ». Le réseau de soins, dont les pharmaciens font partie intégrante assurera l’information et le soutien du patient et de sa famille tout au long du chemin difficile qu’ils parcourent ensemble. Les progrès, en particulier du diagnostic précoce, permettront de reconnaître au patient ses compétences à décider par et pour lui-même et sa citoyenneté.
Le problème sociétal ne se borne pas à l’organisation de la prise en charge des patients et à la réflexion sur la responsabilité financière respective de l’Etat, des patients et/ou de leur famille. Il implique une réflexion sur la préservation de l’identité même des patients. L’approche purement biomédicale tente à réduire cette identité au fur et à mesure des pertes cognitives jusqu’à la disparition complète du soi. Des approches dites constructionnistes accordent un rôle primordial à l’environnement social qui peut aggraver cette perte d’identité ou, au contraire aider le patient à parcourir son itinéraire en compensant ses pertes et en gardant toute sa dignité et son identité inaliénable d’être humain.
Ce faible pourcentage représente cependant un chiffre absolu de plus d’un million de personnes. Dans plus de deux tiers des cas, la dépendance est liée à la survenue d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Cette maladie est responsable de 72 % des demandes d’allocation personnalisée à l’autonomie (APA) et de 70% des institutionnalisations.
La souffrance des 850 000 patients, le fardeau des proches, l’inexorable coût financier qui pèse sur la solidarité nationale et plus encore sur les malades et leur famille, font de cette maladie un enjeu majeur de santé publique.
De grand progrès sont attendus, tant sur le plan de la prise en charge que celui de la recherche sur les causes de la maladie et les traitements innovants.
Le médecin praticien, mieux informé, orientera plus tôt son patient vers les consultations mémoire. Celles-ci, bien réparties sur le territoire, devront permettre le diagnostic précoce chez tous les patients qui le souhaitent alors 50% seulement des maladies sont, à l’heure actuelle, diagnostiquées. Les centres mémoire de ressource et de recherche (CMRR), mieux pourvus de personnels de recherche, infirmière, praticiens de recherche, logisticiens, méthodologistes, ARCs, pourront répondre à leur vocation de promotion de la recherche clinique sur la maladie et de formation de tous les acteurs.
Les excellentes équipes de recherche fondamentale seront dynamisée par une réactivité et une souplesse plus grande de nos agences de recherche. Celles-ci devront, dans la répartition de leurs appels d’offres et de leurs crédits, donner à cette maladie et ses chercheurs la priorité indispensable aux enjeux. Le droit à participer à la recherche fera partie intégrante de la qualité des soins.
La nécessaire continuité de la prise en charge du patient trouvera toute sa place dans la filière gériatrique et médico-sociale et apportera toute son aide aux « aidants ». Le réseau de soins, dont les pharmaciens font partie intégrante assurera l’information et le soutien du patient et de sa famille tout au long du chemin difficile qu’ils parcourent ensemble. Les progrès, en particulier du diagnostic précoce, permettront de reconnaître au patient ses compétences à décider par et pour lui-même et sa citoyenneté.
Le problème sociétal ne se borne pas à l’organisation de la prise en charge des patients et à la réflexion sur la responsabilité financière respective de l’Etat, des patients et/ou de leur famille. Il implique une réflexion sur la préservation de l’identité même des patients. L’approche purement biomédicale tente à réduire cette identité au fur et à mesure des pertes cognitives jusqu’à la disparition complète du soi. Des approches dites constructionnistes accordent un rôle primordial à l’environnement social qui peut aggraver cette perte d’identité ou, au contraire aider le patient à parcourir son itinéraire en compensant ses pertes et en gardant toute sa dignité et son identité inaliénable d’être humain.
Pour compléter votre information, la FNG met à votre disposition :
- un dossier documentaire
- une filmographie de documents audiovisuels, films , DVD, CDRom (service audiovisuel)
- l'étude "Des mots à dire, des mots à lire" sur la maladie d'Alzheimer et son impact sur les différentes générations, réalisée par les chercheurs de la FNG
- une bibliographie pour les enfants, albums et romans, accompagnée d'une interview de M. Dorange, psychosociologue à la FNG, sur l'importance de parler de la maladie aux jeunes (www.prix-chronos.org)
- le DVD "Alzheimer, l'accompagnement en actions" : dossier de présentation - bon de commande
Lien vers le site Internet de la FNG
- une filmographie de documents audiovisuels, films , DVD, CDRom (service audiovisuel)
- l'étude "Des mots à dire, des mots à lire" sur la maladie d'Alzheimer et son impact sur les différentes générations, réalisée par les chercheurs de la FNG
- une bibliographie pour les enfants, albums et romans, accompagnée d'une interview de M. Dorange, psychosociologue à la FNG, sur l'importance de parler de la maladie aux jeunes (www.prix-chronos.org)
- le DVD "Alzheimer, l'accompagnement en actions" : dossier de présentation - bon de commande
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