Cette nouvelle enquête montre que l’écrasante majorité des personnes qui s’occupent d’un proche Alzheimer à domicile -ou qui entreprennent les démarches pour lui trouver un établissement adapté- sont des femmes.
En effet, sur les 376 sondés, 79% sont des femmes. Dans plus de la moitié (57%) des cas, il s’agit de la fille, dans 9% du fils et dans 31% du conjoint. On peut ajouter que les moins de 60 ans sont presqu’autant concernés que les plus âgés puisque 52% des aidants ont plus de 60 ans, mais 43% ont entre 40 et 60 ans et 4% ont moins de 40 ans.
On constate que le rôle d’aidants touche une large partie de la population généralement encore active professionnellement et, principalement des femmes, qui doivent également cumuler avec leur rôle d’aidant de nombreuses tâches familiales.
Cette situation (qui ne fait que s’amplifier) pose un véritable problème de société pour tous ces individus dont le manque de temps et de disponibilité entraine des répercussions sur leur qualité de vie et leur activité professionnelle (rien de nouveau cependant).
Tandis que près de 54% des personnes Alzheimer vivent dans un établissement adapté, 39% restent à domicile et 7,5% sont hébergés chez leur proche. Cela signifie que ces deux solutions de maintien à domicile confondues concernent 46% des personnes, presqu’autant que celles qui vivent en établissement.
Derrière ces chiffres se cache une véritable logistique et un quotidien souvent difficile pour les aidants familiaux. Ils ont été nombreux à témoigner de l’incroyable sacrifice qu’ils et surtout elles étaient prêtes à faire au quotidien pour réaliser ce pari difficile et continuer de vivre des moments d’échange et de partage, même s’ils doivent être remaniés…
« L’aidant doit essayer de se situer dans le temps par rapport à la personne atteinte de la maladie et aux propos qu’elle tient afin de pouvoir échanger un minimum… Par exemple, maman adore les enfants donc je lui montre des photos de ses petits et arrières petits-enfants. Elle réagit à certaines chansons et chantonne un peu... Elle parle souvent de sa mère... Elle ne se souvient pas de moi mais me sourit et me dit qu’elle m’emmenait à l’école, donc ça me convient… », confie Martine dans le cadre de l’enquête menée par Retraite Plus.
Par ailleurs, sur une échelle de 1 à 10 où l’on a demandé aux sondés si leur proche acceptait leur aide, ils sont plus de 85% à répondre entre 5 et 10, dans une échelle où 1 signifie pas du tout et 10 parfaitement.
Il est vrai que l’aidant familial reste souvent le repère et l’aide principale du malade, même si l’on peut faire appel à différents professionnels dans le cadre des aides à la personne et du maintien à domicile. Malgré un quotidien extrêmement difficile, Elise s’est battue sans répit aux côtés de son mari pour s’occuper de lui et le garder le plus longtemps possible à la maison.
« La maladie de mon mari a été officialisée en septembre 2013 suite à une ponction lombaire. J'ai donc vécu sept années dans une angoisse croissante, qui a commencé par de régulières crises de désespoir lorsqu'il se voyait dépérir mentalement. C'était un homme qui pouvait encadrer tous les corps de métiers ».
Et de préciser : « ses premiers symptômes étaient le fait qu'il ne comprenait plus quelle heure il était. Puis tout doucement, il a perdu la parole, le calendrier ne voulait plus rien lui dire, je devais le cacher, parce qu'il croyait que les rendez-vous étaient tous dans la même journée. Je pensais pouvoir garder mon mari à la maison tant qu'il me reconnaissait, mais j'ai eu trop peur cette nuit où il m'a agressée ».
« J'ai été dans l'obligation de l'hospitaliser rapidement, le vendredi 5 février 2021. Que pouvez-vous dire aux autres aidants ? Ne pas contrarier le malade. S'armer de beaucoup de patience et avec beaucoup d'amour on arrive à supporter plus que ce que l'on pense ».
Si plus de la moitié (56%) des sondés, dont le proche malade d’Alzheimer vit à domicile, affirme être mobilisée plus de 20h par semaine dans leur rôle d’aidant, ils se sentent en grande majorité capables d’assumer ce rôle.
En effet, parmi les personnes qui ont répondu à la question : « de 0 à 10, vous sentez-vous capable d’assumer votre rôle d’aidant ? », 72,5% ont répondu entre 5 et 10, sur une échelle où 1 correspond à « pas du tout capable » et 10 « tout à fait capable ».
On remarque également que les solutions médicamenteuses sont très peu utilisées puisque 82% des sondés répondent que leur proche n’a pas de traitement spécifique par rapport aux traitements adaptés aux symptômes d’Alzheimer comme le Donépézil ou le Rivastigmine, suivis par seulement 10% environ.
Quant à l’adaptation du domicile pour le sécuriser, il ne fait pas encore l’unanimité mais a déjà convaincu presque la moitié des aidants puisque près de 46% des sondés affirment avoir adapté le logement de leur proche contre 54% qui ne l’avaient pas encore fait, du moins au moment du sondage.
Si le manque de temps touche souvent les aidants familiaux, il ne s’agit pas de l’unique difficulté rencontrée. A la question « Quels sont les inconvénients qui vous gênent le plus au quotidien ? », plus des trois-quarts (76,5%) indiquent que le stress et l’anxiété « les gênent souvent ».
Parmi eux, Anne-Marie nous explique : « Quand je parle du stress, il s’agit de celui que provoque le fait d’être appelé certains jours entre 30 et 100 fois quand la personne a trop d’anxiété ». En effet, il faut savoir que les patients Alzheimer, souvent privés de la plupart de leurs repères, deviennent très dépendants d’un proche de confiance, généralement l’aidant familial, pour les aider à calmer leurs anxiété et leurs éventuelles crises d’angoisse.
En plus de l’investissement de l’aidant en termes de temps, il existe souvent une grande implication émotionnelle et psychologique qui peut être source de stress.
Si plus de la moitié des aidants souffrent de l’isolement qu’engendrent souvent les conséquences de la maladie, (51%) ils sont une majorité à affirmer que « la honte de fréquenter l’entourage » ne figure pas parmi les inconvénients qui les gênent le plus au quotidien. En effet, les deux-tiers répondent « jamais » à cette question.
Comme on pouvait l’imaginer, la fatigue est évoquée en second avec les trois-quarts des personnes qui affirment en être « souvent gênées », juste après le stress et l’anxiété et juste avant le manque de temps (72,5%). Par ailleurs, 64% des personnes se disent « souvent gênées » de la difficulté de trouver une solution lorsqu’elles doivent s’absenter et 48% répondent également « souvent » à la question de la gêne engendrée par la gestion administrative.
Dans une lettre adressée à son médecin, Elise décrit clairement sa situation : « je ne peux plus le laisser seul à la maison. Il vient avec moi chez le coiffeur, aux courses, etc. a la maison, il me suit à la trace. Je me pose une question : s'il devait m'arriver un problème qui m'oblige à être hospitalisée, que devient mon mari ? Il ne peut pas rester tout seul ».
En effet, sur les 376 sondés, 79% sont des femmes. Dans plus de la moitié (57%) des cas, il s’agit de la fille, dans 9% du fils et dans 31% du conjoint. On peut ajouter que les moins de 60 ans sont presqu’autant concernés que les plus âgés puisque 52% des aidants ont plus de 60 ans, mais 43% ont entre 40 et 60 ans et 4% ont moins de 40 ans.
On constate que le rôle d’aidants touche une large partie de la population généralement encore active professionnellement et, principalement des femmes, qui doivent également cumuler avec leur rôle d’aidant de nombreuses tâches familiales.
Cette situation (qui ne fait que s’amplifier) pose un véritable problème de société pour tous ces individus dont le manque de temps et de disponibilité entraine des répercussions sur leur qualité de vie et leur activité professionnelle (rien de nouveau cependant).
Tandis que près de 54% des personnes Alzheimer vivent dans un établissement adapté, 39% restent à domicile et 7,5% sont hébergés chez leur proche. Cela signifie que ces deux solutions de maintien à domicile confondues concernent 46% des personnes, presqu’autant que celles qui vivent en établissement.
Derrière ces chiffres se cache une véritable logistique et un quotidien souvent difficile pour les aidants familiaux. Ils ont été nombreux à témoigner de l’incroyable sacrifice qu’ils et surtout elles étaient prêtes à faire au quotidien pour réaliser ce pari difficile et continuer de vivre des moments d’échange et de partage, même s’ils doivent être remaniés…
« L’aidant doit essayer de se situer dans le temps par rapport à la personne atteinte de la maladie et aux propos qu’elle tient afin de pouvoir échanger un minimum… Par exemple, maman adore les enfants donc je lui montre des photos de ses petits et arrières petits-enfants. Elle réagit à certaines chansons et chantonne un peu... Elle parle souvent de sa mère... Elle ne se souvient pas de moi mais me sourit et me dit qu’elle m’emmenait à l’école, donc ça me convient… », confie Martine dans le cadre de l’enquête menée par Retraite Plus.
Par ailleurs, sur une échelle de 1 à 10 où l’on a demandé aux sondés si leur proche acceptait leur aide, ils sont plus de 85% à répondre entre 5 et 10, dans une échelle où 1 signifie pas du tout et 10 parfaitement.
Il est vrai que l’aidant familial reste souvent le repère et l’aide principale du malade, même si l’on peut faire appel à différents professionnels dans le cadre des aides à la personne et du maintien à domicile. Malgré un quotidien extrêmement difficile, Elise s’est battue sans répit aux côtés de son mari pour s’occuper de lui et le garder le plus longtemps possible à la maison.
« La maladie de mon mari a été officialisée en septembre 2013 suite à une ponction lombaire. J'ai donc vécu sept années dans une angoisse croissante, qui a commencé par de régulières crises de désespoir lorsqu'il se voyait dépérir mentalement. C'était un homme qui pouvait encadrer tous les corps de métiers ».
Et de préciser : « ses premiers symptômes étaient le fait qu'il ne comprenait plus quelle heure il était. Puis tout doucement, il a perdu la parole, le calendrier ne voulait plus rien lui dire, je devais le cacher, parce qu'il croyait que les rendez-vous étaient tous dans la même journée. Je pensais pouvoir garder mon mari à la maison tant qu'il me reconnaissait, mais j'ai eu trop peur cette nuit où il m'a agressée ».
« J'ai été dans l'obligation de l'hospitaliser rapidement, le vendredi 5 février 2021. Que pouvez-vous dire aux autres aidants ? Ne pas contrarier le malade. S'armer de beaucoup de patience et avec beaucoup d'amour on arrive à supporter plus que ce que l'on pense ».
Si plus de la moitié (56%) des sondés, dont le proche malade d’Alzheimer vit à domicile, affirme être mobilisée plus de 20h par semaine dans leur rôle d’aidant, ils se sentent en grande majorité capables d’assumer ce rôle.
En effet, parmi les personnes qui ont répondu à la question : « de 0 à 10, vous sentez-vous capable d’assumer votre rôle d’aidant ? », 72,5% ont répondu entre 5 et 10, sur une échelle où 1 correspond à « pas du tout capable » et 10 « tout à fait capable ».
On remarque également que les solutions médicamenteuses sont très peu utilisées puisque 82% des sondés répondent que leur proche n’a pas de traitement spécifique par rapport aux traitements adaptés aux symptômes d’Alzheimer comme le Donépézil ou le Rivastigmine, suivis par seulement 10% environ.
Quant à l’adaptation du domicile pour le sécuriser, il ne fait pas encore l’unanimité mais a déjà convaincu presque la moitié des aidants puisque près de 46% des sondés affirment avoir adapté le logement de leur proche contre 54% qui ne l’avaient pas encore fait, du moins au moment du sondage.
Si le manque de temps touche souvent les aidants familiaux, il ne s’agit pas de l’unique difficulté rencontrée. A la question « Quels sont les inconvénients qui vous gênent le plus au quotidien ? », plus des trois-quarts (76,5%) indiquent que le stress et l’anxiété « les gênent souvent ».
Parmi eux, Anne-Marie nous explique : « Quand je parle du stress, il s’agit de celui que provoque le fait d’être appelé certains jours entre 30 et 100 fois quand la personne a trop d’anxiété ». En effet, il faut savoir que les patients Alzheimer, souvent privés de la plupart de leurs repères, deviennent très dépendants d’un proche de confiance, généralement l’aidant familial, pour les aider à calmer leurs anxiété et leurs éventuelles crises d’angoisse.
En plus de l’investissement de l’aidant en termes de temps, il existe souvent une grande implication émotionnelle et psychologique qui peut être source de stress.
Si plus de la moitié des aidants souffrent de l’isolement qu’engendrent souvent les conséquences de la maladie, (51%) ils sont une majorité à affirmer que « la honte de fréquenter l’entourage » ne figure pas parmi les inconvénients qui les gênent le plus au quotidien. En effet, les deux-tiers répondent « jamais » à cette question.
Comme on pouvait l’imaginer, la fatigue est évoquée en second avec les trois-quarts des personnes qui affirment en être « souvent gênées », juste après le stress et l’anxiété et juste avant le manque de temps (72,5%). Par ailleurs, 64% des personnes se disent « souvent gênées » de la difficulté de trouver une solution lorsqu’elles doivent s’absenter et 48% répondent également « souvent » à la question de la gêne engendrée par la gestion administrative.
Dans une lettre adressée à son médecin, Elise décrit clairement sa situation : « je ne peux plus le laisser seul à la maison. Il vient avec moi chez le coiffeur, aux courses, etc. a la maison, il me suit à la trace. Je me pose une question : s'il devait m'arriver un problème qui m'oblige à être hospitalisée, que devient mon mari ? Il ne peut pas rester tout seul ».
