Ce livre rassemble donc les résultats des dix premières études de proximologie, territoire de recherche et d’actions visant à améliorer la connaissance de l’entourage des personnes atteintes de pathologie chroniques. Celles-ci révèlent le rôle prépondérant de la présence et l’accompagnement effectif d’un parent, d’un conjoint ou d’un enfant sur la qualité de la prise en charge.
Qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, de l’épilepsie, de l’insuffisance rénale ou du cancer, les résultats présentés dans cet ouvrage illustrent la profondeur et la complexité des relations qui se nouent entre une personne malade et son entourage immédiat, quels que soient les liens de parenté.
Ils permettent notamment de mieux cerner les contours du rôle essentiel et souvent méconnu des proches des malades ; de comprendre et de mesurer l’impact de la maladie sur leur qualité de vie, leur bien-être psychologique et leur santé et de recenser quels sont leurs besoins prioritaires.
A travers l’analyse qu’il propose, ce livre met en évidence un fait apparemment surprenant : pourtant confrontés à des situations très différentes et en dépit de la diversité des pathologies observées, les familles expriment des besoins et des attentes d’une grande similitude.
Quatre grandes catégories de besoins ont ainsi été identifiées : davantage de reconnaissance sociale et de la part du corps médical pour leur contribution, des ressources adaptées pour s’informer et se former à la prise en charge, des solutions de répit pour « souffler » un peu et la possibilité de partager leur expérience avec d’autres aidants.
Les études mettent aussi en avant l’impact psycho-social des maladies chroniques ou évolutives au sein du cercle familial ou amical. Dans ce contexte, les personnes interrogées se plaignent de l’absence de reconnaissance officielle de leur rôle, se sentent isolées ou vulnérables, parfois en situation de fragilité financière, et craignent de ne plus pouvoir faire face aux contraintes de la maladie, si elle venait à s’aggraver.
En outre, les résultats documentent le rôle précieux de l’entourage dans la prise en charge du malade : contribution au diagnostic, soutien psychologique, aide à l’observance du traitement, alerte en cas de crise, gestes de soins et aide dans la vie quotidienne. .../...
Qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, de l’épilepsie, de l’insuffisance rénale ou du cancer, les résultats présentés dans cet ouvrage illustrent la profondeur et la complexité des relations qui se nouent entre une personne malade et son entourage immédiat, quels que soient les liens de parenté.
Ils permettent notamment de mieux cerner les contours du rôle essentiel et souvent méconnu des proches des malades ; de comprendre et de mesurer l’impact de la maladie sur leur qualité de vie, leur bien-être psychologique et leur santé et de recenser quels sont leurs besoins prioritaires.
A travers l’analyse qu’il propose, ce livre met en évidence un fait apparemment surprenant : pourtant confrontés à des situations très différentes et en dépit de la diversité des pathologies observées, les familles expriment des besoins et des attentes d’une grande similitude.
Quatre grandes catégories de besoins ont ainsi été identifiées : davantage de reconnaissance sociale et de la part du corps médical pour leur contribution, des ressources adaptées pour s’informer et se former à la prise en charge, des solutions de répit pour « souffler » un peu et la possibilité de partager leur expérience avec d’autres aidants.
Les études mettent aussi en avant l’impact psycho-social des maladies chroniques ou évolutives au sein du cercle familial ou amical. Dans ce contexte, les personnes interrogées se plaignent de l’absence de reconnaissance officielle de leur rôle, se sentent isolées ou vulnérables, parfois en situation de fragilité financière, et craignent de ne plus pouvoir faire face aux contraintes de la maladie, si elle venait à s’aggraver.
En outre, les résultats documentent le rôle précieux de l’entourage dans la prise en charge du malade : contribution au diagnostic, soutien psychologique, aide à l’observance du traitement, alerte en cas de crise, gestes de soins et aide dans la vie quotidienne. .../...
