Avis d’expert
Entretien avec Thomas Rapp, économiste de la santé au LIRAES (EA4470), Université Paris Descartes
Vous avez travaillé sur les comportements de personnes malades d’Alzheimer. Quels sont vos principaux constats ?
L’étude des comportements des individus confrontés à la maladie d’Alzheimer nous indique que pour beaucoup d’entre eux, vieillir n’est pas synonyme d’organisation. Ils sont souvent peu prévoyants face aux risques de dépendance et peuvent prendre des décisions sous-optimales. Par exemple, nombre de personnes retardent le moment où elles vont faire diagnostiquer la maladie, alors qu’un diagnostic précoce est souvent souhaitable. Nous venons de terminer une étude qui fait ressortir qu’entre les premiers troubles et le diagnostic, il peut s’écouler de moins d’une année... à dix-huit ans.
Les facteurs associés à cette errance diagnostique sont souvent des antécédents familiaux de la maladie, ce qui peut s’expliquer par une aversion à l’information liée au diagnostic, autrement dit par de l’anxiété. En revanche, la présence d’un aidant proche réduit ce délai. Les campagnes de santé publique devraient cibler prioritairement les personnes isolées et celles présentant des antécédents familiaux de la maladie en insistant sur le fait que plus la détection est précoce, plus la prise en charge sera efficace et efficiente.
Quel est le coût de la maladie d’Alzheimer par rapport aux autres maladies neurologiques évolutives ?
Dans un article qui sera prochainement publié, nous constatons que la maladie d’Alzheimer est l’une des plus onéreuses, devant le Parkinson ou la maladie de démence à corps de Lewy, maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer. Elle est située juste derrière la sclérose latérale amyotrophique. Nous avons estimé le coût de la maladie d’Alzheimer, à un stade modéré, dans le cadre d’une étude menée auprès de cinquante centres mémoire, à 2 918 € par mois et par patient. Cette estimation englobe les coûts de l’aide médicale, non médicale et informelle. Après deux ans, la maladie ayant progressé, le coût moyen passe à 4 100 € par mois et par patient.
Notre système de protection sociale permet-il encore de protéger ces personnes ?
Le filet de sécurité est en train de craquer. Il y a trois liens fondamentaux de notre système de protection sociale qui menacent de rompre. D’abord, l’accroissement du coût des retraites pour les actifs entraîne des risques de rupture de la solidarité intergénérationnelle. Ensuite, nous observons un accroissement du fardeau de la dépendance pour les familles. Souvent, les aidants familiaux des personnes dépendantes décident d’institutionnaliser le patient lorsque ce fardeau devient trop important. Il en résulte un risque de rupture de la solidarité familiale. Enfin, la solidarité sociale menace elle-même de rompre sous l’effet de l’accroissement du coût de certaines maladies, dont la maladie d’Alzheimer. De plus en plus, la société décide de ne plus financer le remboursement de médicaments jugés peu efficaces, pour tenter de contenir le déficit de l’Assurance maladie. Pour ces trois liens fondamentaux, ce sont à la fois l’équité et la soutenabilité du système qui sont en cause. L’équité, parce que la répartition du financement de la dépendance est en défaveur des aidants. La prise en charge de la dépendance à domicile représente aujourd’hui 80% d’aides informelles, familiales le plus souvent, issues à 100% de financements privés et 20% d’aides professionnelles dont une partie repose également sur des financements privés, constitués par le reste à charge de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). La soutenabilité, parce que l’accroissement du fardeau de la dépendance a des conséquences économiques majeures pour les aidants familiaux. Il faut rappeler que le coût d’opportunité de l’aide informelle est très élevé et que les aidants font des sacrifices importants, notamment sur le plan professionnel.
Vous avez travaillé sur les comportements de personnes malades d’Alzheimer. Quels sont vos principaux constats ?
L’étude des comportements des individus confrontés à la maladie d’Alzheimer nous indique que pour beaucoup d’entre eux, vieillir n’est pas synonyme d’organisation. Ils sont souvent peu prévoyants face aux risques de dépendance et peuvent prendre des décisions sous-optimales. Par exemple, nombre de personnes retardent le moment où elles vont faire diagnostiquer la maladie, alors qu’un diagnostic précoce est souvent souhaitable. Nous venons de terminer une étude qui fait ressortir qu’entre les premiers troubles et le diagnostic, il peut s’écouler de moins d’une année... à dix-huit ans.
Les facteurs associés à cette errance diagnostique sont souvent des antécédents familiaux de la maladie, ce qui peut s’expliquer par une aversion à l’information liée au diagnostic, autrement dit par de l’anxiété. En revanche, la présence d’un aidant proche réduit ce délai. Les campagnes de santé publique devraient cibler prioritairement les personnes isolées et celles présentant des antécédents familiaux de la maladie en insistant sur le fait que plus la détection est précoce, plus la prise en charge sera efficace et efficiente.
Quel est le coût de la maladie d’Alzheimer par rapport aux autres maladies neurologiques évolutives ?
Dans un article qui sera prochainement publié, nous constatons que la maladie d’Alzheimer est l’une des plus onéreuses, devant le Parkinson ou la maladie de démence à corps de Lewy, maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer. Elle est située juste derrière la sclérose latérale amyotrophique. Nous avons estimé le coût de la maladie d’Alzheimer, à un stade modéré, dans le cadre d’une étude menée auprès de cinquante centres mémoire, à 2 918 € par mois et par patient. Cette estimation englobe les coûts de l’aide médicale, non médicale et informelle. Après deux ans, la maladie ayant progressé, le coût moyen passe à 4 100 € par mois et par patient.
Notre système de protection sociale permet-il encore de protéger ces personnes ?
Le filet de sécurité est en train de craquer. Il y a trois liens fondamentaux de notre système de protection sociale qui menacent de rompre. D’abord, l’accroissement du coût des retraites pour les actifs entraîne des risques de rupture de la solidarité intergénérationnelle. Ensuite, nous observons un accroissement du fardeau de la dépendance pour les familles. Souvent, les aidants familiaux des personnes dépendantes décident d’institutionnaliser le patient lorsque ce fardeau devient trop important. Il en résulte un risque de rupture de la solidarité familiale. Enfin, la solidarité sociale menace elle-même de rompre sous l’effet de l’accroissement du coût de certaines maladies, dont la maladie d’Alzheimer. De plus en plus, la société décide de ne plus financer le remboursement de médicaments jugés peu efficaces, pour tenter de contenir le déficit de l’Assurance maladie. Pour ces trois liens fondamentaux, ce sont à la fois l’équité et la soutenabilité du système qui sont en cause. L’équité, parce que la répartition du financement de la dépendance est en défaveur des aidants. La prise en charge de la dépendance à domicile représente aujourd’hui 80% d’aides informelles, familiales le plus souvent, issues à 100% de financements privés et 20% d’aides professionnelles dont une partie repose également sur des financements privés, constitués par le reste à charge de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). La soutenabilité, parce que l’accroissement du fardeau de la dépendance a des conséquences économiques majeures pour les aidants familiaux. Il faut rappeler que le coût d’opportunité de l’aide informelle est très élevé et que les aidants font des sacrifices importants, notamment sur le plan professionnel.
Contribution 5 : supprimer la barrière d’âge à 60 ans, constitutive d’une discrimination
France Alzheimer appelle à l’application immédiate de la loi du 11 février 2005 qui prévoyait la suppression de la barrière d’âge à 60 ans, et demande un alignement des conditions de prises en charge du secteur “dépendance” sur celles du secteur “handicap”. Ce n’est qu’au prix de cette harmonisation des aides humaines, techniques et financières qu’il pourra être mis fin aux traitements discriminatoires.
Dans quel contexte ? Le système français de prise en compte des différentes pertes d’autonomie repose actuellement sur le critère de l’âge. Avant 60 ans, les mesures du maintien de l’autonomie relèvent du dispositif “handicap” alors qu’après 60 ans celles-ci relèvent du dispositif “dépendance”. De cette barrière de l’âge dépend l’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), destinée aux personnes en perte d’autonomie de moins de 60 ans dites “handicapées”, ou de l’APA, destinée aux personnes de plus de 60 ans dites “dépendantes”.
Ces prestations sont hétérogènes, tant au regard de leurs montants, que du volume de la part de la participation financière demandée aux bénéficiaires. En témoignent notamment les montants moyens attribués aujourd’hui, estimés à 920 € pour la PCH et à 450 € seulement pour l’APA. Ainsi, à incapacités égales, les aides allouées sont de montants différents.
L’article 13 de la loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoyait la suppression de la barrière d’âge à 60 ans “dans un délai maximum de cinq ans”. Depuis 2011, celle-ci ne devrait donc plus exister. Mais les pouvoirs publics se refusent à appliquer cette disposition alors même que la France a ratifié le traité d’Amsterdam et la convention de l’ONU, relative aux droits des personnes handicapées, qui interdisent la discrimination en matière de prestations sociales et de santé, sur des critères d’âge notamment.
Dans quel contexte ? Le système français de prise en compte des différentes pertes d’autonomie repose actuellement sur le critère de l’âge. Avant 60 ans, les mesures du maintien de l’autonomie relèvent du dispositif “handicap” alors qu’après 60 ans celles-ci relèvent du dispositif “dépendance”. De cette barrière de l’âge dépend l’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), destinée aux personnes en perte d’autonomie de moins de 60 ans dites “handicapées”, ou de l’APA, destinée aux personnes de plus de 60 ans dites “dépendantes”.
Ces prestations sont hétérogènes, tant au regard de leurs montants, que du volume de la part de la participation financière demandée aux bénéficiaires. En témoignent notamment les montants moyens attribués aujourd’hui, estimés à 920 € pour la PCH et à 450 € seulement pour l’APA. Ainsi, à incapacités égales, les aides allouées sont de montants différents.
L’article 13 de la loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoyait la suppression de la barrière d’âge à 60 ans “dans un délai maximum de cinq ans”. Depuis 2011, celle-ci ne devrait donc plus exister. Mais les pouvoirs publics se refusent à appliquer cette disposition alors même que la France a ratifié le traité d’Amsterdam et la convention de l’ONU, relative aux droits des personnes handicapées, qui interdisent la discrimination en matière de prestations sociales et de santé, sur des critères d’âge notamment.
Témoignages : sans la prestation compensatoire de handicap, nous vivrions un enfer
L’épouse de M. P. a aujourd’hui 55 ans. La maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée par le Centre mémoire de Tours alors qu’elle avait 52 ans. Quelques mois auparavant, elle avait été victime d’un AVC. Au regard du diagnostic et de son âge, Mme P. s’est vu attribuée la Prestation Compensatoire du Handicap (PCH) par la Maison départementale du handicap (Conseil général). Trois ans après la mise en place de la PCH, la maladie a évolué, le degré de prise en charge aussi.
Ainsi, à l’heure actuelle, Mme P. bénéficie d’un forfait de 128 heures d’aide par mois ainsi que de la prise en charge de deux journées d’accueil de jour par semaine. “Cela équivaut à deux personnes qui se relayent et qui accompagnent mon épouse dans des activités comme la toilette, la préparation des repas, l’habillement etc. Pour autant, mon épouse, consciente de la maladie, ne souhaite pas une intervention extérieure plus importante qui la dévaloriserait et lui donnerait l’impression d’être trop dépendante. Quant aux temps passés au sein de l’accueil de jour, c’est un réel bénéfice, tant pour elle au niveau des activités stimulantes que pour moi afin de mener à bien mon activité professionnelle et prendre du répit dans l’accompagnement de la maladie”, explique M. P.
Grâce à l’aide non négligeable de la PCH, M. P. a pu conserver son activité professionnelle. “Sans ce travail, je déprimerai tant la maladie est présente. Sans le soutien extérieur financé par la PCH, je serais continuellement aux côtés de mon épouse”, souligne-t-il.
Les aides ne suffisent pas...
Mme F., 73 ans, aide son époux de 78 ans diagnostiqué malade d’Alzheimer et classé en GIR 1. Ils ont des revenus mensuels d’environ 1 200 €. M. F. bénéfice de l’APA pour un montant de 476 € par mois. Leur reste à charge s’élève à 550 € par mois. Pour faire face à la maladie et ses conséquences, une auxiliaire de vie vient à domicile et M. F. va en accueil de jour deux fois par semaine, ce qui induit des dépenses plus importantes en termes de trajet. Les aides accordées à M. F. ne suffisent pas et Mme F. passe plus de 9 heures par jour à aider son mari. Cette aide peut s’évaluer à plus de 3 400 € si on la comparait à celle fournie par une auxiliaire de vie.
Source : Association France Alzheimer et maladies apparentées
Ainsi, à l’heure actuelle, Mme P. bénéficie d’un forfait de 128 heures d’aide par mois ainsi que de la prise en charge de deux journées d’accueil de jour par semaine. “Cela équivaut à deux personnes qui se relayent et qui accompagnent mon épouse dans des activités comme la toilette, la préparation des repas, l’habillement etc. Pour autant, mon épouse, consciente de la maladie, ne souhaite pas une intervention extérieure plus importante qui la dévaloriserait et lui donnerait l’impression d’être trop dépendante. Quant aux temps passés au sein de l’accueil de jour, c’est un réel bénéfice, tant pour elle au niveau des activités stimulantes que pour moi afin de mener à bien mon activité professionnelle et prendre du répit dans l’accompagnement de la maladie”, explique M. P.
Grâce à l’aide non négligeable de la PCH, M. P. a pu conserver son activité professionnelle. “Sans ce travail, je déprimerai tant la maladie est présente. Sans le soutien extérieur financé par la PCH, je serais continuellement aux côtés de mon épouse”, souligne-t-il.
Les aides ne suffisent pas...
Mme F., 73 ans, aide son époux de 78 ans diagnostiqué malade d’Alzheimer et classé en GIR 1. Ils ont des revenus mensuels d’environ 1 200 €. M. F. bénéfice de l’APA pour un montant de 476 € par mois. Leur reste à charge s’élève à 550 € par mois. Pour faire face à la maladie et ses conséquences, une auxiliaire de vie vient à domicile et M. F. va en accueil de jour deux fois par semaine, ce qui induit des dépenses plus importantes en termes de trajet. Les aides accordées à M. F. ne suffisent pas et Mme F. passe plus de 9 heures par jour à aider son mari. Cette aide peut s’évaluer à plus de 3 400 € si on la comparait à celle fournie par une auxiliaire de vie.
Source : Association France Alzheimer et maladies apparentées
