Dans le cadre de sa mission de soutien à la recherche, la Fondation Médéric Alzheimer suscite par des appels à projets : le développement de travaux de recherche portant sur les enjeux de société induits par la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (sociologie, anthropologie, ethnologie, économie, sciences politiques, sciences du langage, psychologie, droit, géographie, histoire, philosophie, éthique…) ; la réalisation d’études visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer et de leurs aidants familiaux, bénévoles et professionnels.
Ce quatrième Appel à Projets porte sur cinq axes thématiques.
Axe 1 : Évaluation des interventions psychosociales et environnementales
À l’exception des programmes de réhabilitation cognitive à destination des personnes malades et des programmes psycho-éducatifs proposés aux aidants familiaux, les interventions psychosociales et environnementales ont à ce jour peu fait l’objet d’évaluations rigoureuses.
Seront privilégiés, en particulier, les travaux portant sur :
- La compréhension du rôle de l’environnement et des déficits sensoriels dans les difficultés quotidiennes des personnes malades ;
- Les méthodes et les critères permettant d’évaluer scientifiquement le coût des interventions et leurs bénéfices en termes de qualité de vie ;
- L’évaluation des interventions reposant sur des approches innovantes (comportementales, relationnelles, environnementales, sensorielles ou artistiques) ;
- La place des technologies d’assistance dans la prise en charge et leur impact sur les pratiques d’aide et de soutien.
Axe 2 : Défense, participation sociale et citoyenneté des personnes malades
La réflexion éthique et juridique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées s’est beaucoup intéressée jusqu’à présent aux problèmes qui se posent en milieu médical et hospitalier (annonce du diagnostic, consentement aux soins, participation à la recherche…). Elle s’ouvre aujourd’hui à d’autres contextes (comme le domicile), à d’autres problématiques (comme les dilemmes éthiques rencontrés par les aidants), et à d’autres enjeux (comme l’intégration des personnes malades et de leurs proches dans la cité).
Seront, en particulier, privilégiés les travaux portant sur :
- La participation des personnes malades à la vie de la cité et aux décisions collectives ;
- Les dilemmes éthiques rencontrés au domicile et dans les établissements sociaux et médicosociaux par les aidants familiaux, professionnels et bénévoles ;
- Les questions soulevées par la mise en oeuvre des technologies de surveillance et d’assistance à domicile ou en institution ;
- Les enjeux, en termes de justice individuelle et collective, de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes malades.
Axe 3 : Formes complémentaires de solidarité individuelle et collective
Compte tenu du nombre croissant de personnes malades et des importantes mutations démographiques que l’on observe à l’heure actuelle (accroissement du nombre des familles monoparentales, augmentation de la mobilité des jeunes générations, report de l’âge de cessation d’activité…), les solidarités familiales et sociales « traditionnelles » vont être mises à l’épreuve dans les années qui viennent. Dans ce contexte, une mobilisation de formes complémentaires de solidarité individuelle et collective pourrait s’avérer précieuse.
Seront, en particulier, privilégiés les travaux portant sur :
- Les solidarités intergénérationnelles, communautaires et de proximité (par ex. de voisinage) ;
- Le rôle et la place des bénévoles dans les institutions et au domicile des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ;
- La prise en charge collective des coûts liés à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
Axe 4 : Spécificités linguistiques, socioculturelles et communautaires dans les représentations et la prise en charge de la maladie
Différents travaux socio-anthropologiques ont remis en cause l’idée d’un concept universel et atemporel de la « démence sénile » et de la maladie d’Alzheimer. Dans un contexte d’interculturalité plus grande, les groupes et les communautés perçoivent, interprètent et réagissent aux difficultés des personnes âgées en fonction de leur propre rapport à la vieillesse, au corps, à la maladie et aux relations familiales. Les références linguistiques et culturelles peuvent dès lors différer entre soignants et soignés, et entre aidants et aidés.
Seront privilégiés les travaux portant sur :
- Les représentations sociales de la maladie, selon les époques, les cultures et les religions ;
- Les modes spécifiques d’organisation communautaire ou religieuse mis en place pour accompagner les personnes malades et leurs familles ;
- La prise en compte des spécificités linguistiques et culturelles dans la prise en charge professionnelle et bénévole de la maladie.
Axe 5 : Les politiques publiques et leur impact en France et à l’étranger
Inscrite en filigrane sur l’agenda public avec la proposition de loi Vasselle, le rapport parlementaire Jacquat (1999) et le rapport Girard (2000), la maladie d’Alzheimer a fait l’objet, en France, de trois plans d’action successifs dans la dernière décennie. Ces politiques publiques ont donné naissance à de nouveaux dispositifs (consultations et centres « mémoire », maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), à de nouvelles institutions (Fondation de coopération scientifique) et à de nouveaux « métiers » (gestionnaire de cas, assistant de soins en gérontologie). Des politiques analogues ont vu le jour dans d’autres pays, notamment européens (Grande Bretagne, République tchèque, Norvège, Portugal…).
Seront privilégiés, en particulier, les travaux portant sur :
- L’inscription de la maladie d’Alzheimer sur l’agenda politique et l’analyse comparative des politiques publiques dans ce domaine en France et à l’étranger (élaboration, mise en oeuvre, acteurs impliqués…) ;
- L’impact des nouveaux dispositifs, institutions, métiers et territoires de santé sur les pratiques professionnelles et sur l’organisation de la prise en charge ;
- Les présupposés et les implications (médicosociales, économiques, éthiques) de l’importance actuellement accordée au diagnostic précoce et à la prévention.
Ce quatrième Appel à Projets porte sur cinq axes thématiques.
Axe 1 : Évaluation des interventions psychosociales et environnementales
À l’exception des programmes de réhabilitation cognitive à destination des personnes malades et des programmes psycho-éducatifs proposés aux aidants familiaux, les interventions psychosociales et environnementales ont à ce jour peu fait l’objet d’évaluations rigoureuses.
Seront privilégiés, en particulier, les travaux portant sur :
- La compréhension du rôle de l’environnement et des déficits sensoriels dans les difficultés quotidiennes des personnes malades ;
- Les méthodes et les critères permettant d’évaluer scientifiquement le coût des interventions et leurs bénéfices en termes de qualité de vie ;
- L’évaluation des interventions reposant sur des approches innovantes (comportementales, relationnelles, environnementales, sensorielles ou artistiques) ;
- La place des technologies d’assistance dans la prise en charge et leur impact sur les pratiques d’aide et de soutien.
Axe 2 : Défense, participation sociale et citoyenneté des personnes malades
La réflexion éthique et juridique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées s’est beaucoup intéressée jusqu’à présent aux problèmes qui se posent en milieu médical et hospitalier (annonce du diagnostic, consentement aux soins, participation à la recherche…). Elle s’ouvre aujourd’hui à d’autres contextes (comme le domicile), à d’autres problématiques (comme les dilemmes éthiques rencontrés par les aidants), et à d’autres enjeux (comme l’intégration des personnes malades et de leurs proches dans la cité).
Seront, en particulier, privilégiés les travaux portant sur :
- La participation des personnes malades à la vie de la cité et aux décisions collectives ;
- Les dilemmes éthiques rencontrés au domicile et dans les établissements sociaux et médicosociaux par les aidants familiaux, professionnels et bénévoles ;
- Les questions soulevées par la mise en oeuvre des technologies de surveillance et d’assistance à domicile ou en institution ;
- Les enjeux, en termes de justice individuelle et collective, de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes malades.
Axe 3 : Formes complémentaires de solidarité individuelle et collective
Compte tenu du nombre croissant de personnes malades et des importantes mutations démographiques que l’on observe à l’heure actuelle (accroissement du nombre des familles monoparentales, augmentation de la mobilité des jeunes générations, report de l’âge de cessation d’activité…), les solidarités familiales et sociales « traditionnelles » vont être mises à l’épreuve dans les années qui viennent. Dans ce contexte, une mobilisation de formes complémentaires de solidarité individuelle et collective pourrait s’avérer précieuse.
Seront, en particulier, privilégiés les travaux portant sur :
- Les solidarités intergénérationnelles, communautaires et de proximité (par ex. de voisinage) ;
- Le rôle et la place des bénévoles dans les institutions et au domicile des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ;
- La prise en charge collective des coûts liés à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
Axe 4 : Spécificités linguistiques, socioculturelles et communautaires dans les représentations et la prise en charge de la maladie
Différents travaux socio-anthropologiques ont remis en cause l’idée d’un concept universel et atemporel de la « démence sénile » et de la maladie d’Alzheimer. Dans un contexte d’interculturalité plus grande, les groupes et les communautés perçoivent, interprètent et réagissent aux difficultés des personnes âgées en fonction de leur propre rapport à la vieillesse, au corps, à la maladie et aux relations familiales. Les références linguistiques et culturelles peuvent dès lors différer entre soignants et soignés, et entre aidants et aidés.
Seront privilégiés les travaux portant sur :
- Les représentations sociales de la maladie, selon les époques, les cultures et les religions ;
- Les modes spécifiques d’organisation communautaire ou religieuse mis en place pour accompagner les personnes malades et leurs familles ;
- La prise en compte des spécificités linguistiques et culturelles dans la prise en charge professionnelle et bénévole de la maladie.
Axe 5 : Les politiques publiques et leur impact en France et à l’étranger
Inscrite en filigrane sur l’agenda public avec la proposition de loi Vasselle, le rapport parlementaire Jacquat (1999) et le rapport Girard (2000), la maladie d’Alzheimer a fait l’objet, en France, de trois plans d’action successifs dans la dernière décennie. Ces politiques publiques ont donné naissance à de nouveaux dispositifs (consultations et centres « mémoire », maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), à de nouvelles institutions (Fondation de coopération scientifique) et à de nouveaux « métiers » (gestionnaire de cas, assistant de soins en gérontologie). Des politiques analogues ont vu le jour dans d’autres pays, notamment européens (Grande Bretagne, République tchèque, Norvège, Portugal…).
Seront privilégiés, en particulier, les travaux portant sur :
- L’inscription de la maladie d’Alzheimer sur l’agenda politique et l’analyse comparative des politiques publiques dans ce domaine en France et à l’étranger (élaboration, mise en oeuvre, acteurs impliqués…) ;
- L’impact des nouveaux dispositifs, institutions, métiers et territoires de santé sur les pratiques professionnelles et sur l’organisation de la prise en charge ;
- Les présupposés et les implications (médicosociales, économiques, éthiques) de l’importance actuellement accordée au diagnostic précoce et à la prévention.
Critères de sélection
Cet appel à projets concerne des études, qu’elles soient fondamentales ou appliquées, s’adressant à des équipes de recherche académiques (Universités, Écoles, laboratoires de recherche…) ou à des équipes en lien contractuel avec au moins un centre de recherche académique.
Le jury sera particulièrement attentif aux aspects suivants :
- Connaissance de la littérature internationale et recours à des comparaisons internationales ;
- Description détaillée des hypothèses et de la méthodologie employée ;
- Prise en compte des aspects éthiques de la recherche ;
- Une attention particulière sera portée aux projets se situant dans une perspective pluridisciplinaire, articulant le travail d’au moins deux équipes provenant de deux disciplines différentes.
Le montant attribué par la Fondation Médéric Alzheimer ne peut normalement pas excéder 25 000 euros par projet. Il est déterminé au vu du budget prévisionnel et du projet de recherche. Une convention sera établie entre la Fondation Médéric Alzheimer et l’organisme de tutelle précisant les modalités de financement, les contreparties, engagements et obligations de chacune des parties. Ne pourront être soutenus que des projets faisant l’objet d’un cofinancement.
La date limite d’envoi des dossiers (en version papier et numérique) est fixée au 15 avril 2011.
Cet appel à projets concerne des études, qu’elles soient fondamentales ou appliquées, s’adressant à des équipes de recherche académiques (Universités, Écoles, laboratoires de recherche…) ou à des équipes en lien contractuel avec au moins un centre de recherche académique.
Le jury sera particulièrement attentif aux aspects suivants :
- Connaissance de la littérature internationale et recours à des comparaisons internationales ;
- Description détaillée des hypothèses et de la méthodologie employée ;
- Prise en compte des aspects éthiques de la recherche ;
- Une attention particulière sera portée aux projets se situant dans une perspective pluridisciplinaire, articulant le travail d’au moins deux équipes provenant de deux disciplines différentes.
Le montant attribué par la Fondation Médéric Alzheimer ne peut normalement pas excéder 25 000 euros par projet. Il est déterminé au vu du budget prévisionnel et du projet de recherche. Une convention sera établie entre la Fondation Médéric Alzheimer et l’organisme de tutelle précisant les modalités de financement, les contreparties, engagements et obligations de chacune des parties. Ne pourront être soutenus que des projets faisant l’objet d’un cofinancement.
La date limite d’envoi des dossiers (en version papier et numérique) est fixée au 15 avril 2011.
