« Parkinson et souffrances de vie » : une enquête de terrain sans précédent
Première du genre en France, celle-ci permet de mettre en lumière le difficile quotidien des personnes atteintes de Parkinson et de corroborer, une fois de plus, une évidence : les malades doivent combattre le pire des symptômes, souvent invisible, la souffrance.
Une souffrance présente dès le début de la maladie et qui évolue au fur et à mesure de l’avancée de celle-ci. L’étude « Parkinson et souffrances de vie » vient appuyer ce constat ; ainsi, parmi les 31 symptômes étudiés et malgré les traitements, un malade souffre en moyenne de 14,5 symptômes au début de la maladie et de plus de 20 après dix ans de Parkinson.
Un constat sans appel : Parkinson on n’en meurt pas, on en souffre à en mourir.
Une étude qui va à l’encontre de bon nombre d’idées reçues
Avec 150.000 Français atteints, la maladie de Parkinson n’est pas une pathologie rare. Sur le territoire, plus d’un cas de Parkinson se déclare toutes les heures, soit environ 14.000 nouveaux cas par an. D’ici 2025, le nombre de personnes touchées par cette maladie augmentera de 1,5 à 2 fois en raison de l’allongement de l’espérance de
vie.
Loin du cliché de la « maladie de vieux », elle affecte également les personnes en âge de travailler. Le panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a en moyenne été diagnostiqué à l’âge de 58 ans, la part des moins de 50 ans s’élevant à 20%. Composé de 55% d’hommes, de 28% de personnes en âge de travailler et de 72% de retraités, celui-ci montre bien que personne n’est à l’abri de la maladie de Parkinson.
C’est pourquoi il est également important de travailler à la meilleure réalisation possible du diagnostic. L’étude « Parkinson et souffrances de vie » a permis de constater que le diagnostic est posé en moyenne 3 ans après l’apparition des premiers symptômes. Un diagnostic tardif qui s’explique en raison de la nature même de la maladie de Parkinson, pathologie complexe, évolutive et aux manifestions multiples. Un laps de temps long qui conduit souvent le malade à l’errance, ne sachant pas réellement ce qui lui arrive.
Les malades sont envahis par des symptômes d’autant plus sous-évalués qu’ils sont, pour beaucoup d’entre eux, invisibles aux yeux de tous : le tremblement reste le plus connu et identifiable. Il ne concerne pourtant que 64% des parkinsoniens, bien après la lenteur du mouvement (88%), la sensation de raideur (85%), les difficultés à écrire (79%) et les douleurs (73,5%) qui sont des symptômes plus courants chez les personnes malades. À ceux-ci s’ajoutent les troubles cachés, socialement mal vécus, avec lesquels ils doivent composer car ils font partie intégrante du Parkinson (fatigue proche de l’épuisement, problèmes urinaires, troubles digestifs…), sans compter les souffrances morales (isolement, dégradation de l’image de soi, anxiété excessive…).
Chaque malade est spécifique. Si heureusement personne ne cumule l’ensemble des symptômes identifiés, leurs combinaisons sont en revanche multiples. Un grand nombre de souffrances qu’il n’est plus possible d’ignorer aujourd’hui, d’autant plus qu’elles renforcent le risque de dépendance précoce du malade.
Un parcours de soin semé d’embûches
Le suivi médical par un neurologue est indispensable tous les 6 mois. Il permet au malade d’avoir un traitement adapté. Malheureusement, le traitement antiparkinsonien est contraignant en raison du nombre de prises quotidiennes qu’il impose et des risques d’effets secondaires importants qu’il peut engendrer. En effet, au moins 31% des malades interrogés ont jusqu’à 5 prises de médicaments par jour à des heures précises et ils sont 26% à dépasser les 9 comprimés par jour. Ceci sans tenir compte des médicaments qui traitent les troubles annexes.
Parmi les effets indésirables, plus de 50% souffrent de mouvements incontrôlés, 23% d’hallucinations visuelles et 17% d’un comportement excessif ou de dépendance (jeu, sexe…). Les techniques alternatives relèvent des centres experts et ne concernent qu’une minorité de malades : 8% pour la stimulation cérébrale profonde et 1% pour la pompe à Apokinon.
Les difficultés d’accès aux spécialistes
En fonction des symptômes du patient, en plus du suivi médical, une rééducation des facultés motrices et/ou un accompagnement psychologique sont souvent indispensables. L’étude « Parkinson et souffrances de vie » pose ainsi la question de l’accès à ces spécialistes. Si le kinésithérapeute semble faire partie de la stratégie complémentaire du traitement pour 91% des malades, il en va autrement pour d’autres professionnels de santé.
En effet, 58% des répondants estiment ne pas avoir besoin d’un orthophoniste, alors qu’ils déclarent subir des troubles de la parole, de l’écriture ou de la concentration. Parmi ceux qui déclarent avoir besoin d’un orthophoniste, encore 28% éprouvent des difficultés à avoir accès à une rééducation.
Le fossé se creuse davantage avec le psychologue car 35% des répondants peinent à obtenir un rendez-vous chez ce spécialiste. 69% d’entre eux ne voient pas la nécessité d’en consulter alors qu’ils souffrent intérieurement. Ces chiffres posent la question d’éventuelles inégalités territoriales d’accès aux soins, d’autant plus lorsque l’on sait que certaines régions manquent réellement de spécialistes.
Cette situation s’explique-t-elle par le non-remboursement de ce professionnel de santé ? Les malades ont-ils réellement conscience de la gravité de leurs troubles ou ne veulent-ils pas voir certains pans de leur maladie ? À moins qu’ils n’osent pas consulter certains spécialistes…
Une maladie qui affecte la vie sociale et professionnelle
La famille : entre solidarité et vulnérabilité
La relation que le patient entretient avec son entourage joue un rôle important dans l’acceptation de sa maladie.
Parce que ses proches l’accompagnent dans sa prise en charge et que leur souffrance psychologique ne doit pas être oubliée, l’Association France Parkinson a à coeur de les accompagner. Grâce au soutien du CNSA, elle mettra en place des formations « Aidants Ressources » dès mi-septembre 2013.
Une vie sociale qui se délite
Un malade de Parkinson peut très vite se retrouver en situation de dépendance. En effet, dans 60% des cas la maladie et ses symptômes engendrent une limitation des activités hors domicile. Cette perte d’autonomie du parkinsonien est très rapide car elle touche déjà 44% des personnes dont le diagnostic date des deux dernières années et 77% après dix ans de maladie. Pour rompre l’isolement des malades, les 70 comités locaux de l’Association France Parkinson répartis sur tout le territoire organisent des activités sportives, d’expression artistique et ludiques. Ils ont aussi auprès des malades et de leur entourage une fonction d’écoute, de conseil et d’accompagnement.
Une dégradation de la vie professionnelle
Parce que la maladie de Parkinson touche aussi les personnes en âge de travailler, elle affecte inévitablement leurs revenus. Pour 73 % des répondants insérés dans le monde du travail, elle a un impact important. Pour 51% d’entre eux, elle a conduit à une réorganisation de leur poste et/ou à une réduction de leur temps de travail.
Pour ceux qui ont déjà quitté le monde du travail, on estime que la maladie de Parkinson a conduit à une retraite anticipée pour 20%, 19% à une mise en invalidité et 5% à un licenciement ou au chômage. En effet, en fonction de la profession exercée et des symptômes du malade (lenteur, fatigue extrême, difficultés à écrire ou à parler, diminution de la concentration…), les répercussions sur la vie professionnelle du parkinsonien seront plus ou moins importantes.
Mais, au-delà des questions matérielles, c’est un statut que le malade est amené à perdre, une partie de son identité sociale. Pour l’image de soi, le maintien au travail est primordial. Il peut se traduire par un aménagement du traitement ou des conditions de travail. Encore faut-il que la maladie soit prise en compte, connue et acceptée par les acteurs/institutions du monde professionnel pour faciliter la poursuite de l’insertion jusqu’à la retraite.
Première du genre en France, celle-ci permet de mettre en lumière le difficile quotidien des personnes atteintes de Parkinson et de corroborer, une fois de plus, une évidence : les malades doivent combattre le pire des symptômes, souvent invisible, la souffrance.
Une souffrance présente dès le début de la maladie et qui évolue au fur et à mesure de l’avancée de celle-ci. L’étude « Parkinson et souffrances de vie » vient appuyer ce constat ; ainsi, parmi les 31 symptômes étudiés et malgré les traitements, un malade souffre en moyenne de 14,5 symptômes au début de la maladie et de plus de 20 après dix ans de Parkinson.
Un constat sans appel : Parkinson on n’en meurt pas, on en souffre à en mourir.
Une étude qui va à l’encontre de bon nombre d’idées reçues
Avec 150.000 Français atteints, la maladie de Parkinson n’est pas une pathologie rare. Sur le territoire, plus d’un cas de Parkinson se déclare toutes les heures, soit environ 14.000 nouveaux cas par an. D’ici 2025, le nombre de personnes touchées par cette maladie augmentera de 1,5 à 2 fois en raison de l’allongement de l’espérance de
vie.
Loin du cliché de la « maladie de vieux », elle affecte également les personnes en âge de travailler. Le panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a en moyenne été diagnostiqué à l’âge de 58 ans, la part des moins de 50 ans s’élevant à 20%. Composé de 55% d’hommes, de 28% de personnes en âge de travailler et de 72% de retraités, celui-ci montre bien que personne n’est à l’abri de la maladie de Parkinson.
C’est pourquoi il est également important de travailler à la meilleure réalisation possible du diagnostic. L’étude « Parkinson et souffrances de vie » a permis de constater que le diagnostic est posé en moyenne 3 ans après l’apparition des premiers symptômes. Un diagnostic tardif qui s’explique en raison de la nature même de la maladie de Parkinson, pathologie complexe, évolutive et aux manifestions multiples. Un laps de temps long qui conduit souvent le malade à l’errance, ne sachant pas réellement ce qui lui arrive.
Les malades sont envahis par des symptômes d’autant plus sous-évalués qu’ils sont, pour beaucoup d’entre eux, invisibles aux yeux de tous : le tremblement reste le plus connu et identifiable. Il ne concerne pourtant que 64% des parkinsoniens, bien après la lenteur du mouvement (88%), la sensation de raideur (85%), les difficultés à écrire (79%) et les douleurs (73,5%) qui sont des symptômes plus courants chez les personnes malades. À ceux-ci s’ajoutent les troubles cachés, socialement mal vécus, avec lesquels ils doivent composer car ils font partie intégrante du Parkinson (fatigue proche de l’épuisement, problèmes urinaires, troubles digestifs…), sans compter les souffrances morales (isolement, dégradation de l’image de soi, anxiété excessive…).
Chaque malade est spécifique. Si heureusement personne ne cumule l’ensemble des symptômes identifiés, leurs combinaisons sont en revanche multiples. Un grand nombre de souffrances qu’il n’est plus possible d’ignorer aujourd’hui, d’autant plus qu’elles renforcent le risque de dépendance précoce du malade.
Un parcours de soin semé d’embûches
Le suivi médical par un neurologue est indispensable tous les 6 mois. Il permet au malade d’avoir un traitement adapté. Malheureusement, le traitement antiparkinsonien est contraignant en raison du nombre de prises quotidiennes qu’il impose et des risques d’effets secondaires importants qu’il peut engendrer. En effet, au moins 31% des malades interrogés ont jusqu’à 5 prises de médicaments par jour à des heures précises et ils sont 26% à dépasser les 9 comprimés par jour. Ceci sans tenir compte des médicaments qui traitent les troubles annexes.
Parmi les effets indésirables, plus de 50% souffrent de mouvements incontrôlés, 23% d’hallucinations visuelles et 17% d’un comportement excessif ou de dépendance (jeu, sexe…). Les techniques alternatives relèvent des centres experts et ne concernent qu’une minorité de malades : 8% pour la stimulation cérébrale profonde et 1% pour la pompe à Apokinon.
Les difficultés d’accès aux spécialistes
En fonction des symptômes du patient, en plus du suivi médical, une rééducation des facultés motrices et/ou un accompagnement psychologique sont souvent indispensables. L’étude « Parkinson et souffrances de vie » pose ainsi la question de l’accès à ces spécialistes. Si le kinésithérapeute semble faire partie de la stratégie complémentaire du traitement pour 91% des malades, il en va autrement pour d’autres professionnels de santé.
En effet, 58% des répondants estiment ne pas avoir besoin d’un orthophoniste, alors qu’ils déclarent subir des troubles de la parole, de l’écriture ou de la concentration. Parmi ceux qui déclarent avoir besoin d’un orthophoniste, encore 28% éprouvent des difficultés à avoir accès à une rééducation.
Le fossé se creuse davantage avec le psychologue car 35% des répondants peinent à obtenir un rendez-vous chez ce spécialiste. 69% d’entre eux ne voient pas la nécessité d’en consulter alors qu’ils souffrent intérieurement. Ces chiffres posent la question d’éventuelles inégalités territoriales d’accès aux soins, d’autant plus lorsque l’on sait que certaines régions manquent réellement de spécialistes.
Cette situation s’explique-t-elle par le non-remboursement de ce professionnel de santé ? Les malades ont-ils réellement conscience de la gravité de leurs troubles ou ne veulent-ils pas voir certains pans de leur maladie ? À moins qu’ils n’osent pas consulter certains spécialistes…
Une maladie qui affecte la vie sociale et professionnelle
La famille : entre solidarité et vulnérabilité
La relation que le patient entretient avec son entourage joue un rôle important dans l’acceptation de sa maladie.
Parce que ses proches l’accompagnent dans sa prise en charge et que leur souffrance psychologique ne doit pas être oubliée, l’Association France Parkinson a à coeur de les accompagner. Grâce au soutien du CNSA, elle mettra en place des formations « Aidants Ressources » dès mi-septembre 2013.
Une vie sociale qui se délite
Un malade de Parkinson peut très vite se retrouver en situation de dépendance. En effet, dans 60% des cas la maladie et ses symptômes engendrent une limitation des activités hors domicile. Cette perte d’autonomie du parkinsonien est très rapide car elle touche déjà 44% des personnes dont le diagnostic date des deux dernières années et 77% après dix ans de maladie. Pour rompre l’isolement des malades, les 70 comités locaux de l’Association France Parkinson répartis sur tout le territoire organisent des activités sportives, d’expression artistique et ludiques. Ils ont aussi auprès des malades et de leur entourage une fonction d’écoute, de conseil et d’accompagnement.
Une dégradation de la vie professionnelle
Parce que la maladie de Parkinson touche aussi les personnes en âge de travailler, elle affecte inévitablement leurs revenus. Pour 73 % des répondants insérés dans le monde du travail, elle a un impact important. Pour 51% d’entre eux, elle a conduit à une réorganisation de leur poste et/ou à une réduction de leur temps de travail.
Pour ceux qui ont déjà quitté le monde du travail, on estime que la maladie de Parkinson a conduit à une retraite anticipée pour 20%, 19% à une mise en invalidité et 5% à un licenciement ou au chômage. En effet, en fonction de la profession exercée et des symptômes du malade (lenteur, fatigue extrême, difficultés à écrire ou à parler, diminution de la concentration…), les répercussions sur la vie professionnelle du parkinsonien seront plus ou moins importantes.
Mais, au-delà des questions matérielles, c’est un statut que le malade est amené à perdre, une partie de son identité sociale. Pour l’image de soi, le maintien au travail est primordial. Il peut se traduire par un aménagement du traitement ou des conditions de travail. Encore faut-il que la maladie soit prise en compte, connue et acceptée par les acteurs/institutions du monde professionnel pour faciliter la poursuite de l’insertion jusqu’à la retraite.
Pour que l’État reconnaisse les souffrances réelles des malades de Parkinson, l’Association France
Parkinson a mis en ligne une pétition pour dire OUI à un vrai Plan de lutte contre cette maladie :
• Elle touche tout le monde, de près ou de loin ;
• Elle est la 2e cause de handicap moteur chez l’adulte après l’AVC ;
• Elle est la 2e maladie neurodégénérative après Alzheimer ;
• Elle provoque des souffrances à la fois physiques, psychiques et sociales ;
• Et ses malades se sentent oubliés des pouvoirs publics !
Pourtant… Des actions concrètes en faveur des malades peuvent être rapidement mises en place. Pour
répondre enfin aux besoins des malades, France Parkinson a élaboré 20 mesures concrètes dans son
Livre Blanc réparties en 4 domaines prioritaires : 1. Sortir de l’ombre la maladie – 2. Soigner plus efficacement
3. Aider à vivre avec la maladie – 4. Renforcer la recherche
Les principales demandes de l’Association France Parkinson
- Disposer d’un suivi épidémiologique de la maladie de Parkinson : évolution du nombre de malades et de leurs profils et information à travers quelques indicateurs sur la qualité de prise en charge sur le territoire ;
- Agir pour l’égalité dans la qualité des soins avec la montée en puissance des 24 centres experts de Parkinson, essentiels pour leur mission de recherche clinique, de recours, de formation des professionnels de santé et la création de réseaux ville-hôpital, pour une réponse graduée et de proximité aux besoins évolutifs de chaque malade ;
- Renforcer l’information des malades sur leur Parkinson et ses traitements pour faire face au quotidien, leur apporter une aide concrète par le développement de postes « d’infirmier Parkinson », l’éducation thérapeutique et une carte médicale ;
- Demander la création de mesures susceptibles de prévenir l’isolement pour les jeunes actifs et de lutter pour retarder la dépendance chez les personnes les plus vulnérables ;
- Obtenir la création d’une structure de recherche Parkinson fédérant les chercheurs fondamentaux et cliniciens et associations de patients.
Pour signer la pétition : www.franceparkinson.fr
• Elle touche tout le monde, de près ou de loin ;
• Elle est la 2e cause de handicap moteur chez l’adulte après l’AVC ;
• Elle est la 2e maladie neurodégénérative après Alzheimer ;
• Elle provoque des souffrances à la fois physiques, psychiques et sociales ;
• Et ses malades se sentent oubliés des pouvoirs publics !
Pourtant… Des actions concrètes en faveur des malades peuvent être rapidement mises en place. Pour
répondre enfin aux besoins des malades, France Parkinson a élaboré 20 mesures concrètes dans son
Livre Blanc réparties en 4 domaines prioritaires : 1. Sortir de l’ombre la maladie – 2. Soigner plus efficacement
3. Aider à vivre avec la maladie – 4. Renforcer la recherche
Les principales demandes de l’Association France Parkinson
- Disposer d’un suivi épidémiologique de la maladie de Parkinson : évolution du nombre de malades et de leurs profils et information à travers quelques indicateurs sur la qualité de prise en charge sur le territoire ;
- Agir pour l’égalité dans la qualité des soins avec la montée en puissance des 24 centres experts de Parkinson, essentiels pour leur mission de recherche clinique, de recours, de formation des professionnels de santé et la création de réseaux ville-hôpital, pour une réponse graduée et de proximité aux besoins évolutifs de chaque malade ;
- Renforcer l’information des malades sur leur Parkinson et ses traitements pour faire face au quotidien, leur apporter une aide concrète par le développement de postes « d’infirmier Parkinson », l’éducation thérapeutique et une carte médicale ;
- Demander la création de mesures susceptibles de prévenir l’isolement pour les jeunes actifs et de lutter pour retarder la dépendance chez les personnes les plus vulnérables ;
- Obtenir la création d’une structure de recherche Parkinson fédérant les chercheurs fondamentaux et cliniciens et associations de patients.
Pour signer la pétition : www.franceparkinson.fr
