Définition et historique
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe multidisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort et doivent notamment permettre de soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage.
Ce n'est qu'en 1986 que la première circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale voit le jour. Après que la loi hospitalière de 1991 les ait inscrits au rang des missions du service public hospitalier, l'impulsion la plus significative en faveur du développement des soins palliatifs est donnée par la loi du 9 juin 1999 qui garantit le droit à l'accès aux soins palliatifs, au sein des institutions sanitaires ou médico-sociales, comme à domicile.
Depuis cette date, plusieurs plans triennaux de développement des soins palliatifs ont été lancés (1999 - 2002 et 2002 - 2005) qui ont permis le développement d'une culture palliative notamment dans les lieux de soins. Des mesures relatives au développement des soins palliatifs ont en outre été portées dans le cadre du plan Cancer 2003 - 2007.
Le caractère obligatoire de la réponse aux besoins de soins palliatifs est réaffirmé par l'ordonnance du 4 septembre 2003 qui les inscrit dans les schémas d'organisation sanitaire, et par la loi du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti) relative aux droits des malades et à la fin de vie qui précise les obligations en la matière pour les établissements de santé et les étend aux « établissements et services sociaux et médico-sociaux ».
L'état des lieux
Le dispositif hospitalier s'appuie sur un ensemble de réponses graduées permettant d'adapter finement la prise en charge aux besoins des personnes en mettant en priorité l'accent sur la proximité lorsque les soins sont simples (lits identifiés de soins palliatifs), en privilégiant l'adossement à des plateaux techniques plus conséquents lorsque les soins requis deviennent plus complexes (unités de soins palliatifs) et en facilitant la fluidité des passages d'un mode de prise en charge à un autre entre le domicile, les structures médicosociales et les établissement de santé (équipes mobiles de soins palliatifs, réseaux et hospitalisation à domicile).
Globalement, on constate que l'offre de soins palliatifs hospitalière est en constant développement depuis 2002, bien qu'elle reste en deçà de la demande et soit caractérisée par des inégalités régionales marquées, souligne le communiqué du gouvernement. Et de préciseer : fin 2007, on comptait en France 4.028 lits de soins palliatifs en établissements de santé et 337 équipes mobiles. Entre 2005 et 2007, le nombre de lits total de lits a cru de 48%.
Toujours selon le communiqué, les dépenses de soins palliatifs se sont élevées en 2006 à 553 millions d’euros au sein des structures de court séjour des établissements publics et privés sous dotation globale, soit une progression annuelle de 34% par rapport à 2005. Dans les établissements privés commerciaux de court séjour les dépenses engagées ont été de 79 millions d'euros en 2006.
Au-delà de ces aspects quantitatifs, il convient de rappeler que le développement de la culture palliative, et la manière dont ces soins sont mis en œuvre par les équipes (ce qui implique notamment de disposer de personnels de santé formés aux soins palliatifs et à la douleur et fortement motivés) apparaissent tout aussi déterminants que le développement quantitatif de l'offre de structures : on peut ainsi avancer l'idée que le développement des soins palliatifs relève moins des structures que d'une culture.
Si l'offre hospitalière apparaît désormais bien structurée, elle demeure à développer quantitativement. Certains secteurs de l'hôpital (soins de suite et réadaptation, unités de soins de longue durée, hôpitaux locaux) n'ont pas toujours bénéficié d'un l'effort identique à celui entrepris pour les activités de court séjour.
Les soins palliatifs dans les structures médico-sociales sont pour leur part encore quasi balbutiants. Les soins palliatifs en ville n'ont pas connu les développements espérés en dépit d'une certaine augmentation du nombre de réseaux qui restent en nombre insuffisant pour assurer une couverture du territoire français. La participation des professionnels de santé libéraux reste par ailleurs difficile.
De ce fait, la possibilité de mourir à domicile, souvent réclamée par les Français dans les enquêtes d'opinion, reste rarement mise en œuvre, d'autant que le maintien à domicile d'une personne en fin de vie génère pour la famille une charge considérable, matérielle, financière et psychologique, rarement compatible avec l'exercice professionnel des aidants naturels. Pour autant il ne faut pas tomber dans le travers de médicaliser la mort, et rappeler que toutes les situations de fin de vie ne nécessitent pas la mise en œuvre de soins palliatifs, mais que ceux-ci doivent constituer un droit dès lors qu'ils sont nécessaires. .../...
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe multidisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort et doivent notamment permettre de soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage.
Ce n'est qu'en 1986 que la première circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale voit le jour. Après que la loi hospitalière de 1991 les ait inscrits au rang des missions du service public hospitalier, l'impulsion la plus significative en faveur du développement des soins palliatifs est donnée par la loi du 9 juin 1999 qui garantit le droit à l'accès aux soins palliatifs, au sein des institutions sanitaires ou médico-sociales, comme à domicile.
Depuis cette date, plusieurs plans triennaux de développement des soins palliatifs ont été lancés (1999 - 2002 et 2002 - 2005) qui ont permis le développement d'une culture palliative notamment dans les lieux de soins. Des mesures relatives au développement des soins palliatifs ont en outre été portées dans le cadre du plan Cancer 2003 - 2007.
Le caractère obligatoire de la réponse aux besoins de soins palliatifs est réaffirmé par l'ordonnance du 4 septembre 2003 qui les inscrit dans les schémas d'organisation sanitaire, et par la loi du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti) relative aux droits des malades et à la fin de vie qui précise les obligations en la matière pour les établissements de santé et les étend aux « établissements et services sociaux et médico-sociaux ».
L'état des lieux
Le dispositif hospitalier s'appuie sur un ensemble de réponses graduées permettant d'adapter finement la prise en charge aux besoins des personnes en mettant en priorité l'accent sur la proximité lorsque les soins sont simples (lits identifiés de soins palliatifs), en privilégiant l'adossement à des plateaux techniques plus conséquents lorsque les soins requis deviennent plus complexes (unités de soins palliatifs) et en facilitant la fluidité des passages d'un mode de prise en charge à un autre entre le domicile, les structures médicosociales et les établissement de santé (équipes mobiles de soins palliatifs, réseaux et hospitalisation à domicile).
Globalement, on constate que l'offre de soins palliatifs hospitalière est en constant développement depuis 2002, bien qu'elle reste en deçà de la demande et soit caractérisée par des inégalités régionales marquées, souligne le communiqué du gouvernement. Et de préciseer : fin 2007, on comptait en France 4.028 lits de soins palliatifs en établissements de santé et 337 équipes mobiles. Entre 2005 et 2007, le nombre de lits total de lits a cru de 48%.
Toujours selon le communiqué, les dépenses de soins palliatifs se sont élevées en 2006 à 553 millions d’euros au sein des structures de court séjour des établissements publics et privés sous dotation globale, soit une progression annuelle de 34% par rapport à 2005. Dans les établissements privés commerciaux de court séjour les dépenses engagées ont été de 79 millions d'euros en 2006.
Au-delà de ces aspects quantitatifs, il convient de rappeler que le développement de la culture palliative, et la manière dont ces soins sont mis en œuvre par les équipes (ce qui implique notamment de disposer de personnels de santé formés aux soins palliatifs et à la douleur et fortement motivés) apparaissent tout aussi déterminants que le développement quantitatif de l'offre de structures : on peut ainsi avancer l'idée que le développement des soins palliatifs relève moins des structures que d'une culture.
Si l'offre hospitalière apparaît désormais bien structurée, elle demeure à développer quantitativement. Certains secteurs de l'hôpital (soins de suite et réadaptation, unités de soins de longue durée, hôpitaux locaux) n'ont pas toujours bénéficié d'un l'effort identique à celui entrepris pour les activités de court séjour.
Les soins palliatifs dans les structures médico-sociales sont pour leur part encore quasi balbutiants. Les soins palliatifs en ville n'ont pas connu les développements espérés en dépit d'une certaine augmentation du nombre de réseaux qui restent en nombre insuffisant pour assurer une couverture du territoire français. La participation des professionnels de santé libéraux reste par ailleurs difficile.
De ce fait, la possibilité de mourir à domicile, souvent réclamée par les Français dans les enquêtes d'opinion, reste rarement mise en œuvre, d'autant que le maintien à domicile d'une personne en fin de vie génère pour la famille une charge considérable, matérielle, financière et psychologique, rarement compatible avec l'exercice professionnel des aidants naturels. Pour autant il ne faut pas tomber dans le travers de médicaliser la mort, et rappeler que toutes les situations de fin de vie ne nécessitent pas la mise en œuvre de soins palliatifs, mais que ceux-ci doivent constituer un droit dès lors qu'ils sont nécessaires. .../...
Les orientations
« Compte tenu des outils qui existent déjà et qui sont compatibles avec un développement quantitatif de l'offre (notamment grâce au financement en T2A pour les établissements de santé), il apparaît que des efforts restent à faire pour développer la culture palliative et assurer l'accompagnement des proches » remarque encore le gouvernement dans sa note d’information.
Dans un champ connexe, les possibilités de fin de vie et d'accompagnement ouvertes par la loi du 22 avril 2005 apparaissent également mal connues, qu'il s'agisse des dispositions relatives à l'obstination déraisonnable, de l'expression de la volonté des malades en fin de vie et des directives anticipées ou du droit d'accès aux soins palliatifs.
Ces pistes d'évolution reposent pour une large part sur le développement de la formation au bénéfice des personnels sanitaires et sociaux et la mise en oeuvre de campagnes d'information ciblées auprès du grand public. Il passe également par un ensemble de mesures destinées aux familles et aux proches destiné à favoriser l'accompagnement à domicile des personnes en fin de vie.
Compte tenu de ces éléments, le présent programme de mesures coordonnées comporte trois axes :
- Axe 1 : la poursuite du développement de l'offre hospitalière et l'essor des dispositifs extrahospitaliers.
- Axe 2 : l'élaboration d'une politique de formation et de recherche.
- Axe 3 : l'accompagnement offert aux proches.
La mise en œuvre du plan repose sur l'implication forte de l'ensemble des acteurs concernés : à cet effet gouvernance du plan sera coordonnée par une personne qualifiée, désignée en qualité de chargée de mission, qui travaillera en étroite collaboration avec le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie.
Liste des mesures phares
Trois mesures résument l'esprit et le sens de ce programme d'actions coordonnées portant sur les soins palliatifs :
. La traduction du souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de la fin de sa vie avec l'ouverture massive du dispositif palliatif aux structures non hospitalières (établissements sociaux et médicaux sociaux accueillant des personnes âgées, domicile) notamment au moyen du développement du travail en réseau et de l'augmentation du nombre des réseaux de soins palliatifs).
. L'amélioration de la qualité de l'accompagnement, en portant une attention particulière à la douloureuse question des soins palliatifs pédiatriques, qui concerne plusieurs milliers de familles chaque année et pour lesquels aucune réponse n'est pour l'instant organisée au plan régional ou national.
. Enfin, la diffusion de la culture palliative au moyen d'une grande campagne de communication à destination des professionnels et surtout du grand public.
Au total, le gouvernement mobilisera près de 229 millions d’euros, au titre des dépenses d'assurance maladie (sanitaires et médico-sociales), pour les soins palliatifs, afin d'atteindre l'objectif fixé le 21 mai 2007 à Dunkerque par le président de la République d'un doublement de la prise en charge.
« Compte tenu des outils qui existent déjà et qui sont compatibles avec un développement quantitatif de l'offre (notamment grâce au financement en T2A pour les établissements de santé), il apparaît que des efforts restent à faire pour développer la culture palliative et assurer l'accompagnement des proches » remarque encore le gouvernement dans sa note d’information.
Dans un champ connexe, les possibilités de fin de vie et d'accompagnement ouvertes par la loi du 22 avril 2005 apparaissent également mal connues, qu'il s'agisse des dispositions relatives à l'obstination déraisonnable, de l'expression de la volonté des malades en fin de vie et des directives anticipées ou du droit d'accès aux soins palliatifs.
Ces pistes d'évolution reposent pour une large part sur le développement de la formation au bénéfice des personnels sanitaires et sociaux et la mise en oeuvre de campagnes d'information ciblées auprès du grand public. Il passe également par un ensemble de mesures destinées aux familles et aux proches destiné à favoriser l'accompagnement à domicile des personnes en fin de vie.
Compte tenu de ces éléments, le présent programme de mesures coordonnées comporte trois axes :
- Axe 1 : la poursuite du développement de l'offre hospitalière et l'essor des dispositifs extrahospitaliers.
- Axe 2 : l'élaboration d'une politique de formation et de recherche.
- Axe 3 : l'accompagnement offert aux proches.
La mise en œuvre du plan repose sur l'implication forte de l'ensemble des acteurs concernés : à cet effet gouvernance du plan sera coordonnée par une personne qualifiée, désignée en qualité de chargée de mission, qui travaillera en étroite collaboration avec le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie.
Liste des mesures phares
Trois mesures résument l'esprit et le sens de ce programme d'actions coordonnées portant sur les soins palliatifs :
. La traduction du souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de la fin de sa vie avec l'ouverture massive du dispositif palliatif aux structures non hospitalières (établissements sociaux et médicaux sociaux accueillant des personnes âgées, domicile) notamment au moyen du développement du travail en réseau et de l'augmentation du nombre des réseaux de soins palliatifs).
. L'amélioration de la qualité de l'accompagnement, en portant une attention particulière à la douloureuse question des soins palliatifs pédiatriques, qui concerne plusieurs milliers de familles chaque année et pour lesquels aucune réponse n'est pour l'instant organisée au plan régional ou national.
. Enfin, la diffusion de la culture palliative au moyen d'une grande campagne de communication à destination des professionnels et surtout du grand public.
Au total, le gouvernement mobilisera près de 229 millions d’euros, au titre des dépenses d'assurance maladie (sanitaires et médico-sociales), pour les soins palliatifs, afin d'atteindre l'objectif fixé le 21 mai 2007 à Dunkerque par le président de la République d'un doublement de la prise en charge.
