Cette enquête s’est intéressé plus spécifiquement aux symptômes et à l’impact sur la qualité de vie et avait pour but de combattre les idées reçues.
Regard de patient : une maladie qui fait mal, qui isole…
Le psoriasis est une maladie chronique, affichante se traduisant par des démangeaisons chez 80% des patients interrogés. La fatigue et les douleurs articulaires sont citées par près de six patients interrogés sur dix. Le psoriasis induit souvent une grande souffrance morale, conduisant à l’isolement : la moitié des patients interrogés avouant avoir envie de rester seule et plus d'un tiers de « hurler et de fuir ». Parmi les émotions douloureuses ressenties par les patients, la gêne et le découragement viennent en tête, suivies par la honte et l'inquiétude.
Cette souffrance s'immisce aussi dans la sphère professionnelle, puisqu'un patient sur deux a dû expliquer son psoriasis à ses collègues pour les rassurer, ou pour éviter une attitude de rejet. En effet, le psoriasis reste encore perçu comme une maladie inquiétante car potentiellement contagieuse, pour un certain nombre de personnes. Par ailleurs, un patient sur cinq dit avoir déjà été freiné dans son évolution professionnelle, en raison de sa pathologie, ce qui est souvent vécu comme « une double peine ». Dans la plupart des cas, les patients sont suivis par un dermatologue ou par le médecin généraliste. Mais 23% des patients ne sont pas suivis par un professionnel de santé.
Regard de proches : entre compréhension et distance
Les proches ont conscience des souffrances que le psoriasis génère, mais ils sous-estiment parfois les difficultés des patients. Pour un petit tiers d’entre eux (31%), vivre au quotidien avec un patient souffrant de psoriasis est difficile. Et la moitié des patients considère qu’il est difficile pour leur conjoint de vivre avec eux !
Globalement, l'entourage de la personne souffrant de psoriasis s'inscrit dans l'empathie : deux patients sur trois reconnaissent à leurs proches un rôle moteur, une attitude compréhensive par rapport à la maladie et une aide dans l'appréhension des traitements. Même si le psoriasis est pour près de la moitié des patients interrogés, source de tensions voire de disputes dans le couple car près de 40% des conjoints interrogés pensent que le patient pourrait faire plus pour bien se soigner et qu’il se laisse aller avec sa maladie.
Les trois-quarts (73%) des proches regrettent tout à fait l'absence d'informations des médias sur cette maladie. Certains patients, et dans une moindre mesure leurs proches, se renseignent via les sites internet et recherchent seuls des solutions (parfois autres que médicales) pour tenter d'apaiser leurs symptômes. Et même si 42% des patients considèrent que le psoriasis peut être soigné efficacement, pour huit patients sur dix, cette pathologie est vécue comme incurable, ce qui ajoute au découragement.
Regard de dermatologues : accompagnement et empathie
Si les dermatologues établissent le diagnostic de psoriasis, ils ne s’arrêtent pas à cela et expliquent la maladie aux patients (pour 89% des dermatologues interrogés) en leur apportant l’information nécessaire (pour 83% des dermatologues interrogés). Le médecin et le pharmacien sont les relais des informations transmises par le dermatologue.
Les associations de patients sont reconnues par près de la moitié des dermatologues interrogés comme des acteurs de la prise en charge pour les informations qu’elles délivrent auprès des patients. Ils ressentent très nettement la gêne liée à la maladie (à 93%) ainsi que le découragement des patients face à leur maladie (53% des dermatologues interrogés), l’inquiétude et l’incompréhension sont aussi des sentiments cités par les dermatologues.
Les dermatologues partagent le même constat que les proches quant à l'information sur la maladie : ils pensent que seul un tiers des patients serait bien informé. Ces spécialistes estiment donc qu’il y a un besoin d’informer les patients afin de les aider à mieux vivre avec leur psoriasis. A l’inverse, ils reconnaissent disposer de suffisamment de moyens, d’outils d’informations concernant l’impact au quotidien du psoriasis et les traitements à disposition des patients.
Concernant le rhumatisme psoriasique (qui touche environ 30% des patients) plus d'un dermatologue sur deux, pose des questions sur les signes cliniques de la maladie lors de la consultation. Et un tiers d'entre eux déclare déshabiller systématiquement ses patients pour les examiner.
Cette étude s’inscrit dans la démarche engagée par France Psoriasis, soutenue par Novartis, pour combattre les idées reçues associées à cette maladie et améliorer la sensibilisation du grand public.
Regard de patient : une maladie qui fait mal, qui isole…
Le psoriasis est une maladie chronique, affichante se traduisant par des démangeaisons chez 80% des patients interrogés. La fatigue et les douleurs articulaires sont citées par près de six patients interrogés sur dix. Le psoriasis induit souvent une grande souffrance morale, conduisant à l’isolement : la moitié des patients interrogés avouant avoir envie de rester seule et plus d'un tiers de « hurler et de fuir ». Parmi les émotions douloureuses ressenties par les patients, la gêne et le découragement viennent en tête, suivies par la honte et l'inquiétude.
Cette souffrance s'immisce aussi dans la sphère professionnelle, puisqu'un patient sur deux a dû expliquer son psoriasis à ses collègues pour les rassurer, ou pour éviter une attitude de rejet. En effet, le psoriasis reste encore perçu comme une maladie inquiétante car potentiellement contagieuse, pour un certain nombre de personnes. Par ailleurs, un patient sur cinq dit avoir déjà été freiné dans son évolution professionnelle, en raison de sa pathologie, ce qui est souvent vécu comme « une double peine ». Dans la plupart des cas, les patients sont suivis par un dermatologue ou par le médecin généraliste. Mais 23% des patients ne sont pas suivis par un professionnel de santé.
Regard de proches : entre compréhension et distance
Les proches ont conscience des souffrances que le psoriasis génère, mais ils sous-estiment parfois les difficultés des patients. Pour un petit tiers d’entre eux (31%), vivre au quotidien avec un patient souffrant de psoriasis est difficile. Et la moitié des patients considère qu’il est difficile pour leur conjoint de vivre avec eux !
Globalement, l'entourage de la personne souffrant de psoriasis s'inscrit dans l'empathie : deux patients sur trois reconnaissent à leurs proches un rôle moteur, une attitude compréhensive par rapport à la maladie et une aide dans l'appréhension des traitements. Même si le psoriasis est pour près de la moitié des patients interrogés, source de tensions voire de disputes dans le couple car près de 40% des conjoints interrogés pensent que le patient pourrait faire plus pour bien se soigner et qu’il se laisse aller avec sa maladie.
Les trois-quarts (73%) des proches regrettent tout à fait l'absence d'informations des médias sur cette maladie. Certains patients, et dans une moindre mesure leurs proches, se renseignent via les sites internet et recherchent seuls des solutions (parfois autres que médicales) pour tenter d'apaiser leurs symptômes. Et même si 42% des patients considèrent que le psoriasis peut être soigné efficacement, pour huit patients sur dix, cette pathologie est vécue comme incurable, ce qui ajoute au découragement.
Regard de dermatologues : accompagnement et empathie
Si les dermatologues établissent le diagnostic de psoriasis, ils ne s’arrêtent pas à cela et expliquent la maladie aux patients (pour 89% des dermatologues interrogés) en leur apportant l’information nécessaire (pour 83% des dermatologues interrogés). Le médecin et le pharmacien sont les relais des informations transmises par le dermatologue.
Les associations de patients sont reconnues par près de la moitié des dermatologues interrogés comme des acteurs de la prise en charge pour les informations qu’elles délivrent auprès des patients. Ils ressentent très nettement la gêne liée à la maladie (à 93%) ainsi que le découragement des patients face à leur maladie (53% des dermatologues interrogés), l’inquiétude et l’incompréhension sont aussi des sentiments cités par les dermatologues.
Les dermatologues partagent le même constat que les proches quant à l'information sur la maladie : ils pensent que seul un tiers des patients serait bien informé. Ces spécialistes estiment donc qu’il y a un besoin d’informer les patients afin de les aider à mieux vivre avec leur psoriasis. A l’inverse, ils reconnaissent disposer de suffisamment de moyens, d’outils d’informations concernant l’impact au quotidien du psoriasis et les traitements à disposition des patients.
Concernant le rhumatisme psoriasique (qui touche environ 30% des patients) plus d'un dermatologue sur deux, pose des questions sur les signes cliniques de la maladie lors de la consultation. Et un tiers d'entre eux déclare déshabiller systématiquement ses patients pour les examiner.
Cette étude s’inscrit dans la démarche engagée par France Psoriasis, soutenue par Novartis, pour combattre les idées reçues associées à cette maladie et améliorer la sensibilisation du grand public.
