1er enseignement « clé » : aidants et aidés estiment que continuer à vivre à domicile est la meilleure solution pour un proche en situation de fragilité et jugent inacceptable que si peu de logements y soient adaptés !
Aidants et aidés plébiscitent le maintien à domicile de la personne en perte d’autonomie comme le meilleur moyen de l’aider. Selon les personnes interrogées, les repères domestiques permettent de maintenir un bon moral et de se sentir moins seul. Un constat qui se heurte aux difficultés d’ordre matériel posées par la faible proportion de logements adaptés au maintien à domicile (6%).
2ème enseignement « clé » : « être capable de faire » vs « faire soi-même/pour soi-même/être soi-même » : quand « l’autonomie » des uns n’est pas celle des autres…
L’étude a permis de mettre en évidence que si les aidants et les aidés conçoivent l’autonomie comme une notion intégrant une composante à la fois matérielle et psychologique, les aidants sont plus sensibles à la première quand les aidés demandent davantage de relationnel.
Pour l’aidant, l’autonomie c’est avant tout « être capable de faire les choses », pour l’aidé, c’est avant tout « faire soi-même les choses ». Loin d’être anodine, cette nuance permet de saisir toute la complexité de la relation entre l’aidant, qui privilégie une approche conceptuelle et distancée de la notion d’autonomie, et l’aidé, qui aborde cette notion avec une lecture psychologique et émotionnelle.
Ce que l’on retiendra de cette étude au sujet des services connectés
Cette étude a permis de comprendre que l’enjeu de l’autonomie à domicile ne repose pas sur la seule mise à disposition de moyens techniques/technologiques permettant à une personne de conserver son autonomie mais aussi sur le respect de son confort psychologique : être entouré oui, aidé peut-être, « être assisté » jamais !
Par ailleurs, il apparaît que la question du libre-arbitre et de l’approbation dans le choix des objets et services proposés est centrale. Ces derniers doivent proposer une aide sans jamais l’imposer et garantir l’indépendance de l’utilisateur sur les plans technologique et logistique. C’est l’usager qui décide seul, quand il le peut, et en concertation avec l’aidant quand il le doit. C’est le choix et l’appropriation de l’outil par l’utilisateur qui le fait devenir acteur de sa bonne santé.
D’autre part, il ressort nettement de la part des aidants comme des aidés un rejet du tout technologique qui, selon nombre d’entre eux « crée ou recrée une dépendance. » En revanche, aidés et aidants comprennent l’intérêt et sont prêts à utiliser ces outils dès lors que les services digitaux sont conçus à partir de l’usage et de besoins identifiés. Les services ne doivent pas digitaliser le monde réel mais doivent apporter –au-delà de la dimension médicale- un bénéfice humain de réassurance et de sérénité ; du temps gagné notamment.
Enfin, et c’est peut-être l’enseignement central de cette étude, ces outils, quels qu’ils soient, doivent favoriser la qualité de la relation humaine entre aidants et aidés, tant il est vrai que l’autonomie ne saurait se résumer à la seule capacité de satisfaire ses besoins élémentaires. L’autonomie intègre une dimension psychologique, associée à la dégradation de « l’estime de soi » dès lors qu’il n’est plus possible pour la personne fragile de faire elle-même.
On le voit, les aides et les services connectés à l’autonomie ne sont pas une fin mais un moyen. Ces derniers ne prennent leur sens, et ne démontrent leur valeur, qu’à compter du moment où elles viennent en soutien de « l’estime de soi » de la personne en situation de fragilité ; qu’à compter du moment où elles sont choisies et non subies, où elles renforcent -et ne prétendent pas remplacer – la relation entre l’aidant et l’aidé.
Pour Olivier Morice, responsable des partenariats de la Journée Nationale des Aidants : cette question est centrale : « il faut se garder de penser que la technologie peut se substituer à la relation entre l’aidant et l’aidé, la personne aidée étant le plus souvent en forte demande de contact humain. En revanche, elle peut contribuer à épanouir cette relation : quand votre proche qui est atteint d’Alzheimer accepte de s’équiper d’un dispositif qui vous permet de le suivre dans ses déplacements autonomes, la technologie vient favoriser le maintien et de son autonomie et de votre tranquillité et donc renforcer la qualité de la relation que vous entretenez. »
Aidants et aidés plébiscitent le maintien à domicile de la personne en perte d’autonomie comme le meilleur moyen de l’aider. Selon les personnes interrogées, les repères domestiques permettent de maintenir un bon moral et de se sentir moins seul. Un constat qui se heurte aux difficultés d’ordre matériel posées par la faible proportion de logements adaptés au maintien à domicile (6%).
2ème enseignement « clé » : « être capable de faire » vs « faire soi-même/pour soi-même/être soi-même » : quand « l’autonomie » des uns n’est pas celle des autres…
L’étude a permis de mettre en évidence que si les aidants et les aidés conçoivent l’autonomie comme une notion intégrant une composante à la fois matérielle et psychologique, les aidants sont plus sensibles à la première quand les aidés demandent davantage de relationnel.
Pour l’aidant, l’autonomie c’est avant tout « être capable de faire les choses », pour l’aidé, c’est avant tout « faire soi-même les choses ». Loin d’être anodine, cette nuance permet de saisir toute la complexité de la relation entre l’aidant, qui privilégie une approche conceptuelle et distancée de la notion d’autonomie, et l’aidé, qui aborde cette notion avec une lecture psychologique et émotionnelle.
Ce que l’on retiendra de cette étude au sujet des services connectés
Cette étude a permis de comprendre que l’enjeu de l’autonomie à domicile ne repose pas sur la seule mise à disposition de moyens techniques/technologiques permettant à une personne de conserver son autonomie mais aussi sur le respect de son confort psychologique : être entouré oui, aidé peut-être, « être assisté » jamais !
Par ailleurs, il apparaît que la question du libre-arbitre et de l’approbation dans le choix des objets et services proposés est centrale. Ces derniers doivent proposer une aide sans jamais l’imposer et garantir l’indépendance de l’utilisateur sur les plans technologique et logistique. C’est l’usager qui décide seul, quand il le peut, et en concertation avec l’aidant quand il le doit. C’est le choix et l’appropriation de l’outil par l’utilisateur qui le fait devenir acteur de sa bonne santé.
D’autre part, il ressort nettement de la part des aidants comme des aidés un rejet du tout technologique qui, selon nombre d’entre eux « crée ou recrée une dépendance. » En revanche, aidés et aidants comprennent l’intérêt et sont prêts à utiliser ces outils dès lors que les services digitaux sont conçus à partir de l’usage et de besoins identifiés. Les services ne doivent pas digitaliser le monde réel mais doivent apporter –au-delà de la dimension médicale- un bénéfice humain de réassurance et de sérénité ; du temps gagné notamment.
Enfin, et c’est peut-être l’enseignement central de cette étude, ces outils, quels qu’ils soient, doivent favoriser la qualité de la relation humaine entre aidants et aidés, tant il est vrai que l’autonomie ne saurait se résumer à la seule capacité de satisfaire ses besoins élémentaires. L’autonomie intègre une dimension psychologique, associée à la dégradation de « l’estime de soi » dès lors qu’il n’est plus possible pour la personne fragile de faire elle-même.
On le voit, les aides et les services connectés à l’autonomie ne sont pas une fin mais un moyen. Ces derniers ne prennent leur sens, et ne démontrent leur valeur, qu’à compter du moment où elles viennent en soutien de « l’estime de soi » de la personne en situation de fragilité ; qu’à compter du moment où elles sont choisies et non subies, où elles renforcent -et ne prétendent pas remplacer – la relation entre l’aidant et l’aidé.
Pour Olivier Morice, responsable des partenariats de la Journée Nationale des Aidants : cette question est centrale : « il faut se garder de penser que la technologie peut se substituer à la relation entre l’aidant et l’aidé, la personne aidée étant le plus souvent en forte demande de contact humain. En revanche, elle peut contribuer à épanouir cette relation : quand votre proche qui est atteint d’Alzheimer accepte de s’équiper d’un dispositif qui vous permet de le suivre dans ses déplacements autonomes, la technologie vient favoriser le maintien et de son autonomie et de votre tranquillité et donc renforcer la qualité de la relation que vous entretenez. »
