Le rapport d’évaluation du plan appelle légitimement les pouvoirs publics à « prolonger l’action en faveur des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ».
Pourrait-il en être autrement alors qu’on recense, chaque année en France, 225 000 nouvelles personnes malades, soit 700 nouveaux cas par jour ? A l’horizon 2020, c’est 1,3 million de personnes de plus de 65 ans qui devraient être atteintes de la maladie d’Alzheimer. La maladie nous concerne tous !
Le rapport recommande également d’intégrer cette action « à un nouveau plan prenant en compte les maladies neurodégénératives à expression cognitive et comportementale. ». Pour autant, il convient de s’assurer que le périmètre de cet élargissement correspond à celui défini par France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer. In fine, l’association rappelle qu’il est essentiel de préserver les spécificités de chaque pathologie dans l’accompagnement et la prise en soin des personnes malades et de leur famille.
France Alzheimer s’associe pleinement à la crainte émise par le rapport d’évaluation quant au « saupoudrage de financements » que pourrait induire cet élargissement du plan. « Si d’autres maladies, comme la maladie de Parkinson, bénéficient des innovations initiées dans les précédents plans Alzheimer, le financement doit être à la hauteur de cet élargissement », précise Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer.
L’association garde en effet en tête les limites financières du plan Alzheimer 2008-2012, doté initialement d’un budget de 1,6 milliard d’euros, mais au terme duquel, seuls 41% ont été effectivement dépensés. Fort de ce constat, une question s’impose : quid aujourd’hui de la réaffectation des quelque 944 millions d’euros non utilisés pour soutenir les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ?
Et, au moment où un bilan s’impose, si chacun s’accorde à dire que de réels progrès en matière de recherche et d’éthique ont été réalisés, et que plusieurs dispositifs innovants et performants ont été déployés au niveau national (équipes spécialisées Alzheimer, unités cognitivo-comportementales, maison pour l’intégration et l’autonomie des personnes malades d’Alzheimer, plateforme de répit, accueils de jour etc.), force est de constater que les besoins des familles sont encore loin d’être comblés.
Il est crucial que les dispositifs qui ont fait leur preuve s’inscrivent désormais dans le long terme grâce à des financements pérennes et « sanctuarisés ». « Leur fonctionnement ne doit plus reposer sur des enveloppes budgétaires à la durée de vie correspondant à celle d’un plan », prévient Marie-Odile Desana.
France Alzheimer prend note de la volonté des pouvoirs publics « d’élaborer ce plan élargi en concertation étroite avec l’ensemble des acteurs, les associations de malades et leurs familles ». Dans l’attente, se posent, malgré tout, la question du financement des actions en cours. Le temps politique ne correspond pas à la situation d’urgence des familles sur le terrain.
Pourrait-il en être autrement alors qu’on recense, chaque année en France, 225 000 nouvelles personnes malades, soit 700 nouveaux cas par jour ? A l’horizon 2020, c’est 1,3 million de personnes de plus de 65 ans qui devraient être atteintes de la maladie d’Alzheimer. La maladie nous concerne tous !
Le rapport recommande également d’intégrer cette action « à un nouveau plan prenant en compte les maladies neurodégénératives à expression cognitive et comportementale. ». Pour autant, il convient de s’assurer que le périmètre de cet élargissement correspond à celui défini par France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer. In fine, l’association rappelle qu’il est essentiel de préserver les spécificités de chaque pathologie dans l’accompagnement et la prise en soin des personnes malades et de leur famille.
France Alzheimer s’associe pleinement à la crainte émise par le rapport d’évaluation quant au « saupoudrage de financements » que pourrait induire cet élargissement du plan. « Si d’autres maladies, comme la maladie de Parkinson, bénéficient des innovations initiées dans les précédents plans Alzheimer, le financement doit être à la hauteur de cet élargissement », précise Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer.
L’association garde en effet en tête les limites financières du plan Alzheimer 2008-2012, doté initialement d’un budget de 1,6 milliard d’euros, mais au terme duquel, seuls 41% ont été effectivement dépensés. Fort de ce constat, une question s’impose : quid aujourd’hui de la réaffectation des quelque 944 millions d’euros non utilisés pour soutenir les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ?
Et, au moment où un bilan s’impose, si chacun s’accorde à dire que de réels progrès en matière de recherche et d’éthique ont été réalisés, et que plusieurs dispositifs innovants et performants ont été déployés au niveau national (équipes spécialisées Alzheimer, unités cognitivo-comportementales, maison pour l’intégration et l’autonomie des personnes malades d’Alzheimer, plateforme de répit, accueils de jour etc.), force est de constater que les besoins des familles sont encore loin d’être comblés.
Il est crucial que les dispositifs qui ont fait leur preuve s’inscrivent désormais dans le long terme grâce à des financements pérennes et « sanctuarisés ». « Leur fonctionnement ne doit plus reposer sur des enveloppes budgétaires à la durée de vie correspondant à celle d’un plan », prévient Marie-Odile Desana.
France Alzheimer prend note de la volonté des pouvoirs publics « d’élaborer ce plan élargi en concertation étroite avec l’ensemble des acteurs, les associations de malades et leurs familles ». Dans l’attente, se posent, malgré tout, la question du financement des actions en cours. Le temps politique ne correspond pas à la situation d’urgence des familles sur le terrain.
