Cette grande étude menée par l'EPDA (avec le laboratoire GlaxoSmithKline) auprès de 3.000 personnes (âge moyen 63 ans) vivant avec la maladie, a permis de démontrer que manger, se vêtir, se laver et parler sont quelques-unes des tâches quotidiennes les plus touchées par la maladie, et que la plupart des patients ne détiennent pas le contrôle de leurs symptômes. Près de la moitié de tous les répondants ont décrit la manière dont leur dépression et les changements d'humeur mettaient leurs relations amoureuses et familiales à rude épreuve.

Dans ce contexte, Stephen Pickard, président de l'EPDA, a observé : « la maladie de Parkinson est coûteuse et place un énorme fardeau sur les personnes soignantes ainsi que sur la société dans son ensemble. Les gouvernements doivent se rendre compte que, d'un point de vue économique et social, il est plus logique de prendre les mesures nécessaires pour diminuer ce fardeau en s'assurant que les patients reçoivent les meilleurs soins et traitements disponibles ».

Et d’ajouter : « en Europe, près de 1,2 millions de personnes (117.000 en France) vivent avec la maladie de Parkinson, et ce chiffre risque d'augmenter en raison du vieillissement de la population. Il est temps pour nous d'éliminer les inégalités existant dans les soins et le traitement de la maladie et d'améliorer les vies des personnes qui sont ou seront touchées par la maladie de Parkinson ». .../...

Plus concrètement, cette campagne a été lancée lors du 12e Congrès de l'European Federation of Neurological Societies (EFNS), qui s’est tenu à Madrid cette semaine, à l'occasion duquel les délégués ont pu écouter les représentants de l'EPDA et visionner une série de courts métrages émouvants mettant en vedette des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et se démenant pour effectuer des tâches quotidiennes telles que faire du shopping et traverser la rue.

« La campagne baptisée « Parkinson's is visible, make it livable » est la première étape vers l'élimination des inégalités dans les soins et le traitement de la maladie en Europe » annoncent les responsables de ce projet. L'an prochain, une conférence au sommet qui doit avoir lieu à Bruxelles permettra aux députés européens de discuter des mesures pratiques nécessaires à l'amélioration de la gestion de la maladie.

Lors de l'événement, Tom Isaacs, porte-parole de la campagne vivant avec la maladie de Parkinson depuis douze ans, a noté : « Je suis toujours étonné de voir à quel point la maladie de Parkinson est socialement visible, et pourtant invisible aux yeux de la société. Il s'agit d'un trouble impitoyable et, partout en Europe, les patients ont besoin d'aide. Cette initiative de l'EPDA est cruciale. Nous devons permettre aux gens de mieux comprendre la maladie, de la remarquer et de cesser de seulement voir, mais d'agir ».

L'European Parkinson's Disease Association (EPDA) est une organisation à but non religieux, politique ou lucratif qui se préoccupe de la santé et du bien-être des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, de leurs familles et de leurs soignants.

Fondée en juin 1992 à Munich et ayant comme membres neuf organisations européennes de patients atteints de la maladie de Parkinson, l'EPDA compte aujourd'hui parmi ses membres 40 organisations partout en Europe (membres actifs autorisés à voter lors de l'assemblée générale annuelle).

L'objectif de l'EPDA est de faciliter la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de leurs familles et de leurs personnes soignantes en favorisant un dialogue constructif entre la science et la société ainsi qu'en encourageant le développement d'organisations nationales sur la maladie de Parkinson.