Parkinson : des pratiques bien éloignées des recommandations de l'HAS

Le parcours de soin de la maladie de Parkinson a été défini par la HAS en 2016. Dans son Guide, la HAS rappelle que la prise en charge d’une personne ayant la maladie de Parkinson vise à améliorer la qualité de vie de cette dernière et que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une dimension essentielle de la stratégie de prise en soins et s’inscrit dans le parcours de soins dès l’annonce du diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie.


Le kinésithérapeute y fait partie des « professionnels impliqués à titre systématique ». Sa place tout au long de ce parcours y est précisée : notamment en début de maladie, il accompagne le patient suite à l’annonce diagnostique, a une mission d’ETP pour transmettre au patient la nécessité de pratiquer une activité physique régulière, pour l’éduquer à la réalisation des bons exercices et pour le conseiller autour de la pratique sportive.
 
Dans les faits, l’annonce diagnostique est très rarement suivie d’un accompagnement et reste très fréquemment vécue de façon brutale par le patient.

« L’annonce de la maladie de Parkinson constitue, dans la plupart des cas, un évènement traumatique (…). Elle s’effectue souvent de façon brutale, sans explications, sans accompagnement ni soutien psychologique » explique le Dr Brefel Courbon, Neurologue, Centre expert Parkinson Toulouse.
 
Les consultations d’accompagnement post diagnostic sont proposées essentiellement au sein de centres hospitaliers experts régionaux (26 en France à ce jour) ; la grande majorité des patients, diagnostiqués et suivis par un neurologue libéral en ville, n’en bénéficie donc pas.
 
L’accès à l’ETP, essentiellement proposée par des équipes pluridisciplinaires au sein de programmes spécifiques est, de ce fait extrêmement réduit. Les patients font également  remonter des problématiques de coordination entre leurs professionnels de santé.
 
L’accès à la prise en charge kinésithérapique est notamment trop tardif, ce qui a une influence sur le degré d’autonomie du patient (nous pouvons évoquer une perte de chance ; mais également une dégradation physique accélérée et davantage d’aides humaines sollicitées) : 61% des kinésithérapeutes considèrent que les malades ne sont pas pris en charge au bon moment.
 
La recherche a par ailleurs montré l’importance de la pratique de l’activité physique dans la prise en charge et la prévention secondaire et tertiaire de la maladie de Parkinson.

La prise en charge kinésithérapique est aujourd’hui reconnue comme étant aussi importante que les traitements  médicamenteux : c’est d’ailleurs le seul traitement qui existe pour certains symptômes comme les troubles de la posture, de l’équilibre ou encore de la marche.
 
Vivre avec une maladie chronique nécessite de développer des compétences psychosociales pour avoir recours aux bonnes pratiques et être en capacité d’agir pour mieux vivre avec la maladie. Or, dans le contexte sociétal actuel, on constate que l’accès aux informations est insuffisant : en France, le niveau de littératie en santé est faible.
 
De plus, les statistiques montrent que la maladie de Parkinson touche davantage les catégories socio
professionnelles basses, ayant moins accès à ces informations.
 
Les personnes malades sont par ailleurs confrontées aux problématiques liées aux déserts médicaux et paramédicaux et aux inégalités d’accès aux soins en fonction du lieu où elles résident.

Sur certaines régions, il n’y a plus que 2,2 à 2,8 neurologues pour 100.000 habitants (dans 6 régions pour une moyenne de 4,4 pour 100.000 habitants) et seulement 87 à 90 kinés pour 100.000 habitants (notamment en Centre-Val de Loire et en Normandie – en moyenne 135 kinés pour 100.000 habitants).
 
La prise en charge kinésithérapique actuelle pour la maladie de Parkinson est d’ailleurs bien éloignée des recommandations HAS en matière de démarrage (tardif et non dès le diagnostic), de nature des soins proposés et de nombre et fréquence de séances.
 
Les personnes malades rencontrent en effet des difficultés d’accès à ces soins dues au manque de créneaux disponibles des kinésithérapeutes mais également à un désintérêt de leur part pour cette prise en charge qui souvent effraie de par sa méconnaissance par ces professionnels.
 
En effet, 75% des kinésithérapeutes ont dans leur patientèle moins de 10% de malades de Parkinson, 32% d’entre eux ont une image négative de la maladie et 80% se considèrent moyennement voire insuffisamment formés.
 
Ce qui se confirme lorsque l’on interroge les personnes malades qui, selon notre sondage effectué en 2022, sont plus d’un quart (28%) à ne bénéficier d’aucun suivi en kinésithérapie et 22% à ne pas être suivies par un kiné après 10 ans de maladie. Et pour les personnes qui bénéficient d’un suivi en kiné, 41% considèrent que celui-ci pourrait être mieux formé à la maladie.
 
Les montants de dépenses par patient que représentent ces soins ont notablement diminué en moins
de 10 ans : de 578€/patient en 2012 à 487€/patient en 2020 soit une baisse de 15%.

Publié le 26/10/2023 à 01:00 | Lu 2838 fois