« On compte près de 10 millions de nouveaux cas de démences par an, dont 6 millions dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Les souffrances que cette maladie entraîne sont énormes. Nous devons réagir : il faut prêter davantage d’attention à ce problème croissant et veiller à ce que toutes les personnes atteintes de démence, où qu’elles vivent, bénéficient des soins dont elles ont besoin » indique le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS.
 
Le coût annuel de la démence dans le monde est estimé à 818 milliards de dollars, soit plus de 1% du produit intérieur brut mondial. Le coût total comprend les frais médicaux directs, la prise en charge sociale et les soins informels (la perte de revenu des aidants).
 
D’ici à 2030, ce coût devrait avoir plus que doublé pour atteindre 2.000 milliards de dollars et il pourrait menacer alors le développement social et économique et les services sanitaires et sociaux, y compris les systèmes de soins au long cours, pourraient être dépassés.
 
L’Observatoire mondial de la démence –une plateforme en ligne lancée ce mois-ci par l’OMS– suivra les progrès accomplis en matière de prestation de services aux personnes atteintes de démence et à celles qui s’en occupent, aux niveaux national et mondial.
 
Il permettra de vérifier l’existence de politiques et de plans nationaux, de mesures d’atténuation des risques et d’infrastructures de soins et de traitement. Il offrira également des informations sur les systèmes de surveillance et des données sur la charge de morbidité.
 
« Il s’agit du premier système mondial de suivi de la démence qui comprend un éventail de données aussi complet. Ce système nous permettra non seulement de suivre les progrès accomplis mais également, ce qui est tout aussi important, de repérer les domaines dans lesquels il faudra consentir le plus d’efforts à l’avenir » précise le Dr Tarun Dua du département Santé mentale et abus de substances psychoactives de l’OMS.

Résultats encourageants en matière de planification et de soutien des aidants
L’OMS a déjà collecté des données auprès de 21 pays, un de chaque niveau de revenus. D’ici à fin 2018, 50 pays devraient apporter des données.
 
D’après les premiers résultats, une grande partie des pays qui soumettent des données prennent déjà des mesures dans des domaines tels que la planification, la sensibilisation à la démence et l’amélioration de la perception de cette maladie (par exemple en facilitant la participation des personnes atteintes à des activités communautaires et en luttant contre la stigmatisation) et l’appui et la formation des aidants, qui sont très souvent des membres de la famille.
 
Parmi les pays qui ont déjà rapporté des données :
81% ont mené une campagne de sensibilisation à la démence ou d’atténuation des risques de démence ;
71% disposent d’un plan sur la démence ;
71% assurent l’appui et la formation des aidants ;
Et les deux-tiers disposent d’une initiative en faveur des personnes atteintes de démence.
 
Toutes ces activités sont recommandées par l’OMS dans le Plan d’action mondial contre la démence 2017-2025. Ce dernier constitue un cadre global d’action dans les domaines suivants : meilleure connaissance et meilleure perception de la démence; réduction des risques de démence; diagnostic, traitement, prise en charge de la démence et soutien; recherche et innovation; et soutien aux aidants.
 
Il propose des mesures concrètes à l’intention des décideurs, des prestataires de soins et des travailleurs sociaux, des organisations de la société civile et des personnes atteintes de démence et de leurs aidants. Il a été établi en tenant compte de l’importance du respect des droits humains des personnes atteintes de démence et de la participation de ces dernières à la planification des soins. Enfin, le plan prévoit des cibles permettant de mesurer les progrès accomplis.

Le diagnostic et la recherche exigent des efforts considérables
À peine 14% des pays qui ont rapporté des données ont pu indiquer le nombre de personnes chez lesquelles un diagnostic de démence a été posé. Les études précédentes semblent indiquer que, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, jusqu’à 90% des personnes atteintes de démence ne sont pas conscientes de leur état.
 
Les données montrent également que les travaux de recherche doivent être portés rapidement à plus grande échelle. On remarque, ces dernières années, des signes encourageants concernant le financement disponible pour la recherche sur un traitement curatif de la démence, mais c’est loin d’être suffisant.
 
Près de 7.000 articles sur la démence ont été publiés dans des revues à comité de lecture en 2016, tandis que plus de 15.000 articles ont été publiés sur le diabète et plus de 99.000 articles sur le cancer la même année. Il faut mener des travaux de recherche non seulement en vue de trouver un traitement curatif de la démence mais aussi dans les domaines de la prévention, de la réduction des risques, du diagnostic, du traitement et des soins.
 
L’observatoire comprendra une banque de connaissance où les autorités sanitaires et celles chargées de l’action sociale, les professionnels de la médecine, les chercheurs et les organisations de la société civile pourront trouver des données nationales et régionales sur la démence, des rapports mondiaux, des orientations générales, des lignes directrices et divers outils pour la prévention et la prise en charge de la démence.

Le mot « démence » est un terme générique recouvrant plusieurs maladies, le plus souvent évolutives, qui affectent la mémoire, les capacités cognitives et le comportement et qui altèrent fortement l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. Le type de démence le plus fréquent est la maladie d’Alzheimer est (60% à 70% des cas). Les autres types courants de démence sont les démences vasculaires et les démences mixtes.

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