Sommaire
Article publié le 14/11/2018 à 02:55 | Lu 465 fois

Mieux comprendre les problématiques des diabétiques

Interroger les personnes atteintes de diabète sur leur qualité de vie était indispensable. Le questionnaire, entièrement co-construit avec des patients, a permis à la Fédération Française des Diabétiques de recueillir leurs besoins et attentes. Voici donc les résultats de l’enquête* intitulée « Mon diabète et moi ». Trois grands constats émergent.


Mieux comprendre les problématiques des diabétiques
Un vécu hétérogène avec le diabète
Une personne diabétique sur deux déclare assez bien vivre avec son diabète, même si la majorité estime que son état de santé est plutôt moins bon que l’année dernière. Toutefois, la population de personnes diabétiques est hétérogène.
 
La perception de l’état de santé varie selon le type de diabète et le sexe. Par exemple, les femmes diabétiques estiment être en moins bonne santé que les hommes et les personnes diabétiques de type 2 estiment globalement moins bien vivre leur maladie que les personnes diabétiques de type 1.
 
Les patients déclarent moins bien vivre leur diabète au travail que dans la vie privée
Plus d’un quart déclare avoir renoncé à un nouveau poste, à de nouvelles responsabilités ou à créer une entreprise à cause de leur diabète. Par ailleurs, près de 12% ont déjà ressenti de la discrimination au travail du fait de leur maladie.
 
Pourtant, les personnes diabétiques ne cherchent majoritairement pas à cacher leur diabète et presque exclusivement pour des raisons professionnelles si c’est le cas. De fait, la sphère professionnelle constitue un espace de tension pour les malades. Ils n’y trouvent pas nécessairement toutes les conditions de confort pour réaliser leurs soins, ou les faire dans la discrétion.
 
Un besoin d’écoute, d’échanges et d’accompagnement
Les patients ont une appréciation assez positive du rôle qu’ils jouent dans la prise en charge de leur maladie. Seuls 5,5% des sondés déclarent ne pas pratiquer les examens recommandés dans le suivi du diabète ou le dépistage des complications.
 
Les personnes diabétiques de type 2 déclarent observer moins bien les recommandations classiques de la prise en charge que les personnes diabétiques, ce qui s’explique par l’arrivée généralement plus tardive et silencieuse de la maladie dans la vie de ces patients.
 
Les patients, en particulier de type 2, déclarent avoir manqué d’une formation à l’annonce de leur diabète. Ceux qui en ont bénéficié mentionnent que l’hospitalisation, lors de laquelle ils ont rencontré une équipe médicale a été un moment important dans l’acceptation de leur maladie et la volonté de la prendre en charge.
 
Des innovations attendues pour soulager les contraintes de la vie avec la maladie
L’incertitude sur son avenir et la gestion quotidienne de sa pathologie constituent les principales difficultés et contraintes dans leur vie pour presque un répondant sur deux. Les patients sont en forte attente d’innovations qui viendraient alléger ces contraintes.
 
Certains aspirent à des dispositifs qui autonomisent la gestion de leur diabète, qui agissent à leur place, tandis que d’autres aspirent à des innovations d’usage susceptibles d’alléger tout un ensemble de contraintes sociales, spatiales, organisationnelles, matérielles pour prendre en charge leur diabète.
 
Les attentes sont celles d’un accès inclusif à l’innovation et non une innovation qui peut contribuer à creuser les écarts entre les catégories de patients. Ce sont aussi des attentes d’innovations en faveur de l’accès aux soins : au cours des derniers mois, presque 13% des répondants ont renoncé aux soins, le plus souvent pour des raisons de disponibilités (professionnel de santé trop loin ou par manque de temps). Télémédecine/téléconsultation, nouvelles formes d’organisation des soins (grâce à des regroupements de professionnels) contribueront à améliorer l’expérience des patients.
 
*De janvier à mai 2018, ce sont plus de 18 000 personnes qui ont répondu (par Internet, par téléphone et par courrier) à cette enquête.
 





Dans la même rubrique :
< >

Mardi 18 Décembre 2018 - 04:43 La santé du futur : entre espoirs et inquiétudes