Le débat national sur la dépendance bat son plein. Il aura donné lieu à vingt-six conférences-débats interdépartementales en un mois et demi. Le gouvernement va maintenant avoir à définir ses ambitions.
Quels que soient ses choix, il ne devra pas laisser pour compte telle ou telle maladie. Ce serait d’ailleurs contraire aux engagements de la politique globale de santé actuellement en cours de définition.
Il est étonnant de constater que, parmi les grands oubliés, figure la maladie de Parkinson, alors même que l’Europe a décidé de donner la priorité en matière de santé aux maladies neurologiques.
Sur le terrain, les malades, les familles, les accompagnants, les soignants, tous savent ce qui pourrait être fait, en mobilisant des moyens limités, pour soulager les malades et leurs accompagnants et pour prolonger significativement leur autonomie, à commencer par le maintien dans leur emploi.
Plus de 150.000 familles sont concernées dans notre pays et les élus, sur le terrain, sont particulièrement bien placés pour témoigner de la réalité de la souffrance des malades de Parkinson.
C’est pourquoi, un manifeste en faveur d’un Plan National Parkinson a été proposé à la signature des parlementaires, ainsi que des présidents de conseils généraux. Ils sont déjà plus de 200, tant de la majorité que de l’opposition, à avoir apporté leur signature en faveur d’un Plan National. Une vingtaine d’entre eux a même tenu à souligner son engagement en posant également une question écrite au Gouvernement.
La communauté médicale et scientifique s’est également mobilisée pour que la maladie de Parkinson soit enfin sérieusement prise en compte et qu’une réelle structuration des soins soit mise en place. Le ministre en charge de la Santé, Xavier Bertrand, les a rencontré le 14 avril 2011 et il a promis l’engagement du gouvernement.
Aujourd’hui, parlementaires et membres de la communauté qui entourent les malades de Parkinson attendent des mesures concrètes, susceptibles dès à présent de retarder ou limiter leur dépendance. Voici, ci-après le texte de la pétition.
Quels que soient ses choix, il ne devra pas laisser pour compte telle ou telle maladie. Ce serait d’ailleurs contraire aux engagements de la politique globale de santé actuellement en cours de définition.
Il est étonnant de constater que, parmi les grands oubliés, figure la maladie de Parkinson, alors même que l’Europe a décidé de donner la priorité en matière de santé aux maladies neurologiques.
Sur le terrain, les malades, les familles, les accompagnants, les soignants, tous savent ce qui pourrait être fait, en mobilisant des moyens limités, pour soulager les malades et leurs accompagnants et pour prolonger significativement leur autonomie, à commencer par le maintien dans leur emploi.
Plus de 150.000 familles sont concernées dans notre pays et les élus, sur le terrain, sont particulièrement bien placés pour témoigner de la réalité de la souffrance des malades de Parkinson.
C’est pourquoi, un manifeste en faveur d’un Plan National Parkinson a été proposé à la signature des parlementaires, ainsi que des présidents de conseils généraux. Ils sont déjà plus de 200, tant de la majorité que de l’opposition, à avoir apporté leur signature en faveur d’un Plan National. Une vingtaine d’entre eux a même tenu à souligner son engagement en posant également une question écrite au Gouvernement.
La communauté médicale et scientifique s’est également mobilisée pour que la maladie de Parkinson soit enfin sérieusement prise en compte et qu’une réelle structuration des soins soit mise en place. Le ministre en charge de la Santé, Xavier Bertrand, les a rencontré le 14 avril 2011 et il a promis l’engagement du gouvernement.
Aujourd’hui, parlementaires et membres de la communauté qui entourent les malades de Parkinson attendent des mesures concrètes, susceptibles dès à présent de retarder ou limiter leur dépendance. Voici, ci-après le texte de la pétition.
Pour un plan national Parkinson
Aujourd’hui
Parkinson touche aujourd’hui en France plus de 150 000 personnes et voit chaque année près de 14 000 nouveaux diagnostiqués. La maladie survient en moyenne avant 60 ans et touche aussi une population jeune ; sa durée est généralement supérieure à 20 ans.
Cette maladie est étonnamment mal connue, de façon préjudiciable aux personnes touchées :
- l’accès au traitement qui ralentit l’évolution de la pathologie reste injustement inégal.
- des défaillances flagrantes dans la prise en charge des personnes malades sont constatées, faute de formation et de coordination entre les multiples intervenants (27 catégories de professionnels concernées, d’après la Haute Autorité de Santé).
Au delà la prise en charge médicale, les malades et leur famille sont désarmés face aux multiples problèmes liés à la vie sociale (maintien dans l’emploi, transport, accès aux loisirs, aménagement du domicile, maisons de retraite, maintien à domicile…). Confrontés à la nécessité de réinventer leur vie quotidienne, les personnes touchées appréhendent la venue de la dépendance, dont la prévention mérite d’être développée.
N’ayant jamais bénéficié d’aucune mesure spécifique (plan, réseau de santé, centres de référence, etc…), les malades et leurs proches se sentent oubliés.
Demain
Parce que la maladie de Parkinson, deuxième maladie neurodégénérative par le nombre de personnes touchées, est très invalidante, lourde pour l’individu, pour sa famille et pour la société,
Parce qu’il n’y a pas de fatalité et que la qualité de vie des malades peut être améliorée,
Parce que des avancées sont rapidement possibles dans le domaine de la recherche,
Parce que toutes les pistes de progrès nécessitent avant tout une impulsion politique et la transversalité de la réflexion et de l’action à chaque échelon territorial (national, régional, local), un Plan Parkinson s’impose.
Quatre axes prioritaires, vingt mesures opérationnelles :
1. Sortir la maladie de l’ombre, la comprendre et en informer le public.
2. Soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités de prise en charge, en structurant le système de soins Parkinson.
3. Aider à vivre avec Parkinson en offrant des solutions personnalisées à chacun, malade et aidant, tout au long de la maladie.
4. Rendre la recherche plus visible et la dynamiser pour renforcer l’excellence française et en accélérer les progrès.
Parkinson touche aujourd’hui en France plus de 150 000 personnes et voit chaque année près de 14 000 nouveaux diagnostiqués. La maladie survient en moyenne avant 60 ans et touche aussi une population jeune ; sa durée est généralement supérieure à 20 ans.
Cette maladie est étonnamment mal connue, de façon préjudiciable aux personnes touchées :
- l’accès au traitement qui ralentit l’évolution de la pathologie reste injustement inégal.
- des défaillances flagrantes dans la prise en charge des personnes malades sont constatées, faute de formation et de coordination entre les multiples intervenants (27 catégories de professionnels concernées, d’après la Haute Autorité de Santé).
Au delà la prise en charge médicale, les malades et leur famille sont désarmés face aux multiples problèmes liés à la vie sociale (maintien dans l’emploi, transport, accès aux loisirs, aménagement du domicile, maisons de retraite, maintien à domicile…). Confrontés à la nécessité de réinventer leur vie quotidienne, les personnes touchées appréhendent la venue de la dépendance, dont la prévention mérite d’être développée.
N’ayant jamais bénéficié d’aucune mesure spécifique (plan, réseau de santé, centres de référence, etc…), les malades et leurs proches se sentent oubliés.
Demain
Parce que la maladie de Parkinson, deuxième maladie neurodégénérative par le nombre de personnes touchées, est très invalidante, lourde pour l’individu, pour sa famille et pour la société,
Parce qu’il n’y a pas de fatalité et que la qualité de vie des malades peut être améliorée,
Parce que des avancées sont rapidement possibles dans le domaine de la recherche,
Parce que toutes les pistes de progrès nécessitent avant tout une impulsion politique et la transversalité de la réflexion et de l’action à chaque échelon territorial (national, régional, local), un Plan Parkinson s’impose.
Quatre axes prioritaires, vingt mesures opérationnelles :
1. Sortir la maladie de l’ombre, la comprendre et en informer le public.
2. Soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités de prise en charge, en structurant le système de soins Parkinson.
3. Aider à vivre avec Parkinson en offrant des solutions personnalisées à chacun, malade et aidant, tout au long de la maladie.
4. Rendre la recherche plus visible et la dynamiser pour renforcer l’excellence française et en accélérer les progrès.
