L’enquête européenne Pso Uncovered, réalisée en France par l’APLCP (un association de malades) en 2009, a permis de recueillir le témoignage de 1.665 patients français atteints de psoriasis. Pour en savoir un peu plus sur leur vécu face à la maladie…
Rappelons que cette maladie chronique se traduit par des lésions au niveau de la peau, des ongles, du cuir chevelu plus ou moins étendues et des démangeaisons et/ou des douleurs telles qu’elle retentit en général sur la qualité de vie des patients… et souvent, sur celle de leur entourage.
La vie de couple est rendue plus complexe : l’enquête montre que 28% des patients interrogés atteints de psoriasis avouent avoir été empêchés de sortir ou de poursuivre une relation avec quelqu’un à cause de leur maladie. De même, l’intimité du couple est également affectée : 25% des personnes interrogées confient que la maladie rend difficile leur vie sexuelle… Et le parcours du combattant de ces malades ne s’arrête pas là. En effet, le psoriasis est associé à une prédisposition familiale dans 30 à 40% des cas et la question d’avoir ou non des enfants se pose fréquemment.
La vie professionnelle n’est pas épargnée non plus... L’enquête montre que pour 37% des patients interrogés, le psoriasis a un impact sur leur comportement au travail et 23% d’entre eux se montrent plus discrets. Pour 19% des patients, le psoriasis les a empêchés de réaliser la carrière professionnelle qu’ils souhaitaient et 14% disent avoir été victimes de discrimination sur leur lieu de travail. Enfin, seuls un tiers d’entre eux parlent du psoriasis à leurs collègues…
Au quotidien, le regard que portent ces patients sur eux-mêmes est souvent intransigeant et dévalorisant. Ils se sentent laids, complexés ; 47% n’ont pas confiance en eux. Et 45% d’entre eux adaptent spécifiquement leurs choix vestimentaires à leur problème de peau. Par ailleurs, 43% des personnes interrogées avouent que le psoriasis les a poussées à éviter ou limiter leur participation à des activités sociales ; 20% sont beaucoup ou énormément gênées pour faire leurs courses, pour jardiner ou pour s’occuper de leur maison. 28 % ont eu du mal à faire du sport au cours des sept derniers jours. Plus de 50% des patients annulent des rendez-vous personnels ou professionnels à cause de l’aspect de leur peau ; plus d’un tiers le font parce qu’ils se sentent embarrassés…
Tout le monde connaît le psoriasis, … mais personne ne peut vraiment le définir. Souvent confondu avec l’eczéma, le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui se présente généralement sous forme de plaques rouges saillantes recouvertes de squames blanches. Il peut aussi se présenter en gouttes, être pustuleux ou est parfois associé à un rhumatisme psoriasique. Le psoriasis n’est pas contagieux et se localise le plus souvent sur le cuir chevelu, les genoux, les coudes et le dos. Mais il peut aussi apparaître n’importe où, y compris au niveau des ongles, de la paume des mains ou de la plante des pieds, des organes génitaux ou du visage.
L’intensité de l’atteinte cutanée varie d’un patient à un autre, d’une poussée à une autre. Le psoriasis concerne environ 3% des Français, touche indifféremment hommes et femmes, et peut survenir à tout âge. Dans un tiers des cas, son début survient avant l’âge de 16 ans avec un pic à la période de la puberté (dans 10% des cas avant 10 ans, 6,5% avant 5 ans et 2% avant 2 ans).
Rappelons que cette maladie chronique se traduit par des lésions au niveau de la peau, des ongles, du cuir chevelu plus ou moins étendues et des démangeaisons et/ou des douleurs telles qu’elle retentit en général sur la qualité de vie des patients… et souvent, sur celle de leur entourage.
La vie de couple est rendue plus complexe : l’enquête montre que 28% des patients interrogés atteints de psoriasis avouent avoir été empêchés de sortir ou de poursuivre une relation avec quelqu’un à cause de leur maladie. De même, l’intimité du couple est également affectée : 25% des personnes interrogées confient que la maladie rend difficile leur vie sexuelle… Et le parcours du combattant de ces malades ne s’arrête pas là. En effet, le psoriasis est associé à une prédisposition familiale dans 30 à 40% des cas et la question d’avoir ou non des enfants se pose fréquemment.
La vie professionnelle n’est pas épargnée non plus... L’enquête montre que pour 37% des patients interrogés, le psoriasis a un impact sur leur comportement au travail et 23% d’entre eux se montrent plus discrets. Pour 19% des patients, le psoriasis les a empêchés de réaliser la carrière professionnelle qu’ils souhaitaient et 14% disent avoir été victimes de discrimination sur leur lieu de travail. Enfin, seuls un tiers d’entre eux parlent du psoriasis à leurs collègues…
Au quotidien, le regard que portent ces patients sur eux-mêmes est souvent intransigeant et dévalorisant. Ils se sentent laids, complexés ; 47% n’ont pas confiance en eux. Et 45% d’entre eux adaptent spécifiquement leurs choix vestimentaires à leur problème de peau. Par ailleurs, 43% des personnes interrogées avouent que le psoriasis les a poussées à éviter ou limiter leur participation à des activités sociales ; 20% sont beaucoup ou énormément gênées pour faire leurs courses, pour jardiner ou pour s’occuper de leur maison. 28 % ont eu du mal à faire du sport au cours des sept derniers jours. Plus de 50% des patients annulent des rendez-vous personnels ou professionnels à cause de l’aspect de leur peau ; plus d’un tiers le font parce qu’ils se sentent embarrassés…
Tout le monde connaît le psoriasis, … mais personne ne peut vraiment le définir. Souvent confondu avec l’eczéma, le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui se présente généralement sous forme de plaques rouges saillantes recouvertes de squames blanches. Il peut aussi se présenter en gouttes, être pustuleux ou est parfois associé à un rhumatisme psoriasique. Le psoriasis n’est pas contagieux et se localise le plus souvent sur le cuir chevelu, les genoux, les coudes et le dos. Mais il peut aussi apparaître n’importe où, y compris au niveau des ongles, de la paume des mains ou de la plante des pieds, des organes génitaux ou du visage.
L’intensité de l’atteinte cutanée varie d’un patient à un autre, d’une poussée à une autre. Le psoriasis concerne environ 3% des Français, touche indifféremment hommes et femmes, et peut survenir à tout âge. Dans un tiers des cas, son début survient avant l’âge de 16 ans avec un pic à la période de la puberté (dans 10% des cas avant 10 ans, 6,5% avant 5 ans et 2% avant 2 ans).
Les patients face à la caméra !
Initiée par l’IFPA (organisation internationale des associations de patients atteints de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique), la campagne internationale « Under the spotlight » - Les patients face à la caméra - est une série de documentaires, racontés par des patients atteints de psoriasis venus du Danemark, de Suède, d’Allemagne, de France…
Ce projet a pour but de changer le regard du grand public, mais aussi des autorités publiques sur une maladie mal connue et encore trop souvent stigmatisée. « Pour la première fois, les associations membres de l’IFPA prennent la parole ensemble pour faire campagne sur le psoriasis. Le psoriasis dépasse largement nos frontières et touche 125 millions de personnes dans le monde. En nous unissant, nous espérons être plus forts face aux autorités politiques et sensibiliser le plus grand nombre à notre cause », déclare Dalila Sid-Mohand, directrice de l’APLCP.
L’APLCP prend part à ce projet en racontant l’histoire de quatre patients français filmés pendant toute une journée dans leur quotidien. Parmi eux, Roberte, 67 ans, qui a développé cette pathologie à l’âge de 59 ans. Elle nous livre sa perception de la maladie, son ressenti, son vécu, ses peurs et ses espoirs. Ces vidéos sont en ligne pour la journée mondiale du psoriasis, sur www.psoriasis-facecamera.fr.
Roberte, 67 ans, a développé son psoriasis à l’âge de 59 ans, alors que ses enfants étaient déjà adultes. Ces derniers avouent craindre que leurs enfants puissent développer un psoriasis et se font même du souci pour leurs petits enfants. « Comme la plupart des gens, je me suis posée la question en me disant « pourvu que je ne l’ai pas passé » ; nous n’en avions jamais parlé avec ma fille jusqu’à peu de temps. Or je me suis aperçue qu'elle se posait aussi cette question et je ne m'étais pas rendu compte à quel point elle était inquiète pour ses propres enfants » confie Roberte.
Si en début de carrière le psoriasis peut jouer un rôle important sur les choix professionnels en fin de carrière aussi. « J’ai pris ma retraite à 60 ans au lieu de 65 ans, le psoriasis m’a contraint à prendre cette décision » explique Roberte qui ne supportait plus la douleur liée à son psoriasis palmoplantaire. Conseillère d’orientation, elle ne pouvait plus marcher avec autre chose que des sabots.
Et de préciser : « Dès les premières manifestations du psoriasis, j’ai senti le changement des regards, avant de m’apercevoir que certains parents évitaient de me serrer la main… Ils mettaient leurs mains dans les poches pour ne pas me serrer la main. Même si cela s’explique, cela fait mal ».
Les explications itératives épuisent également les patients : « On explique son psoriasis une fois, deux fois, et puis au bout de 3 fois on ne le fait plus… », s’insurge Roberte.
Ce projet a pour but de changer le regard du grand public, mais aussi des autorités publiques sur une maladie mal connue et encore trop souvent stigmatisée. « Pour la première fois, les associations membres de l’IFPA prennent la parole ensemble pour faire campagne sur le psoriasis. Le psoriasis dépasse largement nos frontières et touche 125 millions de personnes dans le monde. En nous unissant, nous espérons être plus forts face aux autorités politiques et sensibiliser le plus grand nombre à notre cause », déclare Dalila Sid-Mohand, directrice de l’APLCP.
L’APLCP prend part à ce projet en racontant l’histoire de quatre patients français filmés pendant toute une journée dans leur quotidien. Parmi eux, Roberte, 67 ans, qui a développé cette pathologie à l’âge de 59 ans. Elle nous livre sa perception de la maladie, son ressenti, son vécu, ses peurs et ses espoirs. Ces vidéos sont en ligne pour la journée mondiale du psoriasis, sur www.psoriasis-facecamera.fr.
Roberte, 67 ans, a développé son psoriasis à l’âge de 59 ans, alors que ses enfants étaient déjà adultes. Ces derniers avouent craindre que leurs enfants puissent développer un psoriasis et se font même du souci pour leurs petits enfants. « Comme la plupart des gens, je me suis posée la question en me disant « pourvu que je ne l’ai pas passé » ; nous n’en avions jamais parlé avec ma fille jusqu’à peu de temps. Or je me suis aperçue qu'elle se posait aussi cette question et je ne m'étais pas rendu compte à quel point elle était inquiète pour ses propres enfants » confie Roberte.
Si en début de carrière le psoriasis peut jouer un rôle important sur les choix professionnels en fin de carrière aussi. « J’ai pris ma retraite à 60 ans au lieu de 65 ans, le psoriasis m’a contraint à prendre cette décision » explique Roberte qui ne supportait plus la douleur liée à son psoriasis palmoplantaire. Conseillère d’orientation, elle ne pouvait plus marcher avec autre chose que des sabots.
Et de préciser : « Dès les premières manifestations du psoriasis, j’ai senti le changement des regards, avant de m’apercevoir que certains parents évitaient de me serrer la main… Ils mettaient leurs mains dans les poches pour ne pas me serrer la main. Même si cela s’explique, cela fait mal ».
Les explications itératives épuisent également les patients : « On explique son psoriasis une fois, deux fois, et puis au bout de 3 fois on ne le fait plus… », s’insurge Roberte.
Zoom sur le psoriasis
Les causes du psoriasis sont encore inconnues. Le système immunitaire est déréglé et conduit l’organisme à produire de nouvelles cellules cutanées à un rythme beaucoup plus rapide que la normale. Quand une cellule cutanée normale met 28 à 30 jours pour arriver à maturité et disparaître (desquamation), la cellule atteinte de psoriasis ne met que 3 ou 4 jours pour arriver à maturité et migrer vers la surface de la peau. En s’accumulant, les cellules forment les plaques caractéristiques de la maladie.
Une maladie aux différents visages
L’intensité de l’atteinte cutanée varie d’un patient à un autre, d’une poussée à une autre. Le psoriasis se présente généralement sous forme de plaques rouges bien délimitées et recouvertes de squames blanches. Ces lésions provoquent fréquemment des démangeaisons et peuvent même être douloureuses. Cette forme de psoriasis concerne environ 90% des personnes atteintes de cette maladie.
Le psoriasis peut aussi se présenter en gouttes, c’est-à-dire en multiples petites papules rouges, notamment chez les enfants et les adolescents. Le psoriasis peut aussi être pustuleux, le plus souvent sur la paume des mains et la plante des pieds. Quant au psoriasis érythrodermique, il s’agit d’une forme particulièrement inflammatoire pouvant atteindre la totalité de la surface corporelle ; la peau est alors rouge vif et la desquamation s'accompagne souvent de douleurs sévères et de démangeaisons intenses.
Entre 5 et 30% des patients atteints de psoriasis développent un rhumatisme psoriasique. Ces patients, en plus des symptômes cutanés, ont des manifestations rhumatismales, avec des douleurs et des atteintes inflammatoires articulaires. L’errance thérapeutique, une réalité pour les patients
Selon le Professeur Hervé Bachelez, dermatologue (Hôpital St Louis, Paris) et président du Groupe Français du Psoriasis, « Certains patients pensent qu'il n'y a pas de solution thérapeutique. Ils sont face à des médecins qui ne sont pas nécessairement reliés à des réseaux spécialisés dans la prise en charge thérapeutique du psoriasis. Il y a un gros travail de constitution de réseaux à faire, et c’est le principal objectif du groupe consacré au psoriasis au sein de la Société française de dermatologie.»
La dimension psychologique du psoriasis est une réalité : les patients ont besoin de se sentir écoutés et compris par leur médecin. L’APLCP propose de les accompagner en les aidant à devenir acteurs de leur prise en charge grâce à une écoute de qualité, une information claire et validée et des conseils adaptés.
L’importance de l’hygiène et de l’hydratation
L'hydratation est un soin essentiel pour les peaux sensibles, sèches et atopiques (eczéma, psoriasis, dermatite atopique...). C'est le premier soin à appliquer quotidiennement lorsque l'on a un psoriasis pour retrouver une peau souple et pour la protéger des agressions extérieures. La simple application d'une crème, d'un baume ou d'un lait corporel sur la peau permet d'améliorer les plaques de psoriasis et d'atténuer les démangeaisons. Les couches supérieures de l'épiderme hydratées, la barrière contre les agressions extérieures sera renouvelée et la peau retrouvera une partie de son élasticité et de sa souplesse.
Les traitements
Le psoriasis ne se guérit pas mais il se traite et il existe de nombreuses options thérapeutiques pouvant réduire les signes et symptômes de la maladie. Il n'existe pas un traitement unique pour tous les patients. Le choix du traitement dépend de multiples facteurs : le type de psoriasis, sa localisation, la sévérité de la maladie, l'âge et les antécédents médicaux ainsi que le retentissement sur le malade. C'est au médecin de choisir le traitement le mieux adapté pour le patient.
Pour établir le diagnostic, le médecin prend en compte les antécédents du patient, réalise un examen clinique et n’effectue que rarement un prélèvement de peau (biopsie) ; il évalue la gravité de la maladie et détermine la stratégie de traitement adaptée.
Les traitements locaux
Les traitements locaux sont souvent les premiers traitements prescrits par les médecins. Les principaux traitements locaux incluent les dermocorticoïdes, les analogues de la vitamine D, les dérivés de la vitamine A par voie locale, l’acide salicylique et les émollients. Ces produits sont disponibles sous différentes formes galéniques : crèmes, pommades, gels, shampoings, lotions, solutions liquides.
L'acide salicylique : il aide à la suppression des squames et est souvent associé aux dermocorticoïdes
Les corticoïdes : ce sont les topiques les plus utilisés pour traiter le psoriasis, ils sont disponibles sous toutes les formes galéniques, de la lotion à la pommade. Ils ont une action anti-inflammatoire et anti-proliférative. Ils sont classés en plusieurs groupes selon leur degré d'activité.
Les analogues de la vitamine D : ils empêchent la prolifération des cellules cutanées et permettent leur différenciation, ce qui conduit à une amélioration des anomalies observées au cours du psoriasis.
Un dérivé de la vitamine A (rétinoïde) : un seul rétinoïde topique est disponible actuellement ; il régule la croissance rapide et la différenciation des cellules cutanées et agit aussi sur l'épaississement cutané.
Les photothérapies
L'exposition de la peau aux rayons ultraviolets (UV) (soleil ou source artificielle) ralentit la croissance rapide et anormale des cellules cutanées observée dans le psoriasis. La photothérapie ou "thérapie par la lumière" est parfois utilisée pour traiter les cas de psoriasis plus sévères, ne répondant pas aux traitements habituels. Les séances de photothérapie ont lieu chez le dermatologue.
Il existe deux types de photothérapie :
La photothérapie à ultraviolets B (UVB) : le patient est exposé à une lumière artificielle d'une certaine longueur d'ondes pour une période de temps déterminée.
La photothérapie à ultraviolets A (UVA) est associée à la prise d'un médicament photosensibilisant (PUVA) : les patients prennent un médicament administré par voie orale qui a pour effet de sensibiliser la peau à la lumière avant l'exposition aux UVA.
Les traitements généraux (ou systémiques)
Les médicaments systémiques sont généralement réservés aux patients souffrant d'un psoriasis plutôt sévère ou aux patients ne répondant ou ne supportant pas les traitements classiques ou chez lesquels ces traitements sont contre-indiqués. Les médicaments systémiques sont prescrits par voie orale ou par injection.
- Un dérivé de la vitamine A : pris par voie orale, il a pour effet de réguler la production et la différenciation des cellules cutanées, ouvrant la possibilité de retrouver une peau normale.
- Les immunosuppresseurs, pris par voie orale ou par injection : ils agissent sur le système immunitaire en ralentissent la croissance des cellules cutanées ou empêchent la prolifération excessive des cellules.
- Les biothérapies : ce sont les traitements les plus récents. Elles bloquent différents éléments du système immunitaire responsables de l'inflammation et de la production accrue des cellules de la peau.
Une maladie aux différents visages
L’intensité de l’atteinte cutanée varie d’un patient à un autre, d’une poussée à une autre. Le psoriasis se présente généralement sous forme de plaques rouges bien délimitées et recouvertes de squames blanches. Ces lésions provoquent fréquemment des démangeaisons et peuvent même être douloureuses. Cette forme de psoriasis concerne environ 90% des personnes atteintes de cette maladie.
Le psoriasis peut aussi se présenter en gouttes, c’est-à-dire en multiples petites papules rouges, notamment chez les enfants et les adolescents. Le psoriasis peut aussi être pustuleux, le plus souvent sur la paume des mains et la plante des pieds. Quant au psoriasis érythrodermique, il s’agit d’une forme particulièrement inflammatoire pouvant atteindre la totalité de la surface corporelle ; la peau est alors rouge vif et la desquamation s'accompagne souvent de douleurs sévères et de démangeaisons intenses.
Entre 5 et 30% des patients atteints de psoriasis développent un rhumatisme psoriasique. Ces patients, en plus des symptômes cutanés, ont des manifestations rhumatismales, avec des douleurs et des atteintes inflammatoires articulaires. L’errance thérapeutique, une réalité pour les patients
Selon le Professeur Hervé Bachelez, dermatologue (Hôpital St Louis, Paris) et président du Groupe Français du Psoriasis, « Certains patients pensent qu'il n'y a pas de solution thérapeutique. Ils sont face à des médecins qui ne sont pas nécessairement reliés à des réseaux spécialisés dans la prise en charge thérapeutique du psoriasis. Il y a un gros travail de constitution de réseaux à faire, et c’est le principal objectif du groupe consacré au psoriasis au sein de la Société française de dermatologie.»
La dimension psychologique du psoriasis est une réalité : les patients ont besoin de se sentir écoutés et compris par leur médecin. L’APLCP propose de les accompagner en les aidant à devenir acteurs de leur prise en charge grâce à une écoute de qualité, une information claire et validée et des conseils adaptés.
L’importance de l’hygiène et de l’hydratation
L'hydratation est un soin essentiel pour les peaux sensibles, sèches et atopiques (eczéma, psoriasis, dermatite atopique...). C'est le premier soin à appliquer quotidiennement lorsque l'on a un psoriasis pour retrouver une peau souple et pour la protéger des agressions extérieures. La simple application d'une crème, d'un baume ou d'un lait corporel sur la peau permet d'améliorer les plaques de psoriasis et d'atténuer les démangeaisons. Les couches supérieures de l'épiderme hydratées, la barrière contre les agressions extérieures sera renouvelée et la peau retrouvera une partie de son élasticité et de sa souplesse.
Les traitements
Le psoriasis ne se guérit pas mais il se traite et il existe de nombreuses options thérapeutiques pouvant réduire les signes et symptômes de la maladie. Il n'existe pas un traitement unique pour tous les patients. Le choix du traitement dépend de multiples facteurs : le type de psoriasis, sa localisation, la sévérité de la maladie, l'âge et les antécédents médicaux ainsi que le retentissement sur le malade. C'est au médecin de choisir le traitement le mieux adapté pour le patient.
Pour établir le diagnostic, le médecin prend en compte les antécédents du patient, réalise un examen clinique et n’effectue que rarement un prélèvement de peau (biopsie) ; il évalue la gravité de la maladie et détermine la stratégie de traitement adaptée.
Les traitements locaux
Les traitements locaux sont souvent les premiers traitements prescrits par les médecins. Les principaux traitements locaux incluent les dermocorticoïdes, les analogues de la vitamine D, les dérivés de la vitamine A par voie locale, l’acide salicylique et les émollients. Ces produits sont disponibles sous différentes formes galéniques : crèmes, pommades, gels, shampoings, lotions, solutions liquides.
L'acide salicylique : il aide à la suppression des squames et est souvent associé aux dermocorticoïdes
Les corticoïdes : ce sont les topiques les plus utilisés pour traiter le psoriasis, ils sont disponibles sous toutes les formes galéniques, de la lotion à la pommade. Ils ont une action anti-inflammatoire et anti-proliférative. Ils sont classés en plusieurs groupes selon leur degré d'activité.
Les analogues de la vitamine D : ils empêchent la prolifération des cellules cutanées et permettent leur différenciation, ce qui conduit à une amélioration des anomalies observées au cours du psoriasis.
Un dérivé de la vitamine A (rétinoïde) : un seul rétinoïde topique est disponible actuellement ; il régule la croissance rapide et la différenciation des cellules cutanées et agit aussi sur l'épaississement cutané.
Les photothérapies
L'exposition de la peau aux rayons ultraviolets (UV) (soleil ou source artificielle) ralentit la croissance rapide et anormale des cellules cutanées observée dans le psoriasis. La photothérapie ou "thérapie par la lumière" est parfois utilisée pour traiter les cas de psoriasis plus sévères, ne répondant pas aux traitements habituels. Les séances de photothérapie ont lieu chez le dermatologue.
Il existe deux types de photothérapie :
La photothérapie à ultraviolets B (UVB) : le patient est exposé à une lumière artificielle d'une certaine longueur d'ondes pour une période de temps déterminée.
La photothérapie à ultraviolets A (UVA) est associée à la prise d'un médicament photosensibilisant (PUVA) : les patients prennent un médicament administré par voie orale qui a pour effet de sensibiliser la peau à la lumière avant l'exposition aux UVA.
Les traitements généraux (ou systémiques)
Les médicaments systémiques sont généralement réservés aux patients souffrant d'un psoriasis plutôt sévère ou aux patients ne répondant ou ne supportant pas les traitements classiques ou chez lesquels ces traitements sont contre-indiqués. Les médicaments systémiques sont prescrits par voie orale ou par injection.
- Un dérivé de la vitamine A : pris par voie orale, il a pour effet de réguler la production et la différenciation des cellules cutanées, ouvrant la possibilité de retrouver une peau normale.
- Les immunosuppresseurs, pris par voie orale ou par injection : ils agissent sur le système immunitaire en ralentissent la croissance des cellules cutanées ou empêchent la prolifération excessive des cellules.
- Les biothérapies : ce sont les traitements les plus récents. Elles bloquent différents éléments du système immunitaire responsables de l'inflammation et de la production accrue des cellules de la peau.
