La DMLA et moi : nouvelle campagne d'information sur la maladie

Le laboratoire Bayer HealthCare et les associations DMLA et Retina France ont lancé cette semaine une nouvelle campagne d’information et de sensibilisation sur la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA). Cette campagne qui s’annonce comme une « véritable immersion dans la vie du malade » vise à aider les patients et leurs proches à mieux comprendre les handicaps liés à la maladie et y apporter des solutions. Détails.


La campagne « La DMLA et Moi » est composée de trois films diffusés sur la chaine YouTube de Bayer HealthCare France et sur d’autres médias digitaux. Ces vidéos mettent en situation des patients atteints par cette pathologie avec leurs proches.
 
Plus concrètement, ces films de sensibilisation invitent le grand public à se connecter à un site Internet dédié (www.ladmlaetmoi.fr) élément central de cette campagne. L’internaute y vit une expérience immersive, à travers les yeux d’une patiente, dénommée Jeanne, en découvrant son quotidien avant, pendant et après le diagnostic, ses réactions face à la DMLA et sa capacité à s’adapter dans la vie de tous les jours.
 
D’autre part, une brochure destinée aux patients et à leurs proches sera diffusée dans les cabinets médicaux des ophtalmologistes. Spécialistes de première ligne auprès des malades, ce sont eux qui annoncent le diagnostic et administrent le traitement ad-hoc aux patients concernés. Des affiches relayeront également la campagne pour toucher un maximum de personnes. Ces documents seront également remis via les associations de patients. Un large plan de communication digitale sur le web est également prévu.
 
Caractérisée par des déformations visuelles qui peuvent aboutir à l’apparition d’une tache noire au centre de la vision (scotome central), la forme humide de la DMLA affecte la vue des patients de plus de 50 ans et impacte leur vie au quotidien. Lorsque l’on perd progressivement sa vision centrale et donc la vision des détails, les tâches quotidiennes deviennent rapidement pénibles à réaliser.
 
La baisse significative des capacités visuelles a un impact non négligeable sur la qualité de vie des patients atteints de DMLA. Selon une étude basée sur l’évaluation de patients, d’aidants, d’ophtalmologistes généralistes et spécialistes de la rétine, il a été mis en avant que la DMLA, à un stade avancé, a un impact plus important sur la qualité de vie que le SIDA, la colite ulcéreuse ou la dialyse.
 
Aujourd’hui, certains patients se retrouvent particulièrement démunis lorsqu’ils apprennent qu’ils sont atteints d’une DMLA. C’est ce que révèle aussi EQUADE, une enquête nationale soulignant le rôle prépondérant de la maladie sur la qualité de vie principalement impactée par la perte d’acuité visuelle et d’autonomie.
 
« La plupart des malades gardent une autonomie pour se déplacer, rester chez eux, mais perdent leur capacité à voir les détails pour la lecture, l’écriture et la conduite » explique le Professeur Eric Souied, Chef du service d’ophtalmologie à l’hôpital intercommunal de Créteil et Professeur à la faculté de médecine Paris XII.
 
Une aide extérieure devient alors indispensable pour l’accomplissement de différentes tâches. Cette aide à la vie quotidienne peut prendre des formes diverses : toilette, soins, démarches administratives, soutien psychologique, déplacements… Dans l’étude EQUADE, plus de la moitié des patients de la population analysée (59,3%) avait recours à une aide ou un service, rémunéré ou non.
 
Pourtant, les services d’aide et d’accompagnement à domicile ne sont pas systématiquement utilisés. « L’enjeu de l’Association Française des Aidants est de faire connaître et de faciliter les démarches pour être aidé. Par exemple, certains soins ne sont pas du ressort de l’aidant, la contribution des professionnels s’avère donc essentielle. Il faut permettre à la relation initiale (filiale, maritale…) de perdurer », selon Florence Leduc, Présidente de l’Association Française des Aidants.
 

Publié le 11/09/2015 à 01:00 | Lu 5049 fois