En effet, le nombre de greffes réalisées plafonne depuis 2007 et a même diminué sensiblement en 2009 (2.826), tandis que le nombre de patients en attente augmente régulièrement (+ 5% en 2009, soit 10.664 malades). Ainsi, on dénombre schématiquement un greffon rénal disponible pour quatre patients qui en auraient besoin. Un bilan catastrophique en termes humains, mais aussi économiques (la dialyse coûtant au bas mot, selon les spécialistes, quatre fois plus cher que la greffe).
Les pouvoirs publics ne semblent pas prendre la mesure de ce triste constat, puisqu’aucune action d’envergure n’est envisagée au plan organisationnel et que la révision de la loi de bioéthique s’engage vers un statu quo…
Pourtant, la transplantation rénale reste de très loin le meilleur traitement pour les malades dont les reins ne fonctionnent plus : elle améliore leur état de santé qui se dégrade sous dialyse, leur qualité de vie et celle de leurs proches et leur permet d’espérer vivre en moyenne trois fois plus longtemps, en comparaison à la dialyse ! Mais malheureusement, l’accès à la greffe de rein devient de plus en plus difficile en France ; les résultats 2009 de l’activité de prélèvement et de greffe sont particulièrement préoccupants.
En effet, pour la première fois depuis dix ans, le nombre de greffes rénales est en déclin sensible (2.826 contre 2. 937 en 2008), tout comme le don d’organes (1.481 donneurs décédés en mort encéphalique ont été prélevés en 2009 contre 1.563 en 2008) et les durées d’attente avant la greffe continuent à s’allonger. En revanche, le nombre de patients en attente d’un rein augmente de 5% : ils ont été 10.664 en 2009, représentant les trois quarts de la liste d’attente de greffe, tous organes confondus…
Des inégalités flagrantes d'accès à la transplantation rénale sur le territoire sont aussi à souligner : les durées d’attente vont de quelques mois à plusieurs années en fonction du lieu d’inscription des patients.
Toute notion de pénurie mise à part, les difficultés d’accès à la liste d’attente sont également une réalité. La moitié (50%) des patients de moins de 60 ans n’est toujours pas inscrite sur la liste d’attente dix-huit mois après le démarrage de la dialyse, alors qu’il est prouvé que l’allongement de la période de traitement par dialyse a une influence négative sur le succès de la greffe à venir…
« Cette dégradation de la situation est parfaitement anormale, affirment les responsables de Demain la Greffe*, puisque les leviers efficaces de lutte contre la pénurie sont parfaitement connus : il s’agit du recours à de nouveaux types de greffons, prélevés sur des donneurs vivants et sur des donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque. L’Agence de la biomédecine indique qu’elle encourage le développement de ces techniques ».
Cependant, 223 personnes seulement (soit 8% des greffes) ont « pu » donner un rein à un de leurs proches en 2009 : une performance bien médiocre au regard de nos voisins, comme les Pays-Bas (400, 40% des greffes), le Royaume-Uni (900, 40%), l’Allemagne (560, 22%) et les Etats-Unis (6.000, 36%) ! La possibilité de donner un rein de son vivant à un proche reste confidentielle en France, les patients et leurs familles ne sont pas ou sont mal informés, aucune campagne de communication dans ce sens n’a jamais été entreprise, les pouvoirs publics ainsi que beaucoup d’équipes de transplantation restent très en retrait sur ce sujet.
70 greffes de rein seulement ont été réalisées à partir de reins prélevés sur 62 donneurs décédés après arrêt cardiaque. Des chiffres qui, là aussi, restent très faibles et peu conformes aux espoirs suscités par le démarrage de ce programme en 2006. Encore plus inquiétante est l’absence de prise en considération des enjeux au plan institutionnel et politique.
Tandis que l’Agence de la biomédecine considère ces résultats comme l’« amorce d’une phase de stabilisation », les recommandations du rapport de la mission parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique, rendu publique en janvier, ne s’inscrivent absolument pas dans une dynamique volontariste et « anticipatrice » en matière de greffe et de lutte contre la pénurie.
Pourtant, une enquête réalisée voici quelques mois par le groupe de réflexion Demain la Greffe* et le Cerphi a montré que pour huit parlementaires français sur dix, la loi de bioéthique doit permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie.
La seule évolution notable proposée par le rapport concerne la possibilité de réaliser des dons croisés (une personne souhaitant donner un rein à un proche, mais n’étant pas compatible avec lui, pourrait en faire don de manière anonyme à un autre patient en attente de greffe, et son proche recevrait un rein compatible en échange). Cette possibilité doit bien entendu être favorisée, cependant, compte tenu de sa lourdeur organisationnelle, elle ne permettra vraisemblablement la réalisation que d’un nombre très limité de transplantations chaque année.
Le rapport ne recommande pas l’élargissement du cercle des donneurs vivants potentiels aux amis du receveur, une mesure pourtant réclamée par les associations comme par les professionnels. Les parlementaires eux même jugent les restrictions actuelles inadaptées, puisque 80% d’entre eux souhaiteraient, en cas de besoin, avoir la possibilité de faire don d’un de leurs reins de leur vivant à un ami proche...
Concernant la greffe de rein, outre les aspects humains évidents, la question économique se pose avec acuité. Rappelons que la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale en France représente actuellement un coût d’environ quatre milliards d’euros par an pour l’Assurance Maladie, soit près de 3% de son objectif national de dépenses. Le coût moyen remboursé chaque année pour un patient en hémodialyse s’élève à environ 80 k€, il est donc quatre fois supérieur à celui d’un patient transplanté au-delà de la première année. Cette différence reste très méconnue : seuls 25% des parlementaires sont conscients des économies de santé liées à la transplantation rénale.
La réalisation de 3.000 greffes de rein correspond donc à une économie de 90 millions d’euros chaque année, soit en cumulant sur dix ans près de 1,7 milliard d’euros ! Chaque tranche de 500 greffes supplémentaires générant une économie de quinze millions d’euros pas an. Il conviendrait aussi de prendre en compte les coûts, difficilement quantifiables, liés à l’incapacité de travail de la plupart des patients dialysés, le recours aux dispositifs de prévoyance et aux minimas sociaux, etc.
La greffe permet quant à elle une réhabilitation socioprofessionnelle de bonne qualité.
Dans le contexte de déficit de l’Assurance Maladie mais aussi des systèmes de protection sociale que nous connaissons, il y a là un gisement d’économie très important, qui pour une fois, se conjugue avec une amélioration considérable de la qualité des soins, que les patients et leurs médecins réclament à corps et à cri. Continueront-ils à ne pas être entendus ?
*Demain, la Greffe est un laboratoire d'idées indépendant. Il réunit des patients, des professionnels de santé, exerçant ou non dans les domaines, du prélèvement et de la greffe, des représentants de la société civile issus des horizons et des expériences les plus divers. Tous partagent une vision de ce que devraient devenir le don d’organes et la greffe en France. Demain, la Greffe élabore et diffuse des propositions concrètes sur les grands enjeux médicaux, sociétaux et humains liés à cette pratique.
www.demainlagreffe.fr
Les pouvoirs publics ne semblent pas prendre la mesure de ce triste constat, puisqu’aucune action d’envergure n’est envisagée au plan organisationnel et que la révision de la loi de bioéthique s’engage vers un statu quo…
Pourtant, la transplantation rénale reste de très loin le meilleur traitement pour les malades dont les reins ne fonctionnent plus : elle améliore leur état de santé qui se dégrade sous dialyse, leur qualité de vie et celle de leurs proches et leur permet d’espérer vivre en moyenne trois fois plus longtemps, en comparaison à la dialyse ! Mais malheureusement, l’accès à la greffe de rein devient de plus en plus difficile en France ; les résultats 2009 de l’activité de prélèvement et de greffe sont particulièrement préoccupants.
En effet, pour la première fois depuis dix ans, le nombre de greffes rénales est en déclin sensible (2.826 contre 2. 937 en 2008), tout comme le don d’organes (1.481 donneurs décédés en mort encéphalique ont été prélevés en 2009 contre 1.563 en 2008) et les durées d’attente avant la greffe continuent à s’allonger. En revanche, le nombre de patients en attente d’un rein augmente de 5% : ils ont été 10.664 en 2009, représentant les trois quarts de la liste d’attente de greffe, tous organes confondus…
Des inégalités flagrantes d'accès à la transplantation rénale sur le territoire sont aussi à souligner : les durées d’attente vont de quelques mois à plusieurs années en fonction du lieu d’inscription des patients.
Toute notion de pénurie mise à part, les difficultés d’accès à la liste d’attente sont également une réalité. La moitié (50%) des patients de moins de 60 ans n’est toujours pas inscrite sur la liste d’attente dix-huit mois après le démarrage de la dialyse, alors qu’il est prouvé que l’allongement de la période de traitement par dialyse a une influence négative sur le succès de la greffe à venir…
« Cette dégradation de la situation est parfaitement anormale, affirment les responsables de Demain la Greffe*, puisque les leviers efficaces de lutte contre la pénurie sont parfaitement connus : il s’agit du recours à de nouveaux types de greffons, prélevés sur des donneurs vivants et sur des donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque. L’Agence de la biomédecine indique qu’elle encourage le développement de ces techniques ».
Cependant, 223 personnes seulement (soit 8% des greffes) ont « pu » donner un rein à un de leurs proches en 2009 : une performance bien médiocre au regard de nos voisins, comme les Pays-Bas (400, 40% des greffes), le Royaume-Uni (900, 40%), l’Allemagne (560, 22%) et les Etats-Unis (6.000, 36%) ! La possibilité de donner un rein de son vivant à un proche reste confidentielle en France, les patients et leurs familles ne sont pas ou sont mal informés, aucune campagne de communication dans ce sens n’a jamais été entreprise, les pouvoirs publics ainsi que beaucoup d’équipes de transplantation restent très en retrait sur ce sujet.
70 greffes de rein seulement ont été réalisées à partir de reins prélevés sur 62 donneurs décédés après arrêt cardiaque. Des chiffres qui, là aussi, restent très faibles et peu conformes aux espoirs suscités par le démarrage de ce programme en 2006. Encore plus inquiétante est l’absence de prise en considération des enjeux au plan institutionnel et politique.
Tandis que l’Agence de la biomédecine considère ces résultats comme l’« amorce d’une phase de stabilisation », les recommandations du rapport de la mission parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique, rendu publique en janvier, ne s’inscrivent absolument pas dans une dynamique volontariste et « anticipatrice » en matière de greffe et de lutte contre la pénurie.
Pourtant, une enquête réalisée voici quelques mois par le groupe de réflexion Demain la Greffe* et le Cerphi a montré que pour huit parlementaires français sur dix, la loi de bioéthique doit permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie.
La seule évolution notable proposée par le rapport concerne la possibilité de réaliser des dons croisés (une personne souhaitant donner un rein à un proche, mais n’étant pas compatible avec lui, pourrait en faire don de manière anonyme à un autre patient en attente de greffe, et son proche recevrait un rein compatible en échange). Cette possibilité doit bien entendu être favorisée, cependant, compte tenu de sa lourdeur organisationnelle, elle ne permettra vraisemblablement la réalisation que d’un nombre très limité de transplantations chaque année.
Le rapport ne recommande pas l’élargissement du cercle des donneurs vivants potentiels aux amis du receveur, une mesure pourtant réclamée par les associations comme par les professionnels. Les parlementaires eux même jugent les restrictions actuelles inadaptées, puisque 80% d’entre eux souhaiteraient, en cas de besoin, avoir la possibilité de faire don d’un de leurs reins de leur vivant à un ami proche...
Concernant la greffe de rein, outre les aspects humains évidents, la question économique se pose avec acuité. Rappelons que la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale en France représente actuellement un coût d’environ quatre milliards d’euros par an pour l’Assurance Maladie, soit près de 3% de son objectif national de dépenses. Le coût moyen remboursé chaque année pour un patient en hémodialyse s’élève à environ 80 k€, il est donc quatre fois supérieur à celui d’un patient transplanté au-delà de la première année. Cette différence reste très méconnue : seuls 25% des parlementaires sont conscients des économies de santé liées à la transplantation rénale.
La réalisation de 3.000 greffes de rein correspond donc à une économie de 90 millions d’euros chaque année, soit en cumulant sur dix ans près de 1,7 milliard d’euros ! Chaque tranche de 500 greffes supplémentaires générant une économie de quinze millions d’euros pas an. Il conviendrait aussi de prendre en compte les coûts, difficilement quantifiables, liés à l’incapacité de travail de la plupart des patients dialysés, le recours aux dispositifs de prévoyance et aux minimas sociaux, etc.
La greffe permet quant à elle une réhabilitation socioprofessionnelle de bonne qualité.
Dans le contexte de déficit de l’Assurance Maladie mais aussi des systèmes de protection sociale que nous connaissons, il y a là un gisement d’économie très important, qui pour une fois, se conjugue avec une amélioration considérable de la qualité des soins, que les patients et leurs médecins réclament à corps et à cri. Continueront-ils à ne pas être entendus ?
*Demain, la Greffe est un laboratoire d'idées indépendant. Il réunit des patients, des professionnels de santé, exerçant ou non dans les domaines, du prélèvement et de la greffe, des représentants de la société civile issus des horizons et des expériences les plus divers. Tous partagent une vision de ce que devraient devenir le don d’organes et la greffe en France. Demain, la Greffe élabore et diffuse des propositions concrètes sur les grands enjeux médicaux, sociétaux et humains liés à cette pratique.
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