L’hypertension artérielle pulmonaire est une maladie rare et mortelle, dont le premier symptôme est un essoufflement inexpliqué.
Cette pathologie a également besoin d’être mieux connue des médecins pour faciliter un diagnostic précoce.
Aujourd’hui, l’association a dégagé des propositions prioritaires afin de poursuivre son travail d’information et de formation, d’améliorer la qualité de vie et la survie des patients et d’attirer l’attention sur la nécessité du don d’organes. En effet, on ne guérit pas de l’HTAP, seule une transplantation pulmonaire ou cardio-pulmonaire permet une meilleure espérance de vie.
L’association HTAP France se bat depuis quinze ans maintenant : « on souhaiterait tous guérir de cette maladie mais la recherche est longue et difficile et c’est la raison pour laquelle nous développons nos efforts pour soutenir la recherche médicale. Notre vœu est d’avoir une espérance de vie significative pour qu’elle ne soit pas comme aujourd’hui de 50% à cinq ans. L’HTAP est une maladie très rare et il faudrait que l’on arrive à avoir des médicaments qui nous permettent de mener une vie normale, pouvoir aller courir, pouvoir profiter de la vie pleinement, comme tout le monde » indique Sylvain Reydellet, président de l’association.
La prévalence de l’hypertension artérielle pulmonaire est estimée à 50 personnes sur un million d’adultes. Cette maladie survient généralement autour de 40/50 ans. Si 25% des patients ont plus de 70 ans, elle peut aussi survenir chez des enfants jeunes au travers de formes héréditaires ou familiales. Elle se caractérise par une pression artérielle anormalement élevée dans les artères pulmonaires. S’il existe des traitements permettant d’éviter les complications et de freiner la maladie, il n’y a pas de traitement curatif. Seule une transplantation pulmonaire réservée à certains patients permet une meilleure espérance de vie.
Actuellement, un centre de référence et vingt-deux centres de compétences répartis sur le territoire français permettent de suivre les patients en continu ou en alternance.
Durant ces vingt dernières années, de nouveaux traitements et une prise en charge des patients ont permis une nette amélioration de la qualité de vie et la survie des patients. « Il y a vingt ans, aucun traitement n’était disponible pour cette maladie. Actuellement, nous disposons de plus de huit traitements différents, ce qui est inédit pour une maladie orpheline » témoigne le Pr Gérald Simmoneau, Chef du Service de pneumologie Hôpital Antoine Béclère et Directeur du Centre national de Référence de l’HTAP.
A l’occasion de ses quinze ans d’existence, l’Association HTAPFrance propose cinq actions pour un meilleur avenir des malades :
1. Améliorer le diagnostic de l’HTAP et sa connaissance auprès du grand public et des médecins à travers une campagne d’information sur le symptôme de l’essoufflement inexpliqué pour favoriser le diagnostic précoce
2. Parfaire la prise en charge médicale des patients qui doivent être dirigés systématiquement vers les centres de compétences, bénéficier de programmes d’éducation thérapeutique et d’une aide sociale et psychologique si besoin
3. Faciliter la vie quotidienne des patients, maintenir leurs droits et reconnaitre le rôle des aidants
4. Préserver la procédure de Super Urgence de façon à continuer à greffer une quarantaine de patients par an, réduisant le nombre de décès des patients sur liste d’attente
5. Aider à la recherche pour vaincre l’HTAP car l’espérance de vie reste la même.
Cette pathologie a également besoin d’être mieux connue des médecins pour faciliter un diagnostic précoce.
Aujourd’hui, l’association a dégagé des propositions prioritaires afin de poursuivre son travail d’information et de formation, d’améliorer la qualité de vie et la survie des patients et d’attirer l’attention sur la nécessité du don d’organes. En effet, on ne guérit pas de l’HTAP, seule une transplantation pulmonaire ou cardio-pulmonaire permet une meilleure espérance de vie.
L’association HTAP France se bat depuis quinze ans maintenant : « on souhaiterait tous guérir de cette maladie mais la recherche est longue et difficile et c’est la raison pour laquelle nous développons nos efforts pour soutenir la recherche médicale. Notre vœu est d’avoir une espérance de vie significative pour qu’elle ne soit pas comme aujourd’hui de 50% à cinq ans. L’HTAP est une maladie très rare et il faudrait que l’on arrive à avoir des médicaments qui nous permettent de mener une vie normale, pouvoir aller courir, pouvoir profiter de la vie pleinement, comme tout le monde » indique Sylvain Reydellet, président de l’association.
La prévalence de l’hypertension artérielle pulmonaire est estimée à 50 personnes sur un million d’adultes. Cette maladie survient généralement autour de 40/50 ans. Si 25% des patients ont plus de 70 ans, elle peut aussi survenir chez des enfants jeunes au travers de formes héréditaires ou familiales. Elle se caractérise par une pression artérielle anormalement élevée dans les artères pulmonaires. S’il existe des traitements permettant d’éviter les complications et de freiner la maladie, il n’y a pas de traitement curatif. Seule une transplantation pulmonaire réservée à certains patients permet une meilleure espérance de vie.
Actuellement, un centre de référence et vingt-deux centres de compétences répartis sur le territoire français permettent de suivre les patients en continu ou en alternance.
Durant ces vingt dernières années, de nouveaux traitements et une prise en charge des patients ont permis une nette amélioration de la qualité de vie et la survie des patients. « Il y a vingt ans, aucun traitement n’était disponible pour cette maladie. Actuellement, nous disposons de plus de huit traitements différents, ce qui est inédit pour une maladie orpheline » témoigne le Pr Gérald Simmoneau, Chef du Service de pneumologie Hôpital Antoine Béclère et Directeur du Centre national de Référence de l’HTAP.
A l’occasion de ses quinze ans d’existence, l’Association HTAPFrance propose cinq actions pour un meilleur avenir des malades :
1. Améliorer le diagnostic de l’HTAP et sa connaissance auprès du grand public et des médecins à travers une campagne d’information sur le symptôme de l’essoufflement inexpliqué pour favoriser le diagnostic précoce
2. Parfaire la prise en charge médicale des patients qui doivent être dirigés systématiquement vers les centres de compétences, bénéficier de programmes d’éducation thérapeutique et d’une aide sociale et psychologique si besoin
3. Faciliter la vie quotidienne des patients, maintenir leurs droits et reconnaitre le rôle des aidants
4. Préserver la procédure de Super Urgence de façon à continuer à greffer une quarantaine de patients par an, réduisant le nombre de décès des patients sur liste d’attente
5. Aider à la recherche pour vaincre l’HTAP car l’espérance de vie reste la même.
