Avis d’expert
Entretien avec Thomas Rapp, économiste de la santé au LIRAES (EA4470), Université Paris Descartes
Vous avez travaillé sur les comportements de personnes malades d’Alzheimer. Quels sont vos principaux constats ?
L’étude des comportements des individus confrontés à la maladie d’Alzheimer nous indique que pour beaucoup d’entre eux, vieillir n’est pas synonyme d’organisation. Ils sont souvent peu prévoyants face aux risques de dépendance et peuvent prendre des décisions sous-optimales. Par exemple, nombre de personnes retardent le moment où elles vont faire diagnostiquer la maladie, alors qu’un diagnostic précoce est souvent souhaitable. Nous venons de terminer une étude qui fait ressortir qu’entre les premiers troubles et le diagnostic, il peut s’écouler de moins d’une année... à dix-huit ans.
Les facteurs associés à cette errance diagnostique sont souvent des antécédents familiaux de la maladie, ce qui peut s’expliquer par une aversion à l’information liée au diagnostic, autrement dit par de l’anxiété. En revanche, la présence d’un aidant proche réduit ce délai. Les campagnes de santé publique devraient cibler prioritairement les personnes isolées et celles présentant des antécédents familiaux de la maladie en insistant sur le fait que plus la détection est précoce, plus la prise en charge sera efficace et efficiente.
Quel est le coût de la maladie d’Alzheimer par rapport aux autres maladies neurologiques évolutives ?
Dans un article qui sera prochainement publié, nous constatons que la maladie d’Alzheimer est l’une des plus onéreuses, devant le Parkinson ou la maladie de démence à corps de Lewy, maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer. Elle est située juste derrière la sclérose latérale amyotrophique. Nous avons estimé le coût de la maladie d’Alzheimer, à un stade modéré, dans le cadre d’une étude menée auprès de cinquante centres mémoire, à 2 918 € par mois et par patient. Cette estimation englobe les coûts de l’aide médicale, non médicale et informelle. Après deux ans, la maladie ayant progressé, le coût moyen passe à 4 100 € par mois et par patient.
Notre système de protection sociale permet-il encore de protéger ces personnes ?
Le filet de sécurité est en train de craquer. Il y a trois liens fondamentaux de notre système de protection sociale qui menacent de rompre. D’abord, l’accroissement du coût des retraites pour les actifs entraîne des risques de rupture de la solidarité intergénérationnelle. Ensuite, nous observons un accroissement du fardeau de la dépendance pour les familles. Souvent, les aidants familiaux des personnes dépendantes décident d’institutionnaliser le patient lorsque ce fardeau devient trop important. Il en résulte un risque de rupture de la solidarité familiale. Enfin, la solidarité sociale menace elle-même de rompre sous l’effet de l’accroissement du coût de certaines maladies, dont la maladie d’Alzheimer. De plus en plus, la société décide de ne plus financer le remboursement de médicaments jugés peu efficaces, pour tenter de contenir le déficit de l’Assurance maladie. Pour ces trois liens fondamentaux, ce sont à la fois l’équité et la soutenabilité du système qui sont en cause. L’équité, parce que la répartition du financement de la dépendance est en défaveur des aidants. La prise en charge de la dépendance à domicile représente aujourd’hui 80% d’aides informelles, familiales le plus souvent, issues à 100% de financements privés et 20% d’aides professionnelles dont une partie repose également sur des financements privés, constitués par le reste à charge de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). La soutenabilité, parce que l’accroissement du fardeau de la dépendance a des conséquences économiques majeures pour les aidants familiaux. Il faut rappeler que le coût d’opportunité de l’aide informelle est très élevé et que les aidants font des sacrifices importants, notamment sur le plan professionnel.
Vous avez travaillé sur les comportements de personnes malades d’Alzheimer. Quels sont vos principaux constats ?
L’étude des comportements des individus confrontés à la maladie d’Alzheimer nous indique que pour beaucoup d’entre eux, vieillir n’est pas synonyme d’organisation. Ils sont souvent peu prévoyants face aux risques de dépendance et peuvent prendre des décisions sous-optimales. Par exemple, nombre de personnes retardent le moment où elles vont faire diagnostiquer la maladie, alors qu’un diagnostic précoce est souvent souhaitable. Nous venons de terminer une étude qui fait ressortir qu’entre les premiers troubles et le diagnostic, il peut s’écouler de moins d’une année... à dix-huit ans.
Les facteurs associés à cette errance diagnostique sont souvent des antécédents familiaux de la maladie, ce qui peut s’expliquer par une aversion à l’information liée au diagnostic, autrement dit par de l’anxiété. En revanche, la présence d’un aidant proche réduit ce délai. Les campagnes de santé publique devraient cibler prioritairement les personnes isolées et celles présentant des antécédents familiaux de la maladie en insistant sur le fait que plus la détection est précoce, plus la prise en charge sera efficace et efficiente.
Quel est le coût de la maladie d’Alzheimer par rapport aux autres maladies neurologiques évolutives ?
Dans un article qui sera prochainement publié, nous constatons que la maladie d’Alzheimer est l’une des plus onéreuses, devant le Parkinson ou la maladie de démence à corps de Lewy, maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer. Elle est située juste derrière la sclérose latérale amyotrophique. Nous avons estimé le coût de la maladie d’Alzheimer, à un stade modéré, dans le cadre d’une étude menée auprès de cinquante centres mémoire, à 2 918 € par mois et par patient. Cette estimation englobe les coûts de l’aide médicale, non médicale et informelle. Après deux ans, la maladie ayant progressé, le coût moyen passe à 4 100 € par mois et par patient.
Notre système de protection sociale permet-il encore de protéger ces personnes ?
Le filet de sécurité est en train de craquer. Il y a trois liens fondamentaux de notre système de protection sociale qui menacent de rompre. D’abord, l’accroissement du coût des retraites pour les actifs entraîne des risques de rupture de la solidarité intergénérationnelle. Ensuite, nous observons un accroissement du fardeau de la dépendance pour les familles. Souvent, les aidants familiaux des personnes dépendantes décident d’institutionnaliser le patient lorsque ce fardeau devient trop important. Il en résulte un risque de rupture de la solidarité familiale. Enfin, la solidarité sociale menace elle-même de rompre sous l’effet de l’accroissement du coût de certaines maladies, dont la maladie d’Alzheimer. De plus en plus, la société décide de ne plus financer le remboursement de médicaments jugés peu efficaces, pour tenter de contenir le déficit de l’Assurance maladie. Pour ces trois liens fondamentaux, ce sont à la fois l’équité et la soutenabilité du système qui sont en cause. L’équité, parce que la répartition du financement de la dépendance est en défaveur des aidants. La prise en charge de la dépendance à domicile représente aujourd’hui 80% d’aides informelles, familiales le plus souvent, issues à 100% de financements privés et 20% d’aides professionnelles dont une partie repose également sur des financements privés, constitués par le reste à charge de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). La soutenabilité, parce que l’accroissement du fardeau de la dépendance a des conséquences économiques majeures pour les aidants familiaux. Il faut rappeler que le coût d’opportunité de l’aide informelle est très élevé et que les aidants font des sacrifices importants, notamment sur le plan professionnel.
