Un peu plus d’un quart de la population (27%) se dit concerné par la maladie d’Alzheimer (soi‐même touché, proche d’une personne touchée ou aidant une personne touchée par la maladie).
Six Français sur 10 environ estiment bien connaître la maladie : 50% assez bien et 9% très bien. Il leur arrive d’y penser pour eux (52%) mais un peu plus pour leurs proches (60%).
Un réflexe marque la prégnance de la maladie : en cas de trous de mémoire, 62% des Français disent penser à la maladie d’Alzheimer. Pour la majeure partie (52%), c’est une « façon de parler » mais pour 10% de la population, cette pensée traduit une réelle inquiétude, en particulier pour les aidants (25%), c’est‐à‐dire les personnes qui soutiennent en ce moment une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
La quasi‐totalité des Français seraient prêts à se faire diagnostiquer plusieurs années avant que n’apparaissent les symptômes 90% des Français interrogés se soumettraient à un test fiable permettant de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer plusieurs années avant l’apparition de tout symptôme si ce test existait. Ils sont quasiment aussi nombreux à dire qu’ils inciteraient leur conjoint ou leurs parents à faire ce test (respectivement 87% et 86%).
En revanche, ils ont plus de difficultés à envisager ce test pour leurs enfants (même si une grande majorité, 72%) y serait favorable. Cette volonté d’appréhender la maladie, avant que les premiers symptômes ne soient visibles, va se confirmer tout au long des échanges avec les interviewés : la part des Français prêts à faire ce test s’il existait, reste forte, même une fois rappelé qu’il n’existe pas de traitement permettant de guérir (80%).
Six Français sur 10 environ estiment bien connaître la maladie : 50% assez bien et 9% très bien. Il leur arrive d’y penser pour eux (52%) mais un peu plus pour leurs proches (60%).
Un réflexe marque la prégnance de la maladie : en cas de trous de mémoire, 62% des Français disent penser à la maladie d’Alzheimer. Pour la majeure partie (52%), c’est une « façon de parler » mais pour 10% de la population, cette pensée traduit une réelle inquiétude, en particulier pour les aidants (25%), c’est‐à‐dire les personnes qui soutiennent en ce moment une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
La quasi‐totalité des Français seraient prêts à se faire diagnostiquer plusieurs années avant que n’apparaissent les symptômes 90% des Français interrogés se soumettraient à un test fiable permettant de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer plusieurs années avant l’apparition de tout symptôme si ce test existait. Ils sont quasiment aussi nombreux à dire qu’ils inciteraient leur conjoint ou leurs parents à faire ce test (respectivement 87% et 86%).
En revanche, ils ont plus de difficultés à envisager ce test pour leurs enfants (même si une grande majorité, 72%) y serait favorable. Cette volonté d’appréhender la maladie, avant que les premiers symptômes ne soient visibles, va se confirmer tout au long des échanges avec les interviewés : la part des Français prêts à faire ce test s’il existait, reste forte, même une fois rappelé qu’il n’existe pas de traitement permettant de guérir (80%).
Les raisons de faire le test sont assez clairement établies dans l’esprit des Français : avoir du temps et les capacités nécessaires pour se préparer, notamment anticiper son avenir, en cas de test positif (63%), et être rassuré en cas de test négatif (60%).
Entendu issus de l’enquête : « Je préfère voir la vérité en face et avoir le temps de préparer le moment où je serais à la charge de quelqu'un » / « J'ai parfois des trous de mémoire et cette maladie me fait très peur quand je vois les effets qu'elle a sur les personnes »
Quand on envisage les raisons de ne pas faire ce test, l’absence de traitement capable de guérir est bien sûr évoquée (32%). Mais ce qui est en premier lieu exprimé c’est la difficulté à vivre l’angoisse de la maladie (38%). Ressortent également l’impact sur ses proches (23%), et l’impact sur sa situation financière (24%), etc.
Au final, il y a plus d’avantages que d’inconvénients à faire le test pour plus des trois-quarts des Français (78%).
Les Français déjà concernés par la maladie, qu’ils soient aidants ou qu’ils aient un malade dans leur entourage, se distinguent par un comportement encore plus volontariste (94% feraient le test, 82% y voient plus d’avantages que d’inconvénients), motivés plus que la moyenne par le poids de leurs antécédents familiaux (ils sont 27% à citer cette raison pour expliquer pourquoi ils feraient ce test contre 7% dans l’ensemble de la population).
Que faire en cas de pré diagnostic ? Mettre en place un traitement médical mais aussi en parler avec précaution… Pour 65% des Français (et même 82% qui vivent déjà en couple), il faudrait avant tout en parler à son conjoint, pour 64% à son médecin généraliste voire à un médecin spécialiste de la maladie (44%) et 45% à ses enfants.
En revanche, en dehors de cette sphère de proximité, la parole est bloquée. Pour 61% des Français, certaines personnes ne devraient pas être mises au courant. Ainsi 47% n’en parleraient pas à leurs collègues, 57% n’en parleraient pas à leur employeur, et 66% n’en parleraient pas à leur banquier. Et les patients aux premiers stades de la maladie ou leurs proches seraient peu sollicités.
Le temps alloué par l’annonce de la maladie avant que les symptômes n’apparaissent serait bien sûr consacré au traitement médical (88%)... mais les préoccupations financières (84%) et juridiques (82%) ne sont pas loin. Il est à noter à ce titre que les modalités juridiques concrètes qui s’offrent à eux sont très peu connues. On a pu entendre parler plus qu’on ne connait précisément les possibilités de désigner une personne de confiance (54%), rédiger des directives anticipées (42%) ou établir un mandat de protection futur (39%).
Emmanuel Hirsch, Directeur de l’EREMA, de conclure : « l’anticipation précoce du risque de développer une maladie neurologique dégénérative ne saurait relever de la seule responsabilité impartie, voire imputée, à la personne. Assumer, comme certains prétendent le souhaiter pour eux ou l'un de leurs proches, semblable perspective tient pour beaucoup à la pertinence et à l’effectivité des ressources mobilisées dans l’accompagnement, le suivi, le conseil, le soutien de la personne, en termes de recherche, de traitements, de soin et tout autant de solidarités publiques. Dès lors, nous comprenons mieux ce que l’anticipation signifie d’un point de vue éthique et politique : l’appel à une mobilisation des compétences et des solidarités, qui seules permettent à la personne et à ses proches d'avoir la conviction qu'ils ne seront pas abandonnés ou soumis à la condition du dément, celui qui est relégué aux confins de nos préoccupations sociales ».
C’est tout l’objet de la 3e édition de I‘Université d'été Alzheimer, qui se tient à Lille (Zénith) du 17 au 20 septembre.
Entendu issus de l’enquête : « Je préfère voir la vérité en face et avoir le temps de préparer le moment où je serais à la charge de quelqu'un » / « J'ai parfois des trous de mémoire et cette maladie me fait très peur quand je vois les effets qu'elle a sur les personnes »
Quand on envisage les raisons de ne pas faire ce test, l’absence de traitement capable de guérir est bien sûr évoquée (32%). Mais ce qui est en premier lieu exprimé c’est la difficulté à vivre l’angoisse de la maladie (38%). Ressortent également l’impact sur ses proches (23%), et l’impact sur sa situation financière (24%), etc.
Au final, il y a plus d’avantages que d’inconvénients à faire le test pour plus des trois-quarts des Français (78%).
Les Français déjà concernés par la maladie, qu’ils soient aidants ou qu’ils aient un malade dans leur entourage, se distinguent par un comportement encore plus volontariste (94% feraient le test, 82% y voient plus d’avantages que d’inconvénients), motivés plus que la moyenne par le poids de leurs antécédents familiaux (ils sont 27% à citer cette raison pour expliquer pourquoi ils feraient ce test contre 7% dans l’ensemble de la population).
Que faire en cas de pré diagnostic ? Mettre en place un traitement médical mais aussi en parler avec précaution… Pour 65% des Français (et même 82% qui vivent déjà en couple), il faudrait avant tout en parler à son conjoint, pour 64% à son médecin généraliste voire à un médecin spécialiste de la maladie (44%) et 45% à ses enfants.
En revanche, en dehors de cette sphère de proximité, la parole est bloquée. Pour 61% des Français, certaines personnes ne devraient pas être mises au courant. Ainsi 47% n’en parleraient pas à leurs collègues, 57% n’en parleraient pas à leur employeur, et 66% n’en parleraient pas à leur banquier. Et les patients aux premiers stades de la maladie ou leurs proches seraient peu sollicités.
Le temps alloué par l’annonce de la maladie avant que les symptômes n’apparaissent serait bien sûr consacré au traitement médical (88%)... mais les préoccupations financières (84%) et juridiques (82%) ne sont pas loin. Il est à noter à ce titre que les modalités juridiques concrètes qui s’offrent à eux sont très peu connues. On a pu entendre parler plus qu’on ne connait précisément les possibilités de désigner une personne de confiance (54%), rédiger des directives anticipées (42%) ou établir un mandat de protection futur (39%).
Emmanuel Hirsch, Directeur de l’EREMA, de conclure : « l’anticipation précoce du risque de développer une maladie neurologique dégénérative ne saurait relever de la seule responsabilité impartie, voire imputée, à la personne. Assumer, comme certains prétendent le souhaiter pour eux ou l'un de leurs proches, semblable perspective tient pour beaucoup à la pertinence et à l’effectivité des ressources mobilisées dans l’accompagnement, le suivi, le conseil, le soutien de la personne, en termes de recherche, de traitements, de soin et tout autant de solidarités publiques. Dès lors, nous comprenons mieux ce que l’anticipation signifie d’un point de vue éthique et politique : l’appel à une mobilisation des compétences et des solidarités, qui seules permettent à la personne et à ses proches d'avoir la conviction qu'ils ne seront pas abandonnés ou soumis à la condition du dément, celui qui est relégué aux confins de nos préoccupations sociales ».
C’est tout l’objet de la 3e édition de I‘Université d'été Alzheimer, qui se tient à Lille (Zénith) du 17 au 20 septembre.
