L’amélioration de leurs conditions de travail et la reconnaissance de leur rôle essentiel au sein des colocations se traduisent par un faible « turn over ». Cependant, le manque de formation continue à la gestion des troubles cognitifs et à la maladie d’Alzheimer peut s’avérer problématique notamment quand la maladie progresse.
 
L’autre acteur clé de la colocation est le coordonnateur/animateur. En charge d’assurer le projet de vie partagée dans la colocation et du vivre ensemble il doit faire preuve d’une grande disponibilité et se trouve exposé quotidiennement à de multiples demandes.
 
Il est au quotidien avec les auxiliaires de vie mais n’a avec elles aucun lien hiérarchique et la coordination des équipes n’est pas toujours évidente. La gestion du parcours de soin des habitants qui relève de la responsabilité des familles peut également avoir un impact sur son quotidien. L’absence de définition claire de ses missions est un frein. Au regard de son périmètre d’activités très large, un risque d’usure peut exister.

Les familles des colocataires sont au cœur du dispositif. Leur implication est essentielle et importante.  Elles participent à la vie quotidienne (sorties, bricolage, repas, …) et sont surtout en charge du parcours de soins de leur proche qu’elles doivent coordonner car les colocations n’assurent pas le suivi médical des habitants. L’absence de famille ou l’éloignement de celle-ci peut être un frein à l’entrée d’un proche dans une colocation.
 
Le dernier enseignement concerne le modèle économique des colocations qui reste fragile et à construire. Il n’y a pas de modèle type. Au regard du coût, la vie dans une colocation Alzheimer n’est pas accessible à toutes les personnes malades, car le reste à charge, comme pour l’EHPAD, est important.
 
De plus, le principe de mutualisation des aides peut s’avérer pénalisant lorsqu’une place est vacante dans la colocation. Si le flou juridique devrait être levé sur certaines spécificités des colocations qui restent des domiciles et non pas des établissements médico-sociaux, il existe certaines disparités territoriales, comme le versement ou non de l’Aide à la Vie Partagée (AVP) par les départements qui fragilisent le modèle économique.
 
Il est donc important d’élargir les connaissances sur ce type de domicile. C’est pourquoi la Fondation, au travers de son Observatoire, a lancé début 2024, une étude quantitative auprès de toutes les colocations Alzheimer en France. Les résultats sont attendus à la fin du 1er trimestre 2024.
 
Méthodologie de l’enquête qualitative

Les équipes d’emiCité ont passé une journée et demie au sein de chacune des six colocations, afin de participer à la vie de la maison et de recueillir des informations sur le déroulement de la vie quotidienne.
 
Ce temps passé au sein des habitats a été structuré autour de deux méthodes d’investigation :
 

• La réalisation d’observations participantes relatives à : la situation de l’habitat dans la ville ; la description de l’habitat ; les horaires de vie de façon générale (lever, toilette, etc.) ; la préparation et la prise des repas ; les déplacements à l’intérieur et à l’extérieur du domicile ; les activités réalisées ; les interactions dans les espaces communs et extérieurs ; les événements de la vie en colocation.

• La réalisation d’entretiens avec les habitants, les proches aidants, les intervenants, le coordinateur, les professionnels de santé ou les services médico-sociaux qui interviennent au sein de la colocation, les bénévoles, les étudiants, les services civiques, les autres partenaires et le porteur du projet. Au total, une dizaine d’entretiens ont été réalisés pour chaque colocation.

 

Qualité de vie des habitants, inclusion et lien social, rôle et place des familles, métiers de l’accompagnement, coordination du projet de vie partagée, modèle économique, autant de thématiques qui ont été étudiées dans les 6 colocations Alzheimer retenues pour l’étude.