Une retraitée confie son mari à une aide-soignante d'accueil de jour - Illustration générée par IA
Les aidants, grands oubliés de la maladie d'Alzheimer
Chaque 21 septembre, on parle des malades. Cette année, France Alzheimer a choisi de parler aussi de ceux qui vivent à côté d'eux, sous le thème « Avec vous, sur tous les terrains ». Selon l'association, plus de 1,4 million de personnes vivent en France avec Alzheimer ou une maladie apparentée, et environ 3,5 millions voient leur quotidien bouleversé si l'on compte leurs proches. L'aidant porte la maladie au quotidien, et c'est souvent lui qui s'accorde le moins de pause.
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Votre répit peut être payé par l'APA de votre proche
Beaucoup d'aidants pensent que le répit se paie de leur poche, ou qu'il n'existe pas. Mais si votre proche touche l'allocation personnalisée d'autonomie à domicile, son plan d'aide peut déjà le financer. Le portail officiel pour-les-personnes-agees.gouv.fr cite trois solutions : un accueil de jour ou de nuit, un hébergement temporaire en établissement ou en accueil familial, et un relais à domicile.
Encore faut-il que ce répit figure dans le plan. C'est l'équipe médico-sociale du département qui le rédige, lors de la visite à domicile. Cette évaluation doit tenir compte des besoins de la personne malade, mais aussi de ceux de l'aidant. Dans les faits, c'est souvent au moment de cette visite que tout se joue. Avez-vous dit, ce jour-là, que vous étiez épuisé ?
Car un plan d'aide rédigé sans vous ne prévoit que les heures d'aide à domicile. Il ne compte pas les nuits où votre conjoint se lève trois fois, ni les après-midi où vous ne pouvez plus sortir faire une course. Ce que vous ne dites pas à l'évaluateur n'entre pas dans le plan.
Encore faut-il que ce répit figure dans le plan. C'est l'équipe médico-sociale du département qui le rédige, lors de la visite à domicile. Cette évaluation doit tenir compte des besoins de la personne malade, mais aussi de ceux de l'aidant. Dans les faits, c'est souvent au moment de cette visite que tout se joue. Avez-vous dit, ce jour-là, que vous étiez épuisé ?
Car un plan d'aide rédigé sans vous ne prévoit que les heures d'aide à domicile. Il ne compte pas les nuits où votre conjoint se lève trois fois, ni les après-midi où vous ne pouvez plus sortir faire une course. Ce que vous ne dites pas à l'évaluateur n'entre pas dans le plan.
583,52 euros de plus, à trois conditions
La loi d'adaptation de la société au vieillissement de 2015 a créé un droit au répit pour les aidants. Il prend la forme d'une majoration de l'APA, que le portail officiel chiffre à 583,52 euros par an en 2026. Cette somme s'ajoute au plan d'aide pour payer l'une des trois solutions de relais. Concrètement, elle peut couvrir quelques journées d'accueil de jour, pendant lesquelles votre proche est pris en charge par des professionnels et vous retrouvez du temps pour dormir, consulter un médecin ou voir des amis.
Sauf qu'elle ne s'obtient pas d'office. Trois conditions se cumulent. Le plan d'aide de votre proche doit avoir atteint son plafond. Vous devez assurer une présence ou une aide indispensable à sa vie à domicile. Et personne dans votre entourage ne doit pouvoir vous remplacer.
La première condition surprend souvent. Si le plan n'est pas au plafond, la majoration n'est pas accordée, mais le répit peut alors être financé à l'intérieur du plan existant. Il faut simplement le demander. Autre précision, qui a son importance pour votre budget : si votre proche paie une participation sur son plan d'aide, il la paie aussi sur cette enveloppe.
Sauf qu'elle ne s'obtient pas d'office. Trois conditions se cumulent. Le plan d'aide de votre proche doit avoir atteint son plafond. Vous devez assurer une présence ou une aide indispensable à sa vie à domicile. Et personne dans votre entourage ne doit pouvoir vous remplacer.
La première condition surprend souvent. Si le plan n'est pas au plafond, la majoration n'est pas accordée, mais le répit peut alors être financé à l'intérieur du plan existant. Il faut simplement le demander. Autre précision, qui a son importance pour votre budget : si votre proche paie une participation sur son plan d'aide, il la paie aussi sur cette enveloppe.
Et si c'est vous qui êtes hospitalisé ?
Une opération de la hanche, une cataracte, un problème cardiaque : l'aidant peut lui aussi être hospitalisé. Et c'est souvent à ce moment que la situation bascule, faute de solution pour le malade resté seul. Là encore, le département a prévu une majoration ponctuelle de l'APA, qui peut atteindre 1 159,32 euros par hospitalisation, selon le portail officiel.
Elle finance un hébergement temporaire de votre proche ou un relais à son domicile pendant votre absence. La demande s'adresse au président du conseil départemental. Pour une hospitalisation programmée, elle doit partir dès que la date est connue, et au plus tard un mois avant. Nous conseillons de ne pas attendre la convocation écrite de l'hôpital pour écrire au département.
Additionnées, les deux majorations peuvent représenter 1 742,84 euros dans une année où l'aidant est hospitalisé une fois. Le calcul est le nôtre, et il s'agit de plafonds, pas de sommes versées automatiquement.
Elle finance un hébergement temporaire de votre proche ou un relais à son domicile pendant votre absence. La demande s'adresse au président du conseil départemental. Pour une hospitalisation programmée, elle doit partir dès que la date est connue, et au plus tard un mois avant. Nous conseillons de ne pas attendre la convocation écrite de l'hôpital pour écrire au département.
Additionnées, les deux majorations peuvent représenter 1 742,84 euros dans une année où l'aidant est hospitalisé une fois. Le calcul est le nôtre, et il s'agit de plafonds, pas de sommes versées automatiquement.
Votre proche ne touche pas encore l'APA
Toutes ces aides reposent sur l'APA. Si votre proche ne la touche pas encore, la première démarche est de la demander au département : l'évaluation à domicile ouvrira aussi la question de votre répit. D'ailleurs, le portail officiel indique que les aidants d'une personne sans APA peuvent se tourner vers leur caisse de retraite, leur mutuelle ou leur commune pour financer une solution de répit.
Le même site recense aussi les plateformes d'accompagnement et de répit, avec un moteur de recherche par commune. Elles orientent les aidants vers un accueil de jour proche et proposent souvent des groupes de parole. Si vous êtes l'enfant du malade et travaillez encore, un autre droit vous concerne, qui passe par votre employeur et la Caf.
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Une révision du plan d'aide se demande par écrit
Relisez donc le plan d'aide de votre proche. Si aucune ligne ne mentionne un accueil de jour, un hébergement temporaire ou un relais, demandez une révision au service APA de votre département. En revanche, ne vous contentez pas d'un appel : un courrier qui décrit vos nuits, vos journées et ce que vous ne pouvez plus faire pèse davantage lors de la nouvelle visite.
Je sais combien il est difficile de demander quelque chose pour soi quand un proche est malade. Pourtant, le droit au répit a été écrit pour vous, pas pour la personne aidée. Nous avons tous intérêt à ce que l'aidant tienne, car c'est souvent lui qui permet au malade de rester chez lui.
Donc, avant de vous dire que quelques jours de repos sont hors de portée, posez la question au département : l'argent existe, et il n'attend qu'une demande.
Je sais combien il est difficile de demander quelque chose pour soi quand un proche est malade. Pourtant, le droit au répit a été écrit pour vous, pas pour la personne aidée. Nous avons tous intérêt à ce que l'aidant tienne, car c'est souvent lui qui permet au malade de rester chez lui.
Donc, avant de vous dire que quelques jours de repos sont hors de portée, posez la question au département : l'argent existe, et il n'attend qu'une demande.
