Un aidant prend des notes pendant une formation Alzheimer - Illustration générée par IA
Aider un proche malade, parfois plus de 40 heures par semaine
Qui vous a expliqué quoi répondre quand votre mère vous repose la même question pour la cinquième fois de la matinée ? Personne, le plus souvent. Selon l'association France Alzheimer et maladies apparentées, près de 2 millions de personnes accompagnent en France un proche atteint de la maladie d'Alzheimer, et la plupart apprennent sur le tas, en se trompant.
Le portrait de ces aidants, dressé en 2025 par l'institut Ipsos BVA pour la Fondation Recherche Alzheimer, ressemble à beaucoup d'entre nous. L'aidant principal est un membre de la famille dans 77 % des cas : un enfant pour 41 %, un conjoint pour 27 %. Ces aidants ont en moyenne 56 ans et près de deux sur trois ont encore un emploi.
Sauf que le temps donné change tout selon le lien. Parmi les conjoints, 54 % consacrent dix heures ou plus par semaine à leur mari ou à leur femme malade, et sur l'ensemble des aidants principaux, 15 % y passent 40 heures ou plus, l'équivalent d'un temps plein. Un aidant sur quatre vit d'ailleurs sous le même toit que son proche. L'aide elle-même s'éparpille : soutien moral, courses et repas, suivi des comptes, trajets, rendez-vous avec les soignants. La même étude compte près de quatre types d'aide différents par aidant, ce qui ressemble fort à un second métier exercé sans la moindre formation.
Le portrait de ces aidants, dressé en 2025 par l'institut Ipsos BVA pour la Fondation Recherche Alzheimer, ressemble à beaucoup d'entre nous. L'aidant principal est un membre de la famille dans 77 % des cas : un enfant pour 41 %, un conjoint pour 27 %. Ces aidants ont en moyenne 56 ans et près de deux sur trois ont encore un emploi.
Sauf que le temps donné change tout selon le lien. Parmi les conjoints, 54 % consacrent dix heures ou plus par semaine à leur mari ou à leur femme malade, et sur l'ensemble des aidants principaux, 15 % y passent 40 heures ou plus, l'équivalent d'un temps plein. Un aidant sur quatre vit d'ailleurs sous le même toit que son proche. L'aide elle-même s'éparpille : soutien moral, courses et repas, suivi des comptes, trajets, rendez-vous avec les soignants. La même étude compte près de quatre types d'aide différents par aidant, ce qui ressemble fort à un second métier exercé sans la moindre formation.
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Ce que vous apprenez en 14 heures, et avec qui
Cette formation des aidants, France Alzheimer la propose dans son réseau de 102 associations départementales. Son contenu est détaillé sur le portail public pour-les-personnes-agees.gouv.fr : 14 heures au total, découpées en modules, avec un groupe de 10 à 15 proches qui se retrouve toutes les trois semaines. Ce rythme laisse le temps d'essayer chez vous ce que vous avez entendu en séance, puis d'en reparler au groupe la fois suivante.
Le programme suit l'ordre des questions que vous vous posez. Le premier module explique la maladie et ses différents troubles, le deuxième apprend à communiquer quand les mots se dérobent, le troisième porte sur l'accompagnement au quotidien. Viennent ensuite un module consacré aux aides auxquelles vous pouvez prétendre, puis un autre sur votre place d'aidant familial. Deux modules optionnels s'ajoutent pour ceux dont le proche va entrer, ou vit déjà, en établissement.
Le binôme qui anime les séances compte autant que le programme. Un psychologue les conduit avec un bénévole formé, qui a lui-même été aidant, et ce duo répond au plus près de ce que vivent les participants. J'y vois la vraie différence avec une brochure : vous repartez avec des réponses données par quelqu'un qui est passé par le même chemin que vous.
Vous habitez loin d'une ville, ou vous ne pouvez pas laisser votre proche seul un après-midi ? La formation se suit en présentiel ou à distance. Elle est ouverte à tous, et l'inscription passe par l'association France Alzheimer de votre département.
Le programme suit l'ordre des questions que vous vous posez. Le premier module explique la maladie et ses différents troubles, le deuxième apprend à communiquer quand les mots se dérobent, le troisième porte sur l'accompagnement au quotidien. Viennent ensuite un module consacré aux aides auxquelles vous pouvez prétendre, puis un autre sur votre place d'aidant familial. Deux modules optionnels s'ajoutent pour ceux dont le proche va entrer, ou vit déjà, en établissement.
Le binôme qui anime les séances compte autant que le programme. Un psychologue les conduit avec un bénévole formé, qui a lui-même été aidant, et ce duo répond au plus près de ce que vivent les participants. J'y vois la vraie différence avec une brochure : vous repartez avec des réponses données par quelqu'un qui est passé par le même chemin que vous.
Vous habitez loin d'une ville, ou vous ne pouvez pas laisser votre proche seul un après-midi ? La formation se suit en présentiel ou à distance. Elle est ouverte à tous, et l'inscription passe par l'association France Alzheimer de votre département.
Pourquoi vous ne payez rien
Cette gratuité n'a rien d'une offre d'essai. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) participe au financement des programmes d'information, de formation et d'accompagnement des proches aidants, dans le cadre d'une convention passée avec France Alzheimer. C'est aussi avec son soutien que l'association diffuse sa campagne « Vous êtes aidant ? Ne restez pas seul ! » entre la Journée mondiale et la Journée nationale des aidants du 6 octobre.
Après la formation, votre association ne vous lâche pas
Mais quatorze heures ne suffisent pas à porter une maladie qui s'étire sur des années. Les associations France Alzheimer proposent ensuite des groupes de parole animés par un psychologue, où l'on parle avec d'autres familles de ce qu'on ne confie à personne. Ces groupes sont eux aussi gratuits pour les familles, au titre de la même convention avec la CNSA.
Ce suivi prend plusieurs formes selon ce qui vous convient. Si vous préférez parler seul à seul, des entretiens individuels avec un psychologue sont proposés. Les groupes psychosociaux éducatifs mêlent échanges, apprentissages et temps pour souffler, avec un objectif clair : prévenir votre épuisement. Les cafés mémoire, installés dans des lieux ouverts au public, offrent un cadre moins formel pour rencontrer d'autres familles et s'informer.
Nous connaissons tous quelqu'un qui a attendu d'être à bout pour pousser la porte d'une de ces associations. Leur réseau repose pourtant sur près de 3 000 bénévoles, dont la plupart ont été aidants avant de s'engager, ce qui veut dire que la personne qui vous accueillera a souvent vécu ce que vous vivez.
Ce suivi prend plusieurs formes selon ce qui vous convient. Si vous préférez parler seul à seul, des entretiens individuels avec un psychologue sont proposés. Les groupes psychosociaux éducatifs mêlent échanges, apprentissages et temps pour souffler, avec un objectif clair : prévenir votre épuisement. Les cafés mémoire, installés dans des lieux ouverts au public, offrent un cadre moins formel pour rencontrer d'autres familles et s'informer.
Nous connaissons tous quelqu'un qui a attendu d'être à bout pour pousser la porte d'une de ces associations. Leur réseau repose pourtant sur près de 3 000 bénévoles, dont la plupart ont été aidants avant de s'engager, ce qui veut dire que la personne qui vous accueillera a souvent vécu ce que vous vivez.
Si vous travaillez encore, la Caf peut vous indemniser
En revanche, la formation ne vous rend pas le temps que la maladie vous prend quand vous avez encore un emploi. Le congé de proche aidant permet à un salarié de suspendre son activité pour s'occuper d'un proche âgé ou en perte d'autonomie : conjoint, parent, ou personne avec qui il entretient des liens étroits et stables. Sans accord collectif plus favorable, il dure trois mois au plus, renouvelables dans la limite d'un an sur toute la carrière.
Sauf accord qui le prévoit, ce congé n'est pas payé par l'employeur, mais la Caf, ou la MSA pour le régime agricole, verse l'allocation journalière du proche aidant. D'après Service Public, elle s'élève à 66,64 € par journée et 33,32 € par demi-journée, dans la limite de 22 jours par mois et de 66 jours par personne aidée. Pris en entier pour un même proche, ce droit représente 4 398,24 €, le calcul est le nôtre.
La maladie d'Alzheimer ne se guérit pas à ce jour, mais la façon de la traverser aux côtés de votre proche, elle, s'apprend, et la Journée mondiale du 21 septembre sera une bonne occasion de pousser la porte de l'association la plus proche de chez vous.
Sauf accord qui le prévoit, ce congé n'est pas payé par l'employeur, mais la Caf, ou la MSA pour le régime agricole, verse l'allocation journalière du proche aidant. D'après Service Public, elle s'élève à 66,64 € par journée et 33,32 € par demi-journée, dans la limite de 22 jours par mois et de 66 jours par personne aidée. Pris en entier pour un même proche, ce droit représente 4 398,24 €, le calcul est le nôtre.
La maladie d'Alzheimer ne se guérit pas à ce jour, mais la façon de la traverser aux côtés de votre proche, elle, s'apprend, et la Journée mondiale du 21 septembre sera une bonne occasion de pousser la porte de l'association la plus proche de chez vous.
