I : La mission du Train Alzheimer
Face au défi que représente la maladie d’Alzheimer, la SNCF et France Télévisions ont décidé de créer le Train contre la maladie d’Alzheimer. Du 7 au 21 septembre 2010, ce train-expo va sillonner la France pour : informer et apporter des réponses concrètes sur la maladie d’Alzheimer et faire le point sur les recherches en cours.
Maladie d’Alzheimer : ce qu’il faut savoir
Décrite pour la première fois, il y a à peine plus d’un siècle par le Pr. Alois Alzheimer, médecin allemand psychiatre, neurologue et neuropathologiste, la maladie d'Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives. En outre, elle s'accompagne fréquemment de troubles du comportement.
La maladie d’Alzheimer est associée à deux types de lésions dans le cerveau : les plaques amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires. Ces plaques se forment entre les cellules nerveuses alors que la dégénérescence touche les neurones et conduit à leur mort.
On sait aujourd’hui que c’est l’accumulation anormale de certaines molécules qui provoque ces lésions : peptide bêta-amyloïde pour les plaques et protéine tau pour la dégénérescence. Mais bien des inconnues demeurent sur les mécanismes de cette maladie, dont les lésions se développent pendant plusieurs décennies à bas bruit et qui, de surcroît, peuvent se retrouver au cours du vieillissement normal.
Une hypothèse actuellement à l’étude –renforcée par l’observation de centaines de cerveaux de personnes décédées– est que dans la maladie d’Alzheimer la présence des plaques accélère le processus de dégénérescence. Résultat : le cerveau qui, normalement, met en place des phénomènes de compensation, ne peut plus faire face à cette destruction massive de neurones et les signes cliniques apparaissent.
On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau seront touchées et mèneront à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…
Etroitement liée au vieillissement de la population et à l'allongement de la durée moyenne de vie, cette affection devrait continuer à progresser dans les prochaines années. D’ores et déjà, après 85 ans, une femme sur quatre et un homme sur cinq sont touchés. Des chiffres qui font de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés, un enjeu majeur de santé publique.
Les chiffres à connaître
Aujourd’hui, en France, plus de 800 000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, selon les études épidémiologiques, Une partie de ces malades -entre 30.000 et 50.000 personnes- n’ont pas encore soixante ans. Car la maladie d’Alzheimer ne concerne pas seulement les personnes âgées. Parmi les malades Alzheimer, 450.000 sont suivis médicalement, dont 225.000 bénéficient d’une prise en charge au titre de l’affection de longue durée. En outre, près de 165.000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer sont recensés chaque année.
Toutefois, à ce jour, la maladie d’Alzheimer reste insuffisamment diagnostiquée, ou trop tardivement : 50 % des patients ne sont pas diagnostiqués et, quand ils le sont, seulement 33% des patients le sont au stade précoce de leur maladie, 46% au stade intermédiaire et 73% au stade avancé. Actuellement, le coût de la prise en charge de la maladie est estimé à 10 milliards d’euros.
Plan Alzheimer : un engagement politique fort
En 2008, le président de la République a lancé un Plan Alzheimer, afin de mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie. D'une durée de cinq ans (2008-2012), il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d'euros (1,2 milliards d’euros pour le médico-social, 200 millions d’euros pour la santé et 200 millions d’euros pour la recherche), financé par l'Etat, l'Assurance-maladie et les franchises médicales.
Le plan Alzheimer 2008-2012 a été élaboré sur la base des travaux de la Commission présidée par le Professeur Joël Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un rapport insistant sur la nécessité d’organiser et de fédérer une prise en charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses aidants.
Ce plan s’articule autour de 44 mesures réparties en trois axes qui doivent s’enrichir mutuellement pour satisfaire au mieux les besoins de la personne malade. Ces trois axes sont :
- Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants : les capacités de diagnostic hospitalières vont être augmentées afin de réduire les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous. Les conditions de l’annonce de la maladie doivent être améliorées avec l’élaboration d’un référentiel permettant de mieux informer le malade au moment du diagnostic sur l’accompagnement médical, psychologique et social dont il pourra bénéficier.
Après l’annonce du diagnostic, la priorité est de permettre le maintien à domicile car la majorité des personnes malades souhaitent rester chez elles. Des équipes spécialisées, des places de services à domicile et des structures de répit seront créées dans ce but. Toutefois, le placement en établissement s’avère parfois indispensable. Des unités d’hébergement feront l’objet d’un renforcement en personnel afin que les soins et les activités soient plus adaptés à la spécificité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Enfin, une porte d’entrée unique dans le système de prise en charge sera proposée aux patients et aux familles, à travers les « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer » (MAIA).
Un nouveau métier, le coordonnateur, chef d’orchestre de la prise en charge sanitaire et médico-sociale du malade, permettra d’assurer la liaison entre les équipes et garantira une véritable prise en charge multidisciplinaire adaptée à la situation de chacun.
- Connaître pour agir : oubliée dans les politiques précédentes, la recherche est pilotée par une fondation de coopération scientifique. Elle coordonne un effort sans précédent en faveur de la maladie d’Alzheimer : soutien aux jeunes chercheurs et médecins, financement d’équipements lourds, synergies entre recherche fondamentale, recherche clinique et recherche en sciences sociales, partenariats avec les industriels de santé. Ce nouvel élan permettra à notre pays de rattraper son retard et favorisera la découverte ou la validation d’un diagnostic ou d’un
traitement en France.
- Se mobiliser pour un enjeu de société : trois grandes actions permettront d’enrichir et d’appuyer les mesures précédentes : informer et sensibiliser le grand public, promouvoir une réflexion et une démarche éthique et faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne.
Face au défi que représente la maladie d’Alzheimer, la SNCF et France Télévisions ont décidé de créer le Train contre la maladie d’Alzheimer. Du 7 au 21 septembre 2010, ce train-expo va sillonner la France pour : informer et apporter des réponses concrètes sur la maladie d’Alzheimer et faire le point sur les recherches en cours.
Maladie d’Alzheimer : ce qu’il faut savoir
Décrite pour la première fois, il y a à peine plus d’un siècle par le Pr. Alois Alzheimer, médecin allemand psychiatre, neurologue et neuropathologiste, la maladie d'Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives. En outre, elle s'accompagne fréquemment de troubles du comportement.
La maladie d’Alzheimer est associée à deux types de lésions dans le cerveau : les plaques amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires. Ces plaques se forment entre les cellules nerveuses alors que la dégénérescence touche les neurones et conduit à leur mort.
On sait aujourd’hui que c’est l’accumulation anormale de certaines molécules qui provoque ces lésions : peptide bêta-amyloïde pour les plaques et protéine tau pour la dégénérescence. Mais bien des inconnues demeurent sur les mécanismes de cette maladie, dont les lésions se développent pendant plusieurs décennies à bas bruit et qui, de surcroît, peuvent se retrouver au cours du vieillissement normal.
Une hypothèse actuellement à l’étude –renforcée par l’observation de centaines de cerveaux de personnes décédées– est que dans la maladie d’Alzheimer la présence des plaques accélère le processus de dégénérescence. Résultat : le cerveau qui, normalement, met en place des phénomènes de compensation, ne peut plus faire face à cette destruction massive de neurones et les signes cliniques apparaissent.
On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau seront touchées et mèneront à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…
Etroitement liée au vieillissement de la population et à l'allongement de la durée moyenne de vie, cette affection devrait continuer à progresser dans les prochaines années. D’ores et déjà, après 85 ans, une femme sur quatre et un homme sur cinq sont touchés. Des chiffres qui font de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés, un enjeu majeur de santé publique.
Les chiffres à connaître
Aujourd’hui, en France, plus de 800 000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, selon les études épidémiologiques, Une partie de ces malades -entre 30.000 et 50.000 personnes- n’ont pas encore soixante ans. Car la maladie d’Alzheimer ne concerne pas seulement les personnes âgées. Parmi les malades Alzheimer, 450.000 sont suivis médicalement, dont 225.000 bénéficient d’une prise en charge au titre de l’affection de longue durée. En outre, près de 165.000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer sont recensés chaque année.
Toutefois, à ce jour, la maladie d’Alzheimer reste insuffisamment diagnostiquée, ou trop tardivement : 50 % des patients ne sont pas diagnostiqués et, quand ils le sont, seulement 33% des patients le sont au stade précoce de leur maladie, 46% au stade intermédiaire et 73% au stade avancé. Actuellement, le coût de la prise en charge de la maladie est estimé à 10 milliards d’euros.
Plan Alzheimer : un engagement politique fort
En 2008, le président de la République a lancé un Plan Alzheimer, afin de mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie. D'une durée de cinq ans (2008-2012), il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d'euros (1,2 milliards d’euros pour le médico-social, 200 millions d’euros pour la santé et 200 millions d’euros pour la recherche), financé par l'Etat, l'Assurance-maladie et les franchises médicales.
Le plan Alzheimer 2008-2012 a été élaboré sur la base des travaux de la Commission présidée par le Professeur Joël Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un rapport insistant sur la nécessité d’organiser et de fédérer une prise en charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses aidants.
Ce plan s’articule autour de 44 mesures réparties en trois axes qui doivent s’enrichir mutuellement pour satisfaire au mieux les besoins de la personne malade. Ces trois axes sont :
- Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants : les capacités de diagnostic hospitalières vont être augmentées afin de réduire les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous. Les conditions de l’annonce de la maladie doivent être améliorées avec l’élaboration d’un référentiel permettant de mieux informer le malade au moment du diagnostic sur l’accompagnement médical, psychologique et social dont il pourra bénéficier.
Après l’annonce du diagnostic, la priorité est de permettre le maintien à domicile car la majorité des personnes malades souhaitent rester chez elles. Des équipes spécialisées, des places de services à domicile et des structures de répit seront créées dans ce but. Toutefois, le placement en établissement s’avère parfois indispensable. Des unités d’hébergement feront l’objet d’un renforcement en personnel afin que les soins et les activités soient plus adaptés à la spécificité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Enfin, une porte d’entrée unique dans le système de prise en charge sera proposée aux patients et aux familles, à travers les « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer » (MAIA).
Un nouveau métier, le coordonnateur, chef d’orchestre de la prise en charge sanitaire et médico-sociale du malade, permettra d’assurer la liaison entre les équipes et garantira une véritable prise en charge multidisciplinaire adaptée à la situation de chacun.
- Connaître pour agir : oubliée dans les politiques précédentes, la recherche est pilotée par une fondation de coopération scientifique. Elle coordonne un effort sans précédent en faveur de la maladie d’Alzheimer : soutien aux jeunes chercheurs et médecins, financement d’équipements lourds, synergies entre recherche fondamentale, recherche clinique et recherche en sciences sociales, partenariats avec les industriels de santé. Ce nouvel élan permettra à notre pays de rattraper son retard et favorisera la découverte ou la validation d’un diagnostic ou d’un
traitement en France.
- Se mobiliser pour un enjeu de société : trois grandes actions permettront d’enrichir et d’appuyer les mesures précédentes : informer et sensibiliser le grand public, promouvoir une réflexion et une démarche éthique et faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne.
