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France Alzheimer : vingt-cinq ans d’engagement et ce n’est qu’un début… (partie 2)

L’association France Alzheimer célèbre cette année ses vingt-cinq années de lutte contre les maladies neurodégénératives. Un anniversaire qui nous donne l’occasion de revenir sur cette structure qui lutte contre Alzheimer depuis le milieu des années quatre-vingt et qui se tourne déjà vers « demain » par le biais de trois grandes thématiques : l’application du troisième plan Alzheimer sur le terrain ; la diminution du cout de la maladie pour les familles et la recherche d’un traitement curatif.


Lien vers la première partie

L’Association France Alzheimer a été créée en 1985 à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social. Elle est la seule association nationale reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, qui touchent aujourd’hui plus d’un million de Français. Rassemblant plus de 100 associations départementales et 200 lieux de permanence, forte de 150.000 adhérents et donateurs, elle déploie ses activités à travers quatre missions :

1. Soutenir les personnes malades et leur famille

Ce soutien prend plusieurs formes :

+ Des groupes de paroles
En se rencontrant et en échangeant sur leurs problèmes, les familles peuvent se libérer d’un trop-plein émotionnel. Le groupe les aide aussi à prendre les décisions au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.

+ Des cycles de soutien
Le cycle de soutien, animé par un psychologue spécifiquement formé, propose de baliser le parcours de l’aidant familial afin de lui éviter la spirale de l’épuisement et ses effets délétères sur sa propre santé psychique et physique.

+ Des « temps de partage »
Ces temps de partage brisent l’isolement des aidants familiaux et des personnes malades et favorisent les relations d’entraide.
+ Des ateliers pour les personnes malades
Les ateliers permettent l’expression des personnes malades en mobilisant les compétences cognitives, sensorielles et affectives, en présence de professionnels formés.

+ Des accueils thérapeutiques de jour autonomes
Plusieurs associations France Alzheimer ont développé des accueils thérapeutiques de jour autonomes ou participent à l’animation de telles structures. Ils permettent au malade de bénéficier d’activités ciblées et de maintenir des relations sociales.

+ Des séjours vacances thérapeutiques
Encadrés par des bénévoles et des professionnels spécialement formés, ces séjours offrent aux binômes aidants-aidés un temps de partage et de détente qui leur permet de rompre avec le quotidien douloureux de la maladie.

2. Contribuer à la recherche

Depuis 1988, l’Association France Alzheimer a attribué plus de 7 millions d’euros à la recherche. Elle a ainsi contribué à l’émergence de chercheurs français aujourd’hui reconnus au niveau international pour leur expertise sur la maladie. En 2010, l'association a prévu d'attribuer 800 000 euros de financements à des projets sélectionnés dans les champs des sciences médicales et des sciences humaines.

3. Informer l’opinion et interpeller les pouvoirs publics

France Alzheimer agit pour que la maladie d’Alzheimer soit mieux connue et les besoins des familles et des personnes malades mieux reconnus.

+ L’information du grand public
L’association informe l’opinion et les médias, notamment à l’occasion de la journée mondiale du 21 septembre, pour diffuser ses messages tels que l’incitation à consulter les spécialistes pour obtenir un diagnostic précoce.

+ L’évolution des représentations
L’association oeuvre pour que la représentation de la maladie évolue au sein de la société afin de briser l’isolement dans lequel sont tenus les personnes malades et leur aidant principal.

+ L’action auprès des pouvoirs publics
L’association a obtenu que la maladie d’Alzheimer soit reconnue comme une maladie à part entière par son inscription sur la liste des affections de longue durée en 2004. Elle a également réussi à voir la maladie d’Alzheimer déclarée Grande cause nationale en 2007. Elle a apporté son expertise pour l’élaboration du Plan Alzheimer 2008–2012. Elle participe actuellement aux groupes de travail et aux expérimentations en cours en vue d’assurer sa mise en oeuvre.

+ La défense des intérêts des malades et de leurs familles
L’association appuie les familles dans leurs revendications pour disposer des aides financières indispensables à une prise en charge adaptée aux besoins du malade.

4. Former les aidants familiaux, les bénévoles et les professionnels du soin

France Alzheimer est organisme de formation agréé depuis 1991. Ses formations s’adressent à trois publics :

+ Des formations pour les aidants familiaux
L’association propose aux aidants familiaux des connaissances et des savoir-faire pour améliorer la qualité de l’accompagnement de leur proche atteint par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Cette formation favorise le partage d’expérience afin d’apporter aux bénévoles les connaissances nécessaires à la compréhension des manifestations de la maladie.

+ Des formations pour les bénévoles
L’association forme également les bénévoles qui interviennent au sein des associations à « l’accueil et l’écoute des familles », pour leur permettre de répondre de manière adaptée aux demandes qui leur sont adressées.

+ Des formations qualifiées pour les professionnels du soin
Ces formations de 2 à 6 jours s’adressent aux personnes qui prennent en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : aides à domicile, aides soignantes, etc. Les stages sont encadrés par un formateur principal et des intervenants spécialistes.

L’aidant familial en 8 questions

Pourquoi parle-t-on autant des aidants familiaux dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ?

La dépendance résultant de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées mobilise les aidants à la mesure des dépendances physiques les plus lourdes1. L’aidant principal, le plus souvent issu de la famille, déclare consacrer entre 5 et 17,5 heures par jour à l’accompagnement de la personne malade.

Pourquoi estime-t-on que la maladie d’Alzheimer compte parmi les plus invalidantes alors que la majorité des personnes malades est en GIR 5 ou 6 ?

La dépendance mesurée par la grille AGGIR est notoirement sous-estimée pour les maladies neurodégénératives3. Elle mesure en effet principalement la dépendance physique et sous-estime la dépendance issue des troubles cognitifs. En outre, le personnel responsable de l’évaluation n’est pas forcément formé pour appréhender la spécificité de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.

Qui est l’aidant principal d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ?

Quelle que soit la composition de la famille l’aidant principal s’impose naturellement : il s’agit du conjoint ou, en l’absence de celui-ci, d’un enfant (le plus souvent une fille).

Pourquoi mettre en avant l’aidant familial ?

La charge de travail induite par la dépendance de la personne malade excède les capacités d’une seule personne, c’est pourtant bien cette personne qui assume l’essentiel de la prise en charge. L’aidant familial est confronté à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière dans l’accompagnement de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée. La personne malade requiert une vigilance qui progressivement mobilise l’aidant 24 heures sur 24 et qui conduit à des situations d’épuisement physique et psychologique. Des études ont notamment mis en lumière la diminution de l’espérance de vie des aidants.

Quel est le montant du reste à charge pour les familles ?

Les familles doivent supporter la majorité de la charge financière de la maladie soit 15 000 € en moyenne par an pour une personne malade en établissement et 10 000 € en moyenne par an pour une personne malade à domicile. Il convient de noter que l’estimation du reste à charge à domicile ne valorise pas l’aide informelle apportée par l’aidant principal qui représente plus de 16 000 € par an pour une assistance moyenne de 5 heures par jour.

Quelles sont les difficultés rencontrées par les aidants familiaux ?

82,3% des aidants expriment ressentir de la fatigue physique. L’accompagnement quotidien de la personne malade conduit notamment à une dégradation de la qualité et de la durée du sommeil. Il retentit également sur l’alimentation et sur l’attention portée à soi. L’assistance à la personne malade peut même conduire à des problèmes médicaux dans 19% des cas et à une consommation plus importante de médicaments dans 26,5% des cas. En outre, plus de 50% des aidants font part d’une diminution de la fréquence de leurs relations avec la famille ou les amis et plus des deux-tiers indiquent que leurs activités associatives ou de loisirs ont cessé ou diminué. En effet, l’aidant principal subit souvent un processus de marginalisation sociale.

Quelles sont les préoccupations des aidants familiaux ?

74% des aidants familiaux craignent de ne plus avoir un jour les ressources physiques pour accompagner la personne malade et 72% redoutent de perdre la personne qu’ils accompagnent. 50% affirment redouter les effets de l’usure psychologique et 38,5% craignent de ne pas pouvoir faire face financièrement aux coûts engendrés par la dépendance de la personne malade.

L’aidant familial dispose-t-il d’une reconnaissance par les pouvoirs publics ?

Le rôle des aidants familiaux n’a été reconnu qu’avec la loi du 11 février 2005. Leur accompagnement par les Pouvoirs publics est encore largement insuffisant au regard de leur investissement auprès des personnes malades. La mise en place d’un congé de soutien familial constitue une innovation à la portée encore limitée. Par ailleurs, l’impulsion donnée par le Plan Alzheimer au développement et à la diversification des structures et solutions de répit quelles soient de jour ou temporaires ne permet pas de combler le déficit de places disponibles. Ces structures sont pourtant des éléments essentiels pour les aidants.

La formation des aidants familiaux

France Alzheimer propose une nouvelle formation destinée aux aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle est l’application sur le terrain de la mesure 2 du Plan Alzheimer.

1. A qui s’adresse cette formation ?

La formation s’adresse aux aidants familiaux qui accompagnent au jour le jour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. La charge de travail induite par la dépendance de la personne malade est le plus souvent assurée par une seule personne de l’entourage familial. Il s’agit surtout du conjoint ou, en l’absence de celui-ci, d’un enfant (le plus souvent une fille). 60% des personnes malades vivent à domicile. Plus d’un tiers des personnes à domicile souffrent d’une maladie sévère ou très sévère. L’aidant familial est confronté à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière. La personne malade requiert une vigilance qui progressivement mobilise l’aidant
24 heures sur 24 et qui conduit à des situations d’épuisement physique et psychologique.

2. Pourquoi une formation ?

France Alzheimer milite depuis longtemps pour faire reconnaître et développer les compétences et les talents des aidants familiaux. Ceux-ci malgré tous les efforts déployés, peuvent être confrontés à des situations d’échec, avec des risques d’épuisement et d’isolement. Ils sont nombreux à réclamer de l’aide pour améliorer l’accompagnement d’un proche.
+ Répondre aux besoins des aidants familiaux
Les aidants familiaux demandent à acquérir des connaissances et des savoir-faire pour les aider à maintenir la dignité de la personne malade, les aider à maintenir une relation d’échange avec elle et à oeuvrer pour que la personne malade soit aussi active que possible. Ils sont à la recherche de solutions pour les aider à gérer le quotidien.

L’apport de connaissances sur les mécanismes et manifestations de la maladie va leur permettre de comprendre que les comportements de leur proche (répétitions d’une phrase ou d’un geste, modifications de l’humeur, déambulation,…) sont dus à la maladie, et ensuite de prendre conscience que la personne malade n’est pas responsable de son état.

3. Les caractéristiques de la formation des aidants familiaux

Cette nouvelle formation s’articule autour de cinq modules pour un volume global de 14 heures. Elle répond au souhait formulé par Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer : « de compléter l’information par une véritable formation des aidants ».

+ Une formation conforme au cahier des charges du Plan Alzheimer
Le Plan Alzheimer a repris l’idée d’organiser une formation des aidants familiaux émise par France Alzheimer dès 2006. L’association a ainsi apporté son expertise à la définition du cahier des charges de la formation des aidants prévue par la mesure n°2 du Plan Alzheimer 2008-2012.

+ Un binôme de formateurs
France Alzheimer a souhaité associer un psychologue à un bénévole ayant déjà accompagné une personne atteinte de la maladie. Ceci offre aux participants la possibilité d’échanger avec une personne ayant déjà vécu les situations évoquées et ayant depuis pu prendre du recul. Le psychologue doit être formé à la pratique de groupes et doit disposer d’une expérience en gériatrie. Les deux formateurs ont de surcroît reçu une formation spécifique délivrée par France Alzheimer afin d’animer les ateliers de formation.

+ Des groupes réduits
La formation est délivrée en petits groupes de 15 aidants au maximum et 8 aidants au minimum. Les aidants s’engagent à suivre l’ensemble des sessions de formation afin de respecter la cohésion et la dynamique du groupe. Un entretien préalable à la formation permet de s’assurer que l’aidant est prêt à s’insérer dans un groupe et que la formation est en phase avec ses attentes.

+ Une rencontre régulière
Le groupe se retrouve à intervalles réguliers d’environ 3 semaines entre chaque module. Ceci permet à chacun de mettre en pratique ses connaissances entre les réunions et de favoriser le partage d’expérience et l’échange pour accompagner au mieux le groupe.

+ L’accueil des personnes malades
Pendant la formation, les associations France Alzheimer proposent, dans la mesure du possible, un espace d’accueil pour les personnes malades afin de faciliter la participation de l’aidant aux actions de formation.

4. Les 5 modules au cœur de la formation des aidants familiaux

+ Connaître la maladie d’Alzheimer
Ce module a pour objet de répondre aux questions les plus fréquentes sur la maladie afin d’évacuer les préjugés. Il permet également de mieux comprendre la personne malade en disposant des outils pour analyser son comportement.

+ Les aides possibles
Les bénévoles des associations France Alzheimer savent combien les aidants familiaux sont réticents à demander de l’aide. Il est donc important de leur présenter l’ensemble des aides disponibles qu’elles soient sociales, financières, techniques ou juridiques. Lors de la formation, les participants peuvent prendre conscience de leurs appréhensions à se faire aider et ainsi lever les freins menant à l’épuisement.

+ Accompagner au quotidien
Ce module fournit les conseils appropriés pour améliorer l’accompagnement de la personne malade. Ceux-ci vont permettre aux aidants d’adapter leurs attitudes et comportements aux manifestations de la maladie chez leur proche. Ce module est également l’occasion de présenter des activités que les aidants peuvent accomplir avec leur proche pour leur permettre de rester aussi actifs que possible et d’éviter de
progressivement renoncer aux activités menant à terme à un isolement social.

+ Communiquer et comprendre la personne
Avec l’évolution de la maladie, l’aidant doit trouver de nouveaux modes de communication pour maintenir une relation d’échange avec son proche qui progressivement aura des difficultés à se faire comprendre. L’identification des troubles de la maladie menant à des modifications de l’humeur et du comportement permet à l’aidant de comprendre le sens de ces manifestations.

+ Être l’aidant familial
Ce module est très important pour appréhender le rôle que joue chaque aidant. En effet, les aides extérieures ne se substituent jamais à l’aidant qui est très souvent le pilier de la prise en soins de la personne malade. Toutefois, l’aidant vit trop souvent encore son engagement auprès de la personne malade au détriment de son équilibre. Il se retrouve ainsi pris dans la spirale de l’épuisement, de l’isolement et de la culpabilité. Ce module doit permettre aux aidants de prendre conscience de l’importance des temps de répit et du maintien du lien social.

5. Une action menée à travers toute la France

Forte de son réseau de 106 associations départementales, France Alzheimer sera bientôt en mesure de proposer cette action de formation sur l’ensemble du territoire, au plus proche des aidants familiaux qui, compte tenu de leur charge, ne disposent que de peu de temps pour assister à des actions de formation.

+ Un même référentiel de formation sur l’ensemble du territoire
France Alzheimer forme tous ses binômes au même endroit et leur fournit des outils communs validés et évalués. Elle garantit ainsi une qualité équivalente à sa formation sur l’ensemble du territoire. L’association peut également capitaliser sur l’acquis de ses formations pour continuer à améliorer la qualité du service qu’elle offre aux aidants.

+ Un soutien prolongé pour ceux qui en ont besoin
Les associations France Alzheimer proposent d’autres actions de soutien aux familles confrontées à la maladie : groupes de parole, entretiens individuels, suivi psychologique, temps de partage et de répit. Ces actions complémentaires sont proposées aux participants des formations. Certains aidants ne sont pas prêts à prendre part à une formation en groupe, l’association choisira alors de proposer un accompagnement individuel.


Publié le Mardi 20 Juillet 2010 dans la rubrique Aides à domicile | Lu 1981 fois