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Parkinson : lancement d’une grande campagne de communication au niveau européen

L’association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA) a annoncé le 14 septembre dernier à Florence (Italie) le lancement, au niveau européen, d’une grande campagne de communication visant à mieux informer les gouvernements sur cette maladie qui touche plus d’un million de personnes en Europe.


Pour la plupart des gens, la maladie de Parkinson (qui doit son nom à Sir James Parkinson, médecin londonien qui décrivit le premier cette affection neurologique en 1817), c’est le tremblement des membres au repos.

Pour la plupart des gens, la maladie de Parkinson ne touche que les personnes âgées…

Pour la plupart des gens la maladie de Parkinson est mortelle…

Certes, toutes ces affirmations contiennent une part de vérité, mais sont largement incomplètes, voire réductrices. Cela illustre surtout le fait que la maladie de Parkinson reste encore très méconnue par nos responsables politiques et par le grand public.

Parkinson : lancement d’une grande campagne de communication au niveau européen

Move for change
C’est la raison pour laquelle, l’EPDA a décidé de lancer une grande campagne de communication au niveau européen, baptisée « Move for change » qui vise à mieux informer les gouvernements de l’Union sur les symptômes de cette maladie, sur son diagnostic, sur ses conséquences sociales et économiques, sur ses traitements, etc.

Son but : que cette pathologie soit véritablement mieux prise en compte dans tous les pays de l’Union européenne. D’une part –et en premier lieu- de manière à améliorer la prise en charge des patients et de leurs proches, mais également, pour tenter de réduire les importants coûts financiers engendrés par cette maladie.

Comme l’a d’ailleurs souligné Mary G. Baker, directrice de l’EPDA lors de la conférence de presse qui s’est tenue à Florence (Italie) le 14 septembre dernier : « la maladie de Parkinson est une maladie coûteuse. (…) Dans une société vieillissante, l’impact humain et économique de cette terrible pathologie va continuer à augmenter si l’on ne s’y intéresse pas de plus près ». Et de poursuivre : « Nous voulons une unité au niveau européen pour lutter contre cette maladie. L’ignorance, le manque d’information est préjudiciable à tout le monde. Et pas seulement à ceux qui sont touchés par cette maladie ».

Fabrizio Stocchi
Profitons donc du lancement de cette nouvelle campagne de communication pour revenir en quelques mots sur cette maladie neurologique qui touche 1.2 million de personnes en Europe et 150.000 personnes en France.

Parkinson en quelques mots
La maladie de Parkinson (deuxième cause de handicap d'origine neurologique chez les personnes âgées) résulte de la dégénérescence dans le cerveau des neurones dopaminergiques. Ces dernières -comme leur nom l’indique- fabriquent de la dopamine, un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle des mouvements du corps (le clignement des yeux, la marche, certains gestes associés à la parole, etc.).

Au fur et à mesure de la disparition de ces neurones, la production de dopamine n’est plus suffisante. Surviennent alors les symptômes parkinsoniens. Toutefois, selon les scientifiques, ces symptômes* (tremblements –qui ne se manifestent que chez deux-tiers de patients- ; raideurs ou hypertonie ; lenteur des mouvements ou akinésie) n’apparaitraient seulement qu’à partir du moment où la moitié des neurones dopaminergiques ont été détruits…

Ce qui signifie que lorsqu’on identifie enfin la maladie, elle est d’ores et déjà installée depuis longtemps... « Parfois même depuis sept ou huit ans, remarque Fabrizio Stocchi, professeur de neurologie à Rome. Ce qui se passe, c’est que le cerveau compense la perte de ces neurones ».

Diagnostiquer le plus tôt possible
Il est donc primordial de diagnostiquer Parkinson le plus tôt possible. D’autant que des médicaments efficaces et sans effets secondaires existent et permettent de ralentir la progression de la maladie. Pour cela, il faudrait par exemple former les médecins généralistes qui méconnaissent souvent les premiers symptômes parkinsoniens et n’ont pas le reflexe de penser à cette pathologie chez les moins de 60 ans.

« Même quand le diagnostic est posé, poursuit le professeur Stocchi, on retarde souvent le plus longtemps possible la mise en place des traitements. Cette habitude est préjudiciable à la qualité de vie des patients –la détection précoce de la maladie permet en effet de ralentir sa progression-, mais également au portefeuille du contribuable ».

D’une manière générale, la maladie de Parkinson touche les personnes autour de la soixantaine, mais 10% des cas se révèlent avant l’âge de 50 ans (Cf. l’acteur américain Michael J. Fox atteint par la maladie à l’âge de 37 ans). Comme en témoigne d’ailleurs Colleen Henderson-Heywood, 46 ans, Parkinsonienne depuis presque cinq ans.

« J’ai été touchée par cette maladie en 2004, indique la jeune femme. Même si je n’en n’étais pas consciente à l’époque. C’est seulement en 2005 que je me suis véritablement rendu-compte que quelque chose ne tournait plus rond chez moi. J’ai remarqué un changement dans ma démarche (…) Je suis allée voir mon médecin. Mais la maladie n’est pas toujours facile à diagnostiquer chez les personnes jeunes. On a donc procédé par élimination. Cela a duré neuf mois… Finalement, c’est en septembre 2005 que l’on m’a informée que j’étais atteinte de la maladie de Parkinson ».

Et Colleen de poursuivre : « Ce jour-là, j’ai perdu beaucoup de choses d’un coup. Sur le moment, je me suis sentie atterrée. Et puis, j’ai fini par considérer que c’était un challenge qu’il me fallait surmonter au quotidien. Il faut une force incroyable pour lutter contre cette maladie. J’ai du repenser ma vie tout en restant active. Mais je continue à écrire, je peins, je fais de la photo, j’ai adapté mon travail à mes contraintes. Si je suis là aujourd’hui, avec vous à Florence, c’est pour dire aux médias et au grand public que la maladie de Parkinson n’est pas la fin de tout, qu’il faut lutter et qu’il faut profiter de chaque instant ».

Une maladie évolutive
« L’évolution de la maladie de Parkinson est très variable d’un patient à l’autre. Certains signes absents au début peuvent apparaître après plusieurs années : difficultés pour parler ou écrire, troubles de l'équilibre, difficultés de concentration …. Des troubles végétatifs sont aussi associés aux stades avancés de la maladie » peut-on lire sur le site Internet de l’association France Parkinson qui a lancé au printemps dernier, « la grande aventure des États Généraux** des personnes touchées par la maladie de Parkinson ».

Et le site de poursuivre : « une première particularité de la maladie : la variabilité des symptômes d’un moment à l’autre ou d’un jour à l’autre. Une autre particularité : il n'y a pas une maladie de Parkinson, mais des maladies de Parkinson. Les symptômes, leur évolution et la réponse au traitement sont ainsi variables d'un malade à l'autre ».

D’ailleurs qu’en est-il des traitements ? Très schématiquement, la maladie de Parkinson étant causée par une insuffisance de dopamine, il existe toute une palette de médicaments « dopaminergiques » capables de restaurer la production de dopamine. Toutefois, ces prescriptions retardent la progression de la pathologie mais n’agissent pas directement sur la maladie qui continue à évoluer (on ne meurt pas de Parkinson, on meurt avec Parkinson). A noter qu’il existe également des traitements neurochirurgicaux pour les formes dites « sévères » de Parkinson.

ParkinsonNet
ParkinsonNet : une expérience hollandaise intéressante
Aux Pays-Bas, le professeur Bastiaan Bloem mène depuis 2005 une expérience intéressante. Baptisée ParkinsonNet, elle vise à utiliser les avantages du Web pour venir en aide aux patients et à leur famille.

L’idée est simple : le malade est placé au centre de la thérapie ; il a accès à son dossier médical. Il définit lui-même ses besoins et ses priorités (qui sont différentes selon les personnes). Il peut également noter le travail de son médecin ou tout simplement échanger avec d’autres Parkinsoniens et d’autres thérapeutes par le biais des forums (le corps médical peut également se transmettre des informations ou des conseils entre professionnels).

Il semblerait que les premiers retours d’expérience sur ce concept soient extrêmement positifs. ParkinsonNet a d’ailleurs été récompensé en 2006 du Prix de la meilleure innovation santé aux Pays-Bas et devrait être transposé à d’autres pathologies.

En quelques années, ce « réseau social de la maladie de Parkinson » initialement lancé dans quelques régions a pratiquement été étendu à tout le pays et aurait permis d’économiser la somme de 42 millions d’euros depuis sa création...

* D’autres symptômes sont souvent ignorés : problèmes d’équilibre, anxiété, excès de sécrétion de salive du à des problèmes de déglutition ou encore dépression…
** En France, suite à la mise en place des Etats généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson, un livre blanc devrait être publié en avril 2010. « Il constituera le premier document de référence en France sur les difficultés de vie, les attentes et les propositions des personnes atteintes par la maladie de Parkinson » soulignent les responsables de ce projet.


Publié le Mardi 29 Septembre 2009 dans la rubrique Santé | Lu 3929 fois