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Monparkinson.fr : un nouveau site internet pour venir en aide aux patients et à leur famille

A l’occasion de la Journée Mondiale de la maladie de Parkinson qui s‘est tenue le 11 avril dernier, le laboratoire suisse Novartis a lancé un nouveau site, www.monparkinson.fr, pour accompagner les patients et leurs proches. Rédigé en collaboration avec des neurologues, ce site propose des informations médicales, scientifiques, administratives et pratiques pour les soutenir dans leur quotidien.


Internet, une source d’information privilégiée

Pour la majorité des Français, Internet constitue une source d’information privilégiée concernant les sujets de santé. 59% des Français consultent le Net pour leur santé et 41% y cherche des informations avant une consultation.

« A l’annonce de ma maladie de Parkinson, mon premier réflexe a été d’aller sur le Net. Je me suis trouvé perdu face à une multitude d’informations et inquiété par les propos, ne sachant plus à quel saint me vouer. Loin d’être rassuré, j’en suis sorti catastrophé et totalement désorienté » confie Jean-Pierre atteint de la maladie de Parkinson depuis 2001 et responsable du comité France Parkinson de Meurthe et Moselle.

De fait, devant la multitude et l’hétérogénéité des informations mises à disposition sur le web, il s’avère parfois difficile pour les personnes malades et leurs proches de trouver celles adaptées à leur situation et qui ne soient pas source d’angoisse supplémentaire.

« Quand mon mari Jean-Pierre a été opéré, je suis allée sur le web pour en apprendre davantage, une nouvelle qui était positive s’est transformée en quelque chose d’effrayant. Je suis tombée sur le pire et depuis je ne souhaitais plus aller sur Internet » confirme de son côté Noëlle.

www.monparkinson.fr, un nouveau site validé par des experts pour les patients et leur entourage

Le site www.monparkinson.fr, développé par Novartis Pharma, s’attache à répondre aux besoins d’information des patients et leurs proches. Les objectifs de ce site sont multiples : favoriser une meilleure compréhension de la maladie et permettre ainsi au patient de pouvoir parler plus librement et facilement avec son neurologue ; proposer des conseils et des outils pratiques afin de mieux gérer la maladie au quotidien. Au fil des jours, tout au long de la maladie et quel qu’en soit le stade, le patient et son entourage vont pouvoir trouver des réponses en regard de l’évolution de la pathologie.

Un site pour s’informer et mieux gérer la maladie au jour le jour

« Pour trouver la force d’assumer sa pathologie, un site aussi complet donne la possibilité aux différents acteurs concernés de se plonger dans l’information à un moment choisi, dans le calme, à tête reposée » constate le Pr. François Tison, Neurologue au CHU de Bordeaux.

« Je m’informe » : cette partie a pour vocation de donner des explications simples et utiles pour comprendre la maladie et faciliter les discussions avec le médecin.

« Comprendre ma maladie de Parkinson » : circonstances du diagnostic, symptômes, troubles du mouvement, complications motrices...tous ces sujets sont abordés de façon pédagogique et donnent des clefs pour décrypter les messages des professionnels de santé. « C’est important d’expliquer la maladie avec des mots simples et non scientifiques, cela rend les choses plus proches de nous » confirme Jean-Pierre. Le Pr François Tison, qui a participé à l’élaboration du contenu de ce site, souligne l’importance pour les patients et leur entourage de pouvoir accéder à une information médicale la plus compréhensible, organisée et adaptée possible. Il précise qu’un patient bien informé aura une vision plus claire et plus globale donc une attitude plus consciente.

« Votre médecin vous parle » : des experts décryptent les symptômes, les fluctuations motrices, le vocabulaire entendu lors des consultations et la manière d’en parler à ses proches. Par ailleurs, de nombreuses brochures téléchargeables viennent enrichir ces informations. A titre d’exemple : l’Agenda du Patient Parkinsonien, outil utile pour préparer sa consultation chez le neurologue, fiche sur l’hygiène de vie, glossaire...

« Je prends soin de moi» : cette partie est destinée à apporter des conseils pratiques et concrets pour aider les patients et leur entourage à mieux vivre avec la maladie au quotidien.

« Optimiser mon traitement » : c’est en comprendre les enjeux pour une meilleure observance. C’est aussi noter les fluctuations motrices pour guider le médecin dans ses prescriptions. Le patient peut télécharger un agenda de suivi dans lequel il peut noter les différents états dans lesquels il se trouve au cours de la journée. Cet outil permettra au neurologue d’évaluer le niveau des symptômes et des fluctuations éventuelles.

« Faciliter ma vie » : des conseils pour améliorer le quotidien, prendre soin de soi et rester actif. Une rubrique qui informe également sur les droits et les aides nécessaires à l’accompagnement de la maladie de Parkinson.

« Vivre à deux » : on est rarement seul face à la maladie, c’est souvent une histoire de couple, de famille… Cette rubrique met en lumière l’importance du conjoint ou du proche en parlant de ses difficultés à lui aussi. Pour le Pr. François Tison, si les informations les plus demandées portent sur la
maladie elle-même, les conseils pratiques, médico-sociaux, environnementaux, relationnels et humains s’avèrent primordiaux et soutiennent considérablement le patient et ses proches.

Pour présenter ce contenu, « l’habillage rassurant du site insuffle du positif, de la couleur, de l’énergie et dédramatise ainsi le contexte » assurent les concepteurs de ce site. « Comprendre, ne pas subir, sont pour moi synonymes de vivre. C’est optimiste et nous avons besoin de cela. Je ne voudrais pas ressentir l’inverse » confie Noëlle. « Le site est très maniable et donne envie de le consulter. Il ne dramatise pas la maladie sans pour autant la banaliser » continue Jean-Pierre.

La maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie chronique dégénérative du système nerveux central liée à un déficit en dopamine. Elle débute généralement entre 55 et 65 ans. En France, près de 150.000 personnes en sont atteintes et on dénombre près de 10 000 nouveaux cas par an. Cette maladie touche de manière équivalente les hommes et les femmes, et semble être plus fréquente dans les pays du nord que dans les pays du sud.

Triade de la maladie de Parkinson

Le tremblement, la rigidité et l’akinésie constituent la « triade » de la maladie de Parkinson. Ces symptômes pourront varier selon les lésions des neurones.

- le tremblement touche essentiellement les membres supérieurs et est souvent plus marqué d’un côté que de l’autre. Lors de la réalisation de mouvements volontaires, il est généralement réduit. En pratique, le tremblement concerne environ quatre patients sur cinq.

- la rigidité, appelée hypertonie, consiste en une contraction continue des muscles au repos. Elle contribue au ralentissement du mouvement et peut engendrer des raideurs, voire des douleurs.

- l’akinésie signifie une diminution des mouvements. Elle peut aboutir à la perte de spontanéité dans la réalisation de mouvements : par exemple le balancier spontané d’un bras lors de la marche.


Publié le Jeudi 14 Avril 2011 dans la rubrique Santé | Lu 3798 fois