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Les yeux ouverts un film de Frédéric Chaudier : avant-première d’un film sur les soins palliatifs (1)

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé et Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée des Aînés, ont assisté lundi 11 octobre 2010 à l’avant-première du film « Les Yeux ouverts » de Frédéric Chaudier. Entretien avec le réalisateur.


Ce long métrage, qui sera projeté en salle à partir du 3 novembre propose une approche originale des questions de la fin de vie et des soins palliatifs, en mettant en scène le quotidien des malades, des familles et des soignants au sein de l’unité de soins palliatifs de la maison médicale Jeanne Garnier.

Conçu comme un documentaire, ce film permet de réinvestir la réflexion autour de la fin de vie et de sensibiliser le grand public aux enjeux de la démarche palliative.

La ministre de la Santé a rappelé que le soutien de ce film s’inscrivait dans les objectifs du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, qui vise notamment à favoriser la diffusion dans toute la société d’une « culture palliative ». Elle a également rendu un hommage tout particulier aux professionnels de santé et bénévoles qui se consacrent à l’accompagnement des malades en fin de vie.

Notes d’intention du réalisateur :

Je veux raconter les histoires de toutes ces personnes, leur quotidien à Jeanne Garnier, leur passé en dehors. Transmettre à mon tour, et donner à voir ce qu’ils m’ont offert : comment affronter la mort qui frappe à leur porte. Au gré de mes rencontres et des témoignages, mes certitudes vacillent, le doute m’envahit.

Quelque chose émerge. De la beauté. C’est bien de cela qu’il s’agit. De beauté et d’humanité. L’émotion est là. Il est impossible de la forcer. Elle surgit ainsi, tranchante ou douce. Parfois inattendue, parfois absente alors qu’on la croit inéluctable.

Je veux aussi garder en tête le monde qui continue à tourner. La ville, la vie. Le chantier qui se construit en face de Jeanne Garnier. Des images de ma famille. Des métaphores du flux, du tourbillon, des traces de ski dans la neige...

Ces temps seront autant d’inspirations avant de replonger en apnée dans le huis clos. D’un côté, lenteur et recherche de sens, de l’autre, bouillonnement de la vie et futilité parfois. Mon désir est de (ré)concilier ces deux mondes en racontant des histoires de transmission.

De eux à moi, D’un père à son enfant. Sachant que je fus le fils, mais que je suis aussi le père de trois enfants. J’aimerais qu’il se dégage du film une tendresse, une sérénité, un bien-être inédit.

Entretien avec Frédéric Chaudier

Pouvez-vous nous présenter votre documentaire Les Yeux ouverts ?

C’est une forme de réflexion sur ce qu’est la fin de l’existence, sur ce qu’elle a de fondamentale au même titre que le début de la vie, et ce que l’on peut en tirer quand on assiste aux dernières périodes d’une personne qu’on accompagne. Quelle est la transmission qui s’opère dans ces moments-là ? Une mort n’est pas forcément absurde mais peut être génératrice d’autres choses, de refondation des êtres qui eux, restent en vie. Elle peut permettre de progresser, d’être meilleur dans l’existence.

A la base, votre film est extrêmement personnel puisque vous avez perdu votre père en Novembre 2003 après deux années de lutte contre la maladie. Quel était le but de votre démarche en revenant à la Maison Médicale Jeanne Garnier où il a passé ses derniers jours ?

Dans un premier temps, je voulais essayer de comprendre ce qui m’avait été transmis. Je sentais que c’était la dernière leçon qu’un père peut dispenser à son enfant mais je n’étais pas sûr d’avoir totalement saisi ce qui se jouait à ce moment-là. J’ai senti le besoin d’y retourner, pour mieux creuser cette période particulière de l’existence que l’on a toujours tendance à vouloir fuir parce que, il ne faut pas se le cacher, il y a des moments difficiles et pénibles à traverser. Paradoxalement, il y avait aussi des moments doux et très drôles, pleins de vie alors qu’on était, selon moi à cette période-là, dans des circonstances qui ressemblaient plus à la mort qu’à la vie.

Cette contradiction-là, j’avais envie de la revisiter pour lever un certain nombre de questions. Le second axe, c’est que j’avais pu m’apercevoir que toutes les équipes soignantes faisaient preuve d’une humanité absolument remarquable que je n’avais rarement pu constater ailleurs. Il me fallait en arriver à des extrémités comme celles-ci pour découvrir que dans la société, il y a des actes d’humanité qui sont d’une beauté rare. J’ai donc eu envie de relater cette bienveillance gratuite, sans enjeu matériel, ce fait de venir en aide à une autre personne que l’on ne connaît pas. Ce geste, dans une société qui connaît de moins en moins la gratuité, me semblait important à raconter. Enfin, il y avait l’éternel questionnement : faut-il envisager l’euthanasie ou promulguer la culture des soins palliatifs ? Qu’est-ce qu’il y a encore de bon à vivre alors que son corps est en train de lâcher ?

Comment avez-vous obtenu l’accord de l’Unité de Soins Palliatifs qui vous a permis, pendant plus d’un an, de filmer la vie de ce service ?

Le fait que j’y ai accompagné mon père pendant dix mois m’a fait rencontrer quasi quotidiennement une partie des équipes : le médecin chef Daniel D’Hérouville, Rosa Lortie l’aide-soignante, Marie-Claude Brisard la kiné… Ces personnes connaissant mon expérience, une certaine forme de discrétion qui peut me caractériser et ma pugnacité aussi, se sont dit qu’elles pouvaient me faire confiance, sans doute. J’ai eu la chance de tomber sur des équipes qui comprenaient la motivation du projet et l’enjeu de ce film. Ils n’ont jamais vu en moi un regard intrusif pouvant juger leurs actes.

Quand vous êtes arrivé dans ce service, aviez-vous un « plan de travail » ou vous êtes-vous laissé guider par les événements qui se déroulaient sous vos yeux ?

J’avais une trame écrite, le projet initial. Je savais quelles étaient les grandes lignes que je devais traiter, avec un certain nombre de pôles très identifiables. J’avais compris cela au travers de mes différents séjours préalables au tournage. Après, je me suis laissé baigner par le lieu, par ce qui s’y déroulait. C’est un petit peu parti en improvisations parfois, mais le tout étant structuré par une ligne assez déterminée. On s’en écarte, on y revient… Cela a été le cas pendant toute la durée du tournage. Les improvisations proviennent du fait que certaines rencontres ont été plus déroutantes, parfois plus fortes que d’autres.

Mon rôle de réalisateur se confondait avec celui d’un accompagnant et il me fallait faire beaucoup d’efforts pour revenir à quelque chose de plus structurée ! C’était une sorte de surf un peu bizarre entre ce désir d’humanité dépouillé et le rôle que je devais tenir si je voulais que le film existe à l’arrivée.

Vous filmez avec énormément de pudeur, de respect et d’humanité tous ces patients qui souffrent, qui arrivent en fin de vie et qui sont face à leurs peurs et à la mort. Comment avez-vous été accueilli par ces personnes, d’une extrême fragilité, qui sont dans une situation difficile ?

J’ai toujours été très bien accueilli par ces personnes. Il y a eu un travail préparatoire où j’ai fait acte de présence en parlant aux patients, sans les filmer. Vous savez, lorsqu’on arrive en soins palliatifs, bien souvent c’est la fin de la route. Et paradoxalement, à partir du moment où elles ont compris cela, à partir du moment où elles l’ont accepté, elles sont capables d’une ouverture rare aux autres. Il y avait aussi autre chose qui les rassurait, c’est que je n’étais pas uniquement un réalisateur mais un homme qui, quelques années auparavant et sans caméra, était venu pour accompagner son père. J’étais passé par ces chemins-là.

L’expérience avec mon père m’a permis de décoder certaines attitudes. Je ne venais pas comme journaliste, reporter ou photographe pour faire un sujet. Tout s’est extrêmement bien passé. J’ai été étonné de la confiance qu’ils ont mise en moi. De la même manière, les soignants m’ont beaucoup aidé. A la fois parce qu’ils ont joué un rôle d’intermédiaires, mais aussi parce qu’assez rapidement, les soignants m’ont presque considéré comme l’un des leurs, n’hésitant pas à me questionner sur l’état de certains malades, sur ce que j’avais pu ressentir lors d’une discussion. Je faisais progressivement partie du lieu, ce qui a levé beaucoup d’inhibitions, y compris chez moi d’ailleurs. Je n’ai jamais imposé la caméra. Si je sentais qu’il y avait une tension négative qui paralysait la personne, même si elle n’était pas totalement formulée, je ne filmais pas.

La fois suivante, quand elle avait compris que je n’étais pas là pour piller son image, elle acceptait encore plus volontiers que je la filme, dans un échange d’humanité, d’égal à égal. C’est aussi et surtout dans ces moments, dans ce respect et dans l’écoute, qu’une relation de confiance est possible et s’établit. Il s’agit toujours de considérer et de regarder la personne comme l’individu qu’il a toujours été, et non comme un être diminué, comme un « malade ».

Dans le film, vous mettez aussi en lumière l’implication et la difficulté du travail du personnel soignant. Qu’avez-vous retenu de ces hommes et de ces femmes, d’un professionnalisme sans faille, qui sont d’une extrême délicatesse et d’une entière disponibilité envers leurs patients ?

Des qualités humaines, d’écoute et d’amour de l’autre… remarquables. Les soignants, qui ne font pas preuve de commisération, regardent avec humanité les humains qui les environnent, malgré leur fragilité, et non pas à cause de leur fragilité. Malgré tout, je ne voudrais pas non plus qu’on tombe dans l’excès inverse et qu’on croit que ces personnes sont des sortes de Super-héros. Ce serait trop facile car cela voudrait dire que le commun des mortels, dont je fais partie, pourrait se dédouaner et se reposer intégralement sur le personnel soignant alors que les patients, comme les accompagnants, ont aussi un travail à faire, un vrai rôle à jouer dans ces périodes particulières de l’existence.

Laisser libre cours à sa sensibilité, lutter contre ses propres peurs, savoir être à l’écoute de l’autre, ce sont aussi des choses qui s’apprennent et s’éprouvent. Le film met en valeur une certaine qualité humaine, une manière de regarder l’autre sans le dégrader, de lui parler sans l’infantiliser, de le responsabiliser, de lui faire comprendre qu’il est maître de son corps, de ses désirs, de son destin… rendre à l’individu, même fragilisé, son statut d’homme. Au-delà de la culture palliative dans le domaine de la santé, je pense qu’il y a beaucoup à apprendre en regardant ces attitudes d’humanité pour les propager beaucoup plus largement dans la société. C’est aussi cela qui n’en fait pas un film uniquement sur les soins palliatifs mais un film qui se questionne et regarde l’humanité en marche telle qu’elle pourrait être si on l’envisageait autrement !

Comment avez-vous réussi à garder la bonne distance entre votre travail de réalisateur et ce que vous ressentiez en tant qu’être humain ?

Il est facile, dans un film, de surdramatiser une situation. J’ai toujours pensé, pour être passé par ces chemins, que les situations qui ont lieu à Jeanne Garnier, sont d’emblée suffisamment rugueuses, dures et fortes et qu’il est inutile d’en rajouter. Il me fallait impérativement garder une vraie distance par rapport à ce que racontaient les scènes auxquelles j’assistais. Effectivement, j’assistais en tant qu’être humain au décès de la mère de Dino ou plus tard, à celui de Claude que j’ai suivi pendant plus de six mois. Je ressentais une vraie peine car c’était des personnes que j’avais appris à connaître et qui m’étaient devenues chères, contre toute attente.

Cette peine-là, je pouvais en parler un peu à titre personnel, elle devait donner lieu à une réflexion, mais je ne pouvais pas tomber dans le panneau du pathos stérile. Il fallait constamment que je reste à une distance respectueuse pour ne pas prendre au piège le spectateur dans une émotion trop facile qui lui éviterait de réfléchir. Le lieu, lui-même, est générateur de questionnement. C’était un travail délicat de réajustement constant qui débouche, je l’espère, sur de belles choses qui convoquent la réflexion.

A-t-il été facile de sortir d’un tel projet ? Est-ce qu’encore aujourd’hui, une partie de vous est restée dans cette Unité ?

En 2003, une partie de moi est restée dans cette unité. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle, en moyenne une fois par mois, je visite les équipes car ce sont des personnes qui me sont devenues chères. Je considère que certaines d’entre elles font pleinement partie de ma famille car elles se sont merveilleusement occupées de mon père. D’ailleurs, lui-même avait su tisser des liens d’amitié forts avec certaines de ces personnes.

Je suis donc attaché à ce lieu pour ça et parce que j’ai appris avec le temps, et un peu mieux compris, au travers de ce film, la dernière leçon que m’a dispensé mon père. Il m’a appris que j’étais un être fragile, le contraire de cette illusion d’éternité qui baigne notre société et que veulent nous vendre la télévision, la pub, les politiques successives… Il m’a dit qu’il fallait que je sache faire attention à moi, aux autres. C’est un enseignement que j’ai pu vérifier là-bas, au travers de ces quatorze mois de tournage et lors de chacune de mes visites mensuelles. C’est un lieu où l’on prend conscience de son humanité dans ce qu’elle a de belle et en même temps, de très fragile.

Quelque chose de moi est resté là-bas et en même temps, quelque chose de là-bas est à jamais encré en moi. Ce lieu fait partie de moi car il m’a énormément enseigné sur ce que je suis et sur la manière de regarder l’autre dans son humanité, ses forces, ses faiblesses, sa fragilité. Une certaine forme de futilité s’est évaporée sans doute, remplacée par une profondeur, une réflexion, une pondération qui me permettent d’essayer de faire un peu plus attention à ceux qui m’entourent et à ma responsabilité d’humain dans la collectivité.

Votre film a le mérite de parler d’un sujet qui reste assez tabou dans notre société : la fin de vie. Mais vous mettez aussi en avant une autre problématique, l’euthanasie. Quelle est votre position sur cette douloureuse question ?

Je ne crois pas que ce soit à proprement parler une question douloureuse, mais c’est une question de choix de société. Mon père et moi-même venions d’une position pro-euthanasie avec une volonté totale de maîtrise de son existence. J’avais d’ailleurs proposé à mon père de l’aider à mourir dès lors qu’il jugerait que son état deviendrait insupportable, tant concernant la douleur physique que la douleur morale. D’ailleurs, je ne sais pas très bien comment je m’y serais pris, mais je lui en avais fait la promesse. Il ne m’a jamais rien demandé. En fait, on a découvert tout un champ des possibles, pendant les deux années de sa maladie, qui était encore de la vie, avec des moments différents, souvent très intenses qu’ils soient tristes, drôles ou absurdes…

Pour autant que nous, on l’ait regardé comme étant celui qu’il a toujours été et non pas comme un être malade et diminué. Je pense que tout se joue dans le regard que l’on porte sur l’autre. Dès lors qu’un être fragilisé par la maladie, est regardé de manière condescendante, je pense que c’est le début du désir d’en finir. Et à condition bien entendu, que la douleur physique soit à tel point combattue qu’elle disparaisse, ou soit au moins, rendue supportable. C’est ainsi que mon père a changé d’avis. Il n’a pas demandé à mourir alors que sa maladie était horrible, puisqu’il s’agissait d’une SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique).

Je me suis dit, comme lui d’ailleurs, que l’euthanasie n’était pas la meilleure des solutions, au moins pour nous, alors que nous étions fermement convaincus du contraire. S’il avait demandé à mourir, on se serait amputé de deux années d’une incroyable richesse. Il y a eu des moments très durs, tristes et douloureux, il ne faut pas se le cacher, mais aussi, extrêmement émouvants et drôles. Je traite de l’euthanasie dans le film en disant que la légalisation, d’en faire une loi extensible serait probablement une mauvaise réponse.

Les grands dérapages que pourraient occasionner la légalisation de l’euthanasie sont à craindre dans des sociétés, qui de manière exponentielle, érigent en modèle l’économie et la rentabilité. Ce n’est pas à la société de dire si cet être-là doit mourir parce qu’il est devenu inutile. Par ailleurs, il me semble qu’une société bien faite, équilibrée, est une société dans laquelle il y a des repères. Il est important qu’ils existent et perdurent. Celui de la santé, des soignants est d’essayer de soigner. Après des années de formation aux soins, je pense aussi qu’on peut difficilement leur demander d’injecter des produits pour être une aide au suicide assisté.

Attendez-vous qu’il change le regard des pouvoirs publics, des gens qui seront obligatoirement confrontés, un jour, à cette situation ?

Le propos initial n’a pas une vocation pédagogique. Le but est de faire un film, d’expérimenter, de questionner, de relater une expérience, et de le proposer, comme tout autre film, qu’il soit fiction et/ou documentaire, au regard du public le plus large possible. Ce n’est pas une leçon de choses mais juste un sentiment et une vision personnelle sur une période de l’existence, sur un lieu, qui pour moi, ont une importance fondamentale et donne une couleur particulière au sens que peut avoir l’existence. Et ce qui est certain, c’est que je ne pense pas que cette couleur soit obligatoirement le noir...

Après, chacun retirera de ce film ce qu’il a envie d’en retirer. Je n’ai pas pour ambition de révolutionner la société. Maintenant, si les spectateurs l’accueillent de manière particulière et bienveillante, l’aiment, c’est formidable. Je me fais le passeur d’un enseignement que m’a dispensé mon père : essayer de se réconcilier avec cette certitude qu’est notre finitude. Le fait de montrer ce lieu est une manière de se rapprocher, de réapprendre à vivre avec notre statut de mortel.

Etait-ce une volonté dès le départ d’alléger le propos en soignant le contenant avec des images d’une extrême beauté et par un montage créatif et artistique ?

Malgré les circonstances particulières de tournage, il fallait soigner la forme et faire en sorte qu’elle raconte quelque chose à un autre niveau. Il y a eu un travail de réflexion sur la forme et sur le cadre, au sens photographique du terme, ainsi que sur la temporalité, puisque ce film est bâti comme une quête qui dure sur une année, donc sur un cycle de saisons qui s’enchaînent, se remplacent. Le film relate aussi des espaces qui cohabitent, et qu’il fallait savoir faire exister : le deuxième étage de l’établissement, qui est l’espace principal, qui a un tempo plutôt lent, le jardin, sorte de sas de décompression, et la ville avec son flux étourdissant et son sens totalement morcelé. Sans compter la partie animation qui scande le film. (…)

Qui est à l’origine de l’idée des séquences animées qui apportent une vraie respiration au film ?

Les séquences d’animation, qui sont une zone de réflexion, sont très particulières. Il y avait un désir du producteur pour que je sois un peu plus présent dans le film, que je fasse office de guide, un besoin que j’accompagne le spectateur. Avec la production, nous avons beaucoup réfléchi à une manière de me faire apparaître dans le récit et on en est arrivé à l’univers de l’animation. J’ai un couple d’amis, Ralph Lazar et Lisa Swerling, qui sont l’auteur de contes mis sous forme de dessins, « Harold Planet ». Ils ont accepté que j’utilise ces personnages, cet univers extrêmement inspirant pour moi, pour que je puisse raconter ce que je suis au travers de cette expérience filmique. J’ai donc écrit chacune des saynètes, fait quelques croquis. Ils ont dessiné toutes les planches qui ont permis au studio d’animation de fabriquer chacune des séquences. C’est le studio qui a fait, entre autres, toutes les animations du film « Persépolis » de Marjane Satrapi.

Pour conclure, peut-on dire que votre film qui parle de la fin de vie, est une ode à la vie avec un discours positif ; ou un hommage, une réflexion, un témoignage précieux pour vivre la mort et ne pas la subir ?

C’est les deux car lorsqu’on vit la mort sans avoir à la subir, j’ai la prétention de croire qu’on vit mieux la vie. Quand on sait que la vie va se finir, on essaie de vivre un peu plus intensément. Il me semble que l’une des qualités du film et j’espère qu’elle sera constatée par le plus grand nombre de spectateurs, c’est que la vie vaut le coup d’être vécue jusqu’au bout pour autant qu’elle ne soit pas vécue n’importe comment. Dans la société, telle qu’on la vit à l’extérieur, il y a un morcellement de temporalité, de compétences, d’utilité des choses … Il y a une fuite des évidences. On ne voit plus quel est le sens de l’existence.

Le fait de retourner à Jeanne Garnier, dans ce lieu où mon père est mort, c’était essayer de retrouver un sens, une signification à l’existence. En tous les cas, à la mienne, en espérant qu’elle serve un peu aux autres. C’est un lieu où l’on peut réfléchir sur sa propre vie, regarder l’autre dans les yeux, même s’il est abîmé, en se disant que cette personne est comme moi. Le film cherche, réfléchit. C’est la quête d’un sens de vie plus lisible, plus identifiable, plus essentielle. Je pense que j’ai trouvé au travers de ce film, de ma réflexion, à quoi tout cela aura servi. C’est un enseignement fort que j’ai reçu et que j’espère savoir relater à mon tour.

Propos recueillis en Juillet 2010 par Hervé MILLET


Publié le Mercredi 13 Octobre 2010 dans la rubrique Société | Lu 3668 fois