Plus concrètement, I-CHEMO DIARY est un e-journal personnel pratique et complet qui permet de suivre facilement l’évolution liés aux effets indésirables liés aux traitements par chimiothérapie.
Les malades peuvent désormais, à tout moment et en tous lieux, y enregistrer leurs symptômes et suivre l'évolution des effets indésirables grâce à des comptes-rendus graphiques hebdomadaires.
Cet outil virtuel se veut « simple d’utilisation » et s’annonce « sécurisé pour une parfaite confidentialité ». Il vise à permettre une meilleure collaboration entre le patient et son médecin en invitant à une prise de note exhaustive qui prépare les consultations.
Des données précieuses pour l’équipe soignante qui peut ainsi adapter le traitement aux effets ressentis par le patient.
Le combat mené par les patients contre leur cancer est parfois long et difficile. Dans cette épreuve, ils doivent aussi supporter les effets indésirables de traitements souvent lourds. Préjudiciables à leur qualité de vie, ces effets indésirables ne sont pourtant pas une fatalité et peuvent être pris en charge, s'ils sont correctement rapportés à l’équipe soignante. Mais les patients, parfois submergés par l’émotion, la fatigue et les inquiétudes, peuvent éprouver des difficultés à en rendre compte précisément à leur médecin traitant et à leur cancérologue,
alors même que les rendez-vous avec l'équipe médicale sont souvent espacés dans le temps.
I-CHEMO DIARY s’annonce donc comme « un service utile, pratique, simple d’utilisation et gratuit, qui va contribuer à enrichir la relation patient-médecin et participer à l’amélioration de la qualité de vie des malades sous chimiothérapie. Mais bien sur, encore faut-il avoir un iPhone…
Disponible en téléchargement gratuit sur ITunes en tapant : Ichemo Diary (version française)
Les malades peuvent désormais, à tout moment et en tous lieux, y enregistrer leurs symptômes et suivre l'évolution des effets indésirables grâce à des comptes-rendus graphiques hebdomadaires.
Cet outil virtuel se veut « simple d’utilisation » et s’annonce « sécurisé pour une parfaite confidentialité ». Il vise à permettre une meilleure collaboration entre le patient et son médecin en invitant à une prise de note exhaustive qui prépare les consultations.
Des données précieuses pour l’équipe soignante qui peut ainsi adapter le traitement aux effets ressentis par le patient.
Le combat mené par les patients contre leur cancer est parfois long et difficile. Dans cette épreuve, ils doivent aussi supporter les effets indésirables de traitements souvent lourds. Préjudiciables à leur qualité de vie, ces effets indésirables ne sont pourtant pas une fatalité et peuvent être pris en charge, s'ils sont correctement rapportés à l’équipe soignante. Mais les patients, parfois submergés par l’émotion, la fatigue et les inquiétudes, peuvent éprouver des difficultés à en rendre compte précisément à leur médecin traitant et à leur cancérologue,
alors même que les rendez-vous avec l'équipe médicale sont souvent espacés dans le temps.
I-CHEMO DIARY s’annonce donc comme « un service utile, pratique, simple d’utilisation et gratuit, qui va contribuer à enrichir la relation patient-médecin et participer à l’amélioration de la qualité de vie des malades sous chimiothérapie. Mais bien sur, encore faut-il avoir un iPhone…
Disponible en téléchargement gratuit sur ITunes en tapant : Ichemo Diary (version française)
L'avis du patient : Catherine Cerisey, créatrice du blog « Après mon cancer du sein »
(Atteinte d’un cancer du sein agressif en décembre 2001 avec une rechute en septembre 2002 à 37 ans). Après deux tumorectomies, une mastectomie, une reconstruction, 18 chimiothérapies, 5 semaines de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie, en rémission totale aujourd’hui.
A quelles difficultés avez-vous été confrontées pendant votre traitement ?
Le gros problème, c’est qu’on est très seul. Je suivais une chimiothérapie toutes les trois semaines en ambulatoire. Cela dure 3 heures. Et on repart chez soi. Evidemment, l’équipe médicale vous dit : « Si vous avez quoique ce soit, appelez-nous ou allez voir votre médecin traitant. » Et vous repartez avec une liste, non exhaustive, d’effets secondaires possibles. On n’a pas idée des problèmes qui peuvent surgir dans les jours qui suivent : mucites dans la bouche, ongles qui tombent, picotements dans les pieds,… Sans compter les nausées et la perte des cheveux qui sont inéluctables. On n’a alors pas toujours la possibilité de joindre son cancérologue, débordé. Quant aux médecins généralistes, ils sont souvent démunis, car non formés. Parfois même, on n’ose pas appeler pour ce que l’on peut prendre pour un petit bobo.
Comment remédiez-vous personnellement à ces difficultés ?
J’avais pris l’initiative de noter ce que je pensais être important dans un carnet. Mais je n’étais pas toujours assidue, ni apte. Et puis, que fallait-il considérer comme important ? Malgré tout, cela permettait à mon cancérologue d’adapter son ordonnance au rendez-vous suivant.
Qu’est-ce qu’apporte l’application IChemo-Diary à un patient sous chimiothérapie ? En quoi vous aurait-elle été utile ?
Elle crée tout d’abord un réflexe. Et ce n’est pas rien ! Donner l’idée aux malades de tenir un journal de bord, et savoir quoi y noter. Par exemple, il est particulièrement intéressant de pouvoir y consigner les médicaments pris. Cela permet de mettre en avant les interactions qu’ils peuvent avoir avec le traitement par chimiothérapie. Lors des périodes de nausées, par exemple, il arrive que l’on s’adresse à son pharmacien ou à son médecin généraliste
pour obtenir un médicament qui nous soulage. Mais celui-ci ne sera pas forcément adapté et donc efficace. Grâce à cette information notée dans I-Chemo Diary, le cancérologue pourra facilement détecter ces interactions et y remédier.
N’est-il pas trop contraignant de tenir ce journal ?
Grâce à l’agenda, il est possible de rentrer les données à postériori. C’est idéal quand on sait qu’en effet, certains jours, on n'est pas vraiment opérationnel pour le faire. L’interface sur iPhone est par ailleurs simple d’utilisation et particulièrement conviviale.
De manière générale, vous recommandez donc son utilisation aux malades.
Evidemment, des améliorations peuvent encore être apportées, telle que l’ouverture de l’application aux médecines complémentaires, comme l’homéopathie ou la phytothérapie, ou à d’autres traitements comme l’hormonothérapie. MSD France a d’ailleurs confirmé y travailler déjà. C’est de toute façon une application vraiment intelligente et susceptible d’aider les malades.
A quelles difficultés avez-vous été confrontées pendant votre traitement ?
Le gros problème, c’est qu’on est très seul. Je suivais une chimiothérapie toutes les trois semaines en ambulatoire. Cela dure 3 heures. Et on repart chez soi. Evidemment, l’équipe médicale vous dit : « Si vous avez quoique ce soit, appelez-nous ou allez voir votre médecin traitant. » Et vous repartez avec une liste, non exhaustive, d’effets secondaires possibles. On n’a pas idée des problèmes qui peuvent surgir dans les jours qui suivent : mucites dans la bouche, ongles qui tombent, picotements dans les pieds,… Sans compter les nausées et la perte des cheveux qui sont inéluctables. On n’a alors pas toujours la possibilité de joindre son cancérologue, débordé. Quant aux médecins généralistes, ils sont souvent démunis, car non formés. Parfois même, on n’ose pas appeler pour ce que l’on peut prendre pour un petit bobo.
Comment remédiez-vous personnellement à ces difficultés ?
J’avais pris l’initiative de noter ce que je pensais être important dans un carnet. Mais je n’étais pas toujours assidue, ni apte. Et puis, que fallait-il considérer comme important ? Malgré tout, cela permettait à mon cancérologue d’adapter son ordonnance au rendez-vous suivant.
Qu’est-ce qu’apporte l’application IChemo-Diary à un patient sous chimiothérapie ? En quoi vous aurait-elle été utile ?
Elle crée tout d’abord un réflexe. Et ce n’est pas rien ! Donner l’idée aux malades de tenir un journal de bord, et savoir quoi y noter. Par exemple, il est particulièrement intéressant de pouvoir y consigner les médicaments pris. Cela permet de mettre en avant les interactions qu’ils peuvent avoir avec le traitement par chimiothérapie. Lors des périodes de nausées, par exemple, il arrive que l’on s’adresse à son pharmacien ou à son médecin généraliste
pour obtenir un médicament qui nous soulage. Mais celui-ci ne sera pas forcément adapté et donc efficace. Grâce à cette information notée dans I-Chemo Diary, le cancérologue pourra facilement détecter ces interactions et y remédier.
N’est-il pas trop contraignant de tenir ce journal ?
Grâce à l’agenda, il est possible de rentrer les données à postériori. C’est idéal quand on sait qu’en effet, certains jours, on n'est pas vraiment opérationnel pour le faire. L’interface sur iPhone est par ailleurs simple d’utilisation et particulièrement conviviale.
De manière générale, vous recommandez donc son utilisation aux malades.
Evidemment, des améliorations peuvent encore être apportées, telle que l’ouverture de l’application aux médecines complémentaires, comme l’homéopathie ou la phytothérapie, ou à d’autres traitements comme l’hormonothérapie. MSD France a d’ailleurs confirmé y travailler déjà. C’est de toute façon une application vraiment intelligente et susceptible d’aider les malades.
L'avis du professionnel de santé : Dr. Florian Scotté, oncologue à Hôpital Européen George Pompidou (HEGP)
Lorsqu'un traitement par chimiothérapie est décidé, comment est abordée avec le patient la question des effets secondaires ?
Dès la présentation du protocole de traitement, ce dernier est présenté au patient. Cette présentation est d’abord effectuée par le médecin référent du patient. Par la suite, le patient rencontrera une infirmière d’annonce, qui reprendra avec lui les éléments de toxicité et de tolérance aux traitements et présentera les différents recours dans le domaine des soins de support, permettant, entre autres, une meilleure tolérance aux traitements dispensés. Ces effets indésirables dépendent des traitements eux-mêmes, mais également de leur association et du terrain spécifique de chaque patient. L’évaluation est donc individuelle, en plus des données de la littérature sur chaque protocole.
L'implication du patient dans le suivi de ces effets indésirables est-elle un préalable indispensable à leur prise en charge ?
L’implication du patient est primordiale. Elle permet une compréhension et une anticipation de ce dernier. « Un patient averti en vaut deux… ». La connaissance par le patient des effets indésirables potentiels, lui permet de mieux appréhender les toxicités, de suivre les indications proposées pour lutter contre, et d’informer l’équipe soignante, sciemment, afin de permettre une prise en charge la plus optimale possible.
Est-ce que ce suivi, par le patient lui-même, est aujourd’hui systématique ?
Le suivi par le patient lui-même est encore trop peu utilisé. Le développement actuel comporte une responsabilisation du patient envers sa pathologie et ses traitements. Le rendre acteur à part entière de ses soins passe nécessairement par une implication dans la connaissance et l’évaluation des effets indésirables ressentis.
Qu'est que, selon vous, l'application I- Chemo Diary apporte au médecin et à l’ensemble de l'équipe médicale ?
Elle apporte à l’équipe soignante un suivi en temps réel, au plus prêt de la tolérance. Elle permet d’adapter la prise en charge en parfaite connaissance des toxicités rencontrées et surtout du temps et des délais de survenue de ces dernières.
En quoi estimez-vous qu'elle permette de mieux prendre en charge ces effets indésirables ?
Elle permet d’apporter des données objectives de surveillance. En ce sens, la cotation des effets indésirables est rendue plus simple sur l’échelle de toxicité, permettant ainsi une adaptation exacte aux recommandations internationales de prise en charge. L’évaluation est objective et suivie, au lieu d’être approximative. Par exemple, on peut voir que le patient a été nauséeux sans vomissement au 3ème jour de la chimiothérapie, plutôt que d’avoir pour réponse « ah oui, j’ai eu quelques nausées » ou encore « non, aucun souci particulier, je ne me souviens plus trop »…
I-Chemo Diary n'est-elle pas, par ailleurs, une bonne façon d'inviter le patient à s'impliquer dans ce suivi ?
I-Chemo Diary permet une vraie responsabilisation du patient, en l’incitant régulièrement à inscrire les évènements liés aux traitements. Il prend une part active à la surveillance et de fait à la prise en charge de sa maladie et du suivi des traitements.
De manière générale, vous recommandez donc son utilisation à tous les patients en traitement ?
J’attends fébrilement et avec hâte, la mise à disposition d’I-Chemo Diary afin de permettre au plus grand nombre de mes patients de l’utiliser.
Dès la présentation du protocole de traitement, ce dernier est présenté au patient. Cette présentation est d’abord effectuée par le médecin référent du patient. Par la suite, le patient rencontrera une infirmière d’annonce, qui reprendra avec lui les éléments de toxicité et de tolérance aux traitements et présentera les différents recours dans le domaine des soins de support, permettant, entre autres, une meilleure tolérance aux traitements dispensés. Ces effets indésirables dépendent des traitements eux-mêmes, mais également de leur association et du terrain spécifique de chaque patient. L’évaluation est donc individuelle, en plus des données de la littérature sur chaque protocole.
L'implication du patient dans le suivi de ces effets indésirables est-elle un préalable indispensable à leur prise en charge ?
L’implication du patient est primordiale. Elle permet une compréhension et une anticipation de ce dernier. « Un patient averti en vaut deux… ». La connaissance par le patient des effets indésirables potentiels, lui permet de mieux appréhender les toxicités, de suivre les indications proposées pour lutter contre, et d’informer l’équipe soignante, sciemment, afin de permettre une prise en charge la plus optimale possible.
Est-ce que ce suivi, par le patient lui-même, est aujourd’hui systématique ?
Le suivi par le patient lui-même est encore trop peu utilisé. Le développement actuel comporte une responsabilisation du patient envers sa pathologie et ses traitements. Le rendre acteur à part entière de ses soins passe nécessairement par une implication dans la connaissance et l’évaluation des effets indésirables ressentis.
Qu'est que, selon vous, l'application I- Chemo Diary apporte au médecin et à l’ensemble de l'équipe médicale ?
Elle apporte à l’équipe soignante un suivi en temps réel, au plus prêt de la tolérance. Elle permet d’adapter la prise en charge en parfaite connaissance des toxicités rencontrées et surtout du temps et des délais de survenue de ces dernières.
En quoi estimez-vous qu'elle permette de mieux prendre en charge ces effets indésirables ?
Elle permet d’apporter des données objectives de surveillance. En ce sens, la cotation des effets indésirables est rendue plus simple sur l’échelle de toxicité, permettant ainsi une adaptation exacte aux recommandations internationales de prise en charge. L’évaluation est objective et suivie, au lieu d’être approximative. Par exemple, on peut voir que le patient a été nauséeux sans vomissement au 3ème jour de la chimiothérapie, plutôt que d’avoir pour réponse « ah oui, j’ai eu quelques nausées » ou encore « non, aucun souci particulier, je ne me souviens plus trop »…
I-Chemo Diary n'est-elle pas, par ailleurs, une bonne façon d'inviter le patient à s'impliquer dans ce suivi ?
I-Chemo Diary permet une vraie responsabilisation du patient, en l’incitant régulièrement à inscrire les évènements liés aux traitements. Il prend une part active à la surveillance et de fait à la prise en charge de sa maladie et du suivi des traitements.
De manière générale, vous recommandez donc son utilisation à tous les patients en traitement ?
J’attends fébrilement et avec hâte, la mise à disposition d’I-Chemo Diary afin de permettre au plus grand nombre de mes patients de l’utiliser.
