De plus en plus de malades inscrits sur liste d’attente, des greffes rénales en recul en 2009
On estime à 3 millions le nombre de Français concernés par une maladie des reins.
Environ 37.000 d’entre eux sont soumis à un lourd traitement par dialyse, tandis que 31.000 ont pu retrouver une vie pratiquement normale grâce à une greffe de rein. La greffe de rein est vitale : la dialyse permet certes une survie prolongée, mais dans des conditions très difficiles et au prix d’une réduction considérable de l’espérance de vie.
Malheureusement, le rein est l’organe qui souffre de la plus grande pénurie. En 2009, près de 11 000 patients étaient inscrits sur liste d’attente, seulement 2826 greffes rénales ont été réalisées, soit près de 4% de moins qu’en 2008. L’augmentation régulière des délais d’attente a non seulement un impact sur la qualité et l’espérance de vie des patients, qui doivent passer plus de temps en dialyse, mais compromet également la réussite des greffes à venir.
« La greffe rénale à partir de donneur vivant reste très peu pratiquée en France. Pourtant, compte tenu du rapport très favorable entre le bénéfice pour le receveur et le risque encouru par le donneur, cette possibilité thérapeutique doit être mieux connue et encouragée. C’est tout l’objectif de cette brochure ! » souligne dans un communiqué Yvanie Caillé, présidente de l’Association Renaloo.
En 2009, 223 greffes de rein, soit moins de 8% seulement des greffes rénales, ont été effectuées à partir de donneurs vivants. Un pourcentage très faible au regard de ceux de nos voisins européens comme les Pays-Bas (417,soit 52% des greffes rénales), le Royaume-Uni (962, 40%) ou l’Allemagne (600, 22%). Le manque d’information, la difficulté pour le patient d’initier la discussion avec ses proches, expliquent en partie ce retard.
Pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus, la greffe rénale à partir d’un donneur vivant présente des avantages très importants : ce sont les greffes qui fonctionnent le mieux et le plus longtemps, celles qui permettent la plus longue espérance de vie pour le receveur… Le tout sans altérer la santé du donneur. On vit en effet tout à fait normalement avec un seul rein.
Une brochure pour informer, rassurer, déculpabiliser et libérer la parole
Conçue par un groupe de travail rassemblant médecins, donneurs vivants et patients, cette brochure a pour objectif d’informer les malades et leurs proches sur tous les aspects de la greffe rénale à partir d’un donneur vivant.
De manière complète et objective, en s’appuyant sur les données les plus récentes de la littérature médicale, cette brochure apporte des éléments de réponse aux questions que peuvent se poser les patients : Quels sont les risques pour mon donneur ? Quelles conséquences médicales, psychologiques, financières pour le donneur ? Qui peut me donner un rein ? Quels sont les bénéfices de ce type de greffe ? Comment en parler autour de soi, à ses proches ?
Elle vise à rassurer, à déculpabiliser et à libérer la parole des patients, souvent réticents à l'idée d'impliquer leur entourage dans leur maladie... Beaucoup renoncent en effet à évoquer cette possibilité autour d’eux. Pourtant, la transmission de cette information est indispensable pour qu’une discussion puisse s’établir de façon sereine entre le patient et le donneur potentiel.
On estime à 3 millions le nombre de Français concernés par une maladie des reins.
Environ 37.000 d’entre eux sont soumis à un lourd traitement par dialyse, tandis que 31.000 ont pu retrouver une vie pratiquement normale grâce à une greffe de rein. La greffe de rein est vitale : la dialyse permet certes une survie prolongée, mais dans des conditions très difficiles et au prix d’une réduction considérable de l’espérance de vie.
Malheureusement, le rein est l’organe qui souffre de la plus grande pénurie. En 2009, près de 11 000 patients étaient inscrits sur liste d’attente, seulement 2826 greffes rénales ont été réalisées, soit près de 4% de moins qu’en 2008. L’augmentation régulière des délais d’attente a non seulement un impact sur la qualité et l’espérance de vie des patients, qui doivent passer plus de temps en dialyse, mais compromet également la réussite des greffes à venir.
« La greffe rénale à partir de donneur vivant reste très peu pratiquée en France. Pourtant, compte tenu du rapport très favorable entre le bénéfice pour le receveur et le risque encouru par le donneur, cette possibilité thérapeutique doit être mieux connue et encouragée. C’est tout l’objectif de cette brochure ! » souligne dans un communiqué Yvanie Caillé, présidente de l’Association Renaloo.
En 2009, 223 greffes de rein, soit moins de 8% seulement des greffes rénales, ont été effectuées à partir de donneurs vivants. Un pourcentage très faible au regard de ceux de nos voisins européens comme les Pays-Bas (417,soit 52% des greffes rénales), le Royaume-Uni (962, 40%) ou l’Allemagne (600, 22%). Le manque d’information, la difficulté pour le patient d’initier la discussion avec ses proches, expliquent en partie ce retard.
Pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus, la greffe rénale à partir d’un donneur vivant présente des avantages très importants : ce sont les greffes qui fonctionnent le mieux et le plus longtemps, celles qui permettent la plus longue espérance de vie pour le receveur… Le tout sans altérer la santé du donneur. On vit en effet tout à fait normalement avec un seul rein.
Une brochure pour informer, rassurer, déculpabiliser et libérer la parole
Conçue par un groupe de travail rassemblant médecins, donneurs vivants et patients, cette brochure a pour objectif d’informer les malades et leurs proches sur tous les aspects de la greffe rénale à partir d’un donneur vivant.
De manière complète et objective, en s’appuyant sur les données les plus récentes de la littérature médicale, cette brochure apporte des éléments de réponse aux questions que peuvent se poser les patients : Quels sont les risques pour mon donneur ? Quelles conséquences médicales, psychologiques, financières pour le donneur ? Qui peut me donner un rein ? Quels sont les bénéfices de ce type de greffe ? Comment en parler autour de soi, à ses proches ?
Elle vise à rassurer, à déculpabiliser et à libérer la parole des patients, souvent réticents à l'idée d'impliquer leur entourage dans leur maladie... Beaucoup renoncent en effet à évoquer cette possibilité autour d’eux. Pourtant, la transmission de cette information est indispensable pour qu’une discussion puisse s’établir de façon sereine entre le patient et le donneur potentiel.
« Au début, j’ai refusé tout net. Il me paraissait impossible d’accepter cette greffe aux dépens de la vie d’une de mes soeurs. (…) Je discutais souvent de ma santé avec mon beau-frère, en qui j’ai toute confiance. Devant mon refus, il a réagi : « Tu ne sais pas accepter la générosité des autres », m’a-t-il dit. » Pauline, receveuse
« Lorsque le néphrologue de mon épouse nous a annoncé que le moment fatidique était arrivé et qu’elle devait commencer la dialyse, j’ai immédiatement demandé si je pouvais lui donner un de mes reins. Je ne lui en avais jamais parlé, mais j’y réfléchissais depuis longtemps, en secret… » Yves, donneur
« Lorsque le néphrologue de mon épouse nous a annoncé que le moment fatidique était arrivé et qu’elle devait commencer la dialyse, j’ai immédiatement demandé si je pouvais lui donner un de mes reins. Je ne lui en avais jamais parlé, mais j’y réfléchissais depuis longtemps, en secret… » Yves, donneur
A noter que l’Agence de la Biomédecine, la Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique, la Société Francophone de Transplantation et la Société Francophone de Dialyse ont souhaité s’associer à l’association Renaloo pour parrainer cette brochure et faciliter sa diffusion. Elle est notamment mise à la disposition de tous les néphrologues de France, ainsi que dans les services de transplantation rénale par l’intermédiaire de Novartis, partenaire de ce projet.
La brochure est téléchargeable sur : www.renaloo.com, www.novartis.fr, www.prochedemalade.com
*A propos de Renaloo
Renaloo.com est la première Communauté web francophone de patients et de proches sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe. Créé et animé par des patients, pour des patients, Renaloo propose des ressources et des outils simples et accessibles, pour connaître la maladie et ses conséquences et ainsi mieux l’accepter et vivre avec. Informé, armé et soutenu, on surmonte plus facilement les difficultés du quotidien, on est plus impliqué dans son problème de santé et plus autonome…
Renaloo propose des informations médicales validées, des dossiers et conseils pratiques sur l’emploi, le handicap, les droits sociaux, le quotidien, un forum de discussion pour échanger et s’entraider, des témoignages, des rubriques d’actualité, un agenda, des billets d’humeurs, etc.
La brochure est téléchargeable sur : www.renaloo.com, www.novartis.fr, www.prochedemalade.com
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