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Droits des malades et fin de vie : le fédération Jalmalv informe ses concitoyens

La Fédération Jalmalv* est un mouvement laïque qui agit afin que le « mourant » soit reconnu comme une personne vivante jusqu’à son dernier souffle et pour que les conditions d’accueil et de soins des personnes gravement malades changent dans notre pays. Pour remplir cette mission, cette fédération initie une campagne nationale d’information du grand public autour du thème « Droits des malades et fin de vie ».


La perspective de la mort suscite en chacun de nous des questionnements, des craintes bien légitimes : comment se passera la fin de ma vie ? Pourra-t-on soulager ma douleur ? Serai-je informé sur l’évolution de mon état ? Vais-je subir des traitements inutiles ? Vais-je me retrouver seul, abandonné ? La dépendance va-t-elle me faire perdre ma dignité ? Etc.

Le débat sur la fin de vie comporte, en effet, une forte charge irrationnelle parce qu’il nous renvoie, chacun et chacune, à notre propre mort, il suscite des images où chacun projette ses peurs et ses fantasmes, parce qu’il fait appel -pour un certain nombre d’entre nous- à des expériences vécues, parfois douloureuses.

« Jusqu’à la mort, accompagner la vie » est la raison d’être des associations Jalmalv. Pour remplir cette mission, la Fédération Jalmalv initie une Campagne nationale d’information du grand public autour du thème « Droits des malades et fin de vie ».

« En effet, notre pays dispose d’un cadre législatif performant en ce domaine, mais qui malheureusement est totalement méconnu, tant des professionnels de santé que du grand public » rappelle la fédération dans son communiqué. « Une majorité des Français ignore les termes de la loi sur la fin de vie » selon le premier Observatoire de la fin de vie publié mi-février

A l’occasion de la remise de ce rapport par le Pr Régis Aubry, le Premier ministre François Fillon déclarait que « le cadre législatif issu de la loi d’avril 2005 donne de très larges possibilités pour mieux répondre à des situations humaines difficiles ». Et de poursuivre : « il n’y a pas besoin de nouvelles évolutions législatives sur la fin de vie ; la priorité est de mieux faire connaître les dispositifs existants aux patients et professionnels de santé ».

Par ailleurs, les débats médiatiques récurrents à propos de l’euthanasie et la préoccupation de certains mouvements d’aboutir à sa légalisation nous invitent également à interpeller le grand public sur des notions importantes telles que le sens de la vie, le concept de dignité, la place de la personne vulnérable dans notre société, l’accompagnement et les soins palliatifs. Nous savons tous que, durant la période électorale, chacun candidat ne manquera pas d’être interpelé sur ces questions de société.

L'euthanasie en question

Dans un tel contexte, la campagne d’information grand public, initiée par la Fédération, a toute sa raison d’être. Le label national « 2011, année des patients et de leurs droits » attribué à ce projet par le ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé en juin 2011, en témoigne.

Cette campagne a pour mission d’organiser partout en France, des débats citoyens, permettant :

- de diffuser une information simple et précise sur les droits des malades et la fin de vie.
- de susciter et privilégier le dialogue, le débat, les interrogations sur les conditions de la fin de vie.
- d'informer sur ce que sont les soins palliatifs, l’accompagnement et la nécessaire « solidarité sociétale » en fin de vie.
- de contribuer ainsi au développement d’une réelle culture de l’accompagnement dans notre pays.

Pour animer ces débats citoyens, la fédération a élaboré des outils pédagogiques simples parmi lesquels un DVD, réalisée par Frédéric Chaudier, auteur du film documentaire « Les yeux ouverts ». A partir des peurs habituellement ressenties par nos concitoyens quand ils évoquent la fin de la vie, ce DVD apporte l’éclairage d’experts reconnus dans le domaine, parmi lesquels :

- Régis Aubry, chef du département « douleur soins palliatifs » du CHU de Besançon, coordinateur du Programme national de développement des soins palliatifs, Président de l'Observatoire national de la fin de vie,
- Anne Richard, présidente de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs),
- Jacques Ricot, philosophe,
- Bernard Devalois, chef du service de l'unité de soins palliatifs à l’hôpital de Pontoise.
- Paulette Le Lann, présidente de la Fédération JALMALV

*JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie) : 80 associations présentes dans plus de 120 villes et 60 départements


Publié le Vendredi 23 Mars 2012 dans la rubrique Société | Lu 1622 fois