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D'Alzheimer aux maladies neurodégénératives, quelle continuité ? Par Emmanuel Hirsch

Par souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades et à quelques jours du plan Maladies neurodégénératives qui sera rendu public le 28 octobre 2014, l’Espace éthique élargit sa réflexion à l’ensemble des maladies neurodégénératives. Par le professeur Emmanuel Hirsch.


D'Alzheimer aux maladies neurodégénératives, quelle continuité ? Par Emmanuel Hirsch
L’Université d’été sur les maladies neurodégénératives s’inscrit dans un processus de réflexion qui a démarré dès la fin du plan Alzheimer 2008‐2012, avec l’annonce par le ministère de la Santé en septembre 2012 d’un nouveau plan sur ces maladies. Un an plus tard, un groupe de travail était créé, auquel nous avons participé, associant associations, professionnels et chercheurs, qui a remis ses conclusions en mars 2014.
 
Le dévoilement du plan Maladies neurodégénératives (non plus présidentiel mais interministériel) le 28 octobre prochain est l’aboutissement de ce processus. Le premier constat est que ce l’on appelle « maladies neurodégénératives » ne recouvre pas un ensemble homogène : évolutions rapides ou lentes, avec impact cognitif ou pas, assimilables à un handicap ou pas, touchant des personnes âgées ou jeunes…
 
En janvier 2014, l’Espace éthique a donc organisé un atelier de réflexion qui visait à dégager les synergies de territoire et d’enjeux entre ces maladies et à définir les attentes et les savoirs communs aux malades et à leurs proches, tout en prenant en considération la diversité des situations cliniques et individuelles. Sans aborder l’ensemble des conclusions de ces travaux, on peut dire qu’un simple souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades justifie d’élargir la mobilisation de la maladie d’Alzheimer à l’ensemble des maladies neurodégénératives.
 
Caractérisées par la chronicité et l’évolutivité, toutes ces maladies posent en effet les mêmes questions liées à l’impact de la perte progressive d’autonomie sur la vie quotidienne et sur la mobilité au travail : quel accueil, quelles structures, quelle anticipation, quel suivi… ? En outre, elles mettent aussi en jeu la représentation, le plus souvent péjorative, que se fait la société des maladies du cerveau. Dans ce contexte, un plan national, sans réduire les singularités liées à chaque situation particulière, apparaît comme un puissant levier de partage d’expériences, de synergies d’actions et de mutualisation de ressources.
 
En conclusion, il ne me semble donc pas indifférent que, à ce moment charnière qui préfigure d’un point de vue éthique et sociétal les enjeux communs à la maladie d’Alzheimer et à l’ensemble des maladies neurodégénératives, l’Université d’été de l’Espace éthique (anciennement de l’AP-HP, aujourd’hui d’Île‐de‐France) rende hommage à ces personnes en faisant vivre collectivement la fraternité indissociable de l’engagement éthique.

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Publié le Mardi 21 Octobre 2014 dans la rubrique Santé | Lu 893 fois