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BPCO : bougeons en famille !

A l’occasion de la journée mondiale de la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), le 14 novembre prochain, les meilleures idées pour lutter ensemble contre la BPCO, seront mises en scène sur le site Internet « bougeons-en-famille.com ». Une occasion de mieux faire connaitre cette maladie respiratoire auprès du grand public.


L’Organisation Mondiale de la Santé prévoit que la BPCO deviendra la troisième cause de décès dans le monde d’ici 2030.

Cette maladie concerne déjà 3,5 millions de personnes en France et entraîne 16.000 décès par an. Le laboratoire Novartis s’associe cette année à cette journée pour partager des idées d’activité proposées par les patients et leurs proches, dans le cadre du jeu « Bougeons, respirons en famille », qui s’est déroulé du 4 novembre 2011 jusqu’au 25 mai dernier.

A travers ce jeu, familles, proches et patients se sont fédérés et mobilisés autour d’une volonté : « Transformer, renouveler et innover avec les idées des familles pour bouger à nouveau parce qu’on est toujours plus forts ensemble pour vivre la BPCO ».

Par ailleurs, le site Internet www.bougeons-en-famille.com permet de livrer des clés et des idées accessibles et simples pour motiver et accompagner les patients dans une démarche positive de remise en mouvement.

La famille : pivot essentiel pour bouger et lutter contre la BPCO

L’annonce de la maladie, le sevrage tabagique, le suivi du traitement,... Autant de difficultés à surmonter pour une personne atteinte de BPCO. Il n’est pas toujours facile de franchir ces étapes quand on a tendance à se replier sur soi-même.

L’entourage joue alors un rôle clé dans la lutte contre cette maladie pour motiver un membre de la famille atteint de BPCO à reprendre du plaisir à faire des choses et à gagner en qualité de vie à travers des activités physiques. Si deux tiers des malades savent que la reprise d’une activité physique est un élément incontournable du traitement de la BPCO, seulement 39 % s’y appliquent depuis leur diagnostic. 74% de l’activité physique n’est pas pratiquée en famille, la motivation, quand activité il y a, venant en premier lieu du malade lui-même (43%), du médecin (31%) et dans seulement 7% des cas du conjoint. Des chiffres qui confirment la nécessité constante d’informer les patients et leur entourage sur les bénéfices de « bouger ensemble ».

Avec tous les témoignages récoltés le temps d’un week-end vécu ensemble, force est de constater qu’à plusieurs, contre la maladie, on est plus fort et c’est de la qualité de vie regagnée pour tous. Michel A., participant et patient diagnostiqué BPCO depuis huit ans déclare : « Grâce à tous ces exercices, j’ai retrouvé du plaisir à marcher, à faire les choses. J’ai repris espoir. Ma famille aussi, et elle m’a beaucoup aidé. Maintenant je revis ».

Un objectif commun à toutes les familles qui ont participé au jeu « Bougeons, respirons en famille » : trouver l’idée simple et accessible qui peut donner ou redonner envie au patient de bouger, d’agir, de créer mais aussi partager ensemble une expérience, renforcer des relations nouées, entre générations ou entre conjoints dans un rapport d'égalité et d'affection. Pour le Professeur Christian Prefaut (Réhabilitation Respiratoire), présent lors des tournages : « Le coaching d’un patient par un membre de la famille est absolument remarquable, cette solidarité entre la mère et la fille ou entre une personne et ses proches est extrêmement positive ».

Selon Christiane A., participante et conjointe d’un patient, « C’est un week-end merveilleux où j’ai appris que mon mari pouvait quand même faire quelque chose. On pourra recommencer avec notre petit-fils. En famille, c’est génial ».

Parce qu’il est difficile de s’astreindre seul à pratiquer une activité physique de manière régulière, la famille et les proches prennent une place décisive dans le processus d’accompagnement du malade pour que bouger redevienne source de plaisir. Françoise C., patiente participante diagnostiquée BPCO depuis 11 ans, coachée par sa fille Marjolaine durant l’effort, précise : « Il faut accepter la maladie. C’est un statut particulier de se sentir diminuée. Apprendre à vivre avec et admettre qu’il faut retrouver une certaine activité, c’est primordial. Ma fille est un moteur, turbo, donc il faut suivre ! Chercher à se dépasser un peu tout en restant très raisonnable et y aller très progressivement. Il faut être accompagné, avoir quelqu’un qui vous dise : tu vas trop loin, fais attention. Se sentir comme les autres est un grand mot, mais cela maintient le lien social. Cela permet de continuer à travailler. Sans travail on s’enferme. Donc c’est essentiel de continuer à mener une vie le plus proche de la normale. »

L’activité physique est essentielle tant pour la qualité de vie que pour le maintien du capital respiratoire

Essoufflé par le moindre des efforts physiques, le malade souffrant de BPCO a naturellement tendance, sans même en avoir conscience, à limiter ses activités. La qualité de vie se détériore progressivement et le malade s’isole inéluctablement sur le plan social et familial. Cette sédentarité entraîne le malade dans une spirale néfaste d’attitude d’évitement et d’aggravation de l’essoufflement, déjà amoindri par la maladie. Le manque d’activité quotidienne induit par conséquent une détérioration des muscles et un déconditionnement à l’effort.

Pour le malade, il devient alors essentiel de retrouver le goût de sortir de chez soi, de se sentir mieux et entouré. La reprise ou le maintien d’une activité régulière représente une aide primordiale et peut même constituer un objectif important qui complèterait le traitement. L’activité physique, sous forme de réentraînement progressif à l’effort, contribue à diminuer l’essoufflement du malade dans ses activités de la vie de tous les jours, à améliorer sa tolérance à l’effort et à réduire le nombre d’exacerbations.

C’est pourquoi, pour se sentir mieux et apprécier les sorties entre proches, il est vivement conseillé aux personnes atteintes de BPCO de ne surtout pas se dispenser d’activité physique, bien au contraire…

Musculation et respiration : quel rapport ? Pourquoi pratiquer une activité physique est essentiel ?

Le Professeur Christian Préfaut (Réhabilitation Respiratoire) nous explique : « Nos patients deviennent extrêmement sédentaires parce qu’ils sont essoufflés et cette sédentarité entraîne la fonte de leurs muscles. Quand le muscle fond, il est incapable de travailler et quand il est obligé de travailler, il fabrique de l’acide lactique. Nous fabriquons tous de l’acide lactique pour des efforts importants, mais pour un malade respiratoire, c’est lors d’un effort extrêmement faible. Cet acide lactique va stimuler les centres respiratoires et le patient va être encore plus essoufflé, c’est-à-dire non seulement car il est malade respiratoire mais également parce que son muscle a fondu. Le réentrainement est donc essentiel, car il va agir sur le muscle, il réactive les fonctions musculaires intrinsèques et repousse ainsi l’apparition de l’acide lactique, cela entraîne donc automatiquement une diminution de l’essoufflement du patient ».

Le site Internet www.bougeons-en-famille.com, permet désormais d’apporter concrètement une aide précieuse pour reprendre une activité physique grâce aux clips vidéos tournés avec les malades et leur entourage.

Rappelons que la BPCO est une maladie respiratoire chronique. Elle se caractérise par une obstruction lente et progressive des voies aériennes qui peut conduire à l’essoufflement lors d’efforts même anodins : monter un escalier, marcher quelques mètres… Malheureusement, la BPCO ne se guérit pas mais une prise en charge adaptée permet d’améliorer la qualité de vie du patient.

*Lancé par le laboratoire Novartis en partenariat avec la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires), le Groupe Alvéole de la SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française) et le CNMR (Comité National contre les Maladies Respiratoires).


Publié le Jeudi 8 Novembre 2012 dans la rubrique Santé | Lu 1870 fois